Nos enfants sont-ils tous malades ?

La nuance apportée par Malaga est de taille : avoir un PAI et "tout savoir" (j'insiste sur les guillemets) sur un ou deux élèves parmi 25 ou 30 est une chose, et c'est même possible pour les quelques autres enseignants qui ont les récréations en charge. (je me rappelle notamment d'un élève avec une allergie majeure aux pollens qui devait même rester en classe à certaines périodes de l'année, interdiction d'aller dehors ... nous savions TOUTES que s'il avait la moindre manifestation allergique il fallait se jeter sur son sac PAI et appeler le 15.
Pour un professeur qui a n classes de y élèves, et une équipe entière ... c'est tout de même assez  différent, et il est compréhensible qu'on se focalise sur les PAI à risque élevé.

Verdurette a écrit:Quand j'ai écrit plus haut que, allergie ou autre, ça ne changeait rien, je me plaçais de notre point de vue de simple observateur qui doit prendre une décision dans un cas d'urgence possible qu'il ne maîtrise pas, à savoir : l'élève tousse, pâlit, rougit, se couvre de plaques rouges, QUE DOIS-JE FAIRE ? Ouvrir la fenêtre, lui donner un médicament , appeler le 15 ?

Et tu lui diras quoi au 15 si tu ne sais pas ce qu'à l'élève ?
Il y a une grosse différence entre PAI et PAP....

Ce fil montre bien que les enseignants ne sont pas formés à la gestion du handicap. On ne peut pas leur en vouloir : je constate chaque semaine que le personnel des CAMSP ou du SESSAD est rarement formé à la gestion des enfants autistes.
La question est : en tant que parent, pourquoi l'Etat m'oblige à confier à ma fille à du personnel non formé en mettant en jeu sa sécurité et en s'en lavant les mains ?
À coups de paperasses et de sigles mais ça revient au même.

lectiole a écrit:Ce fil montre bien que les enseignants ne sont pas formés à la gestion du handicap. On ne peut pas leur en vouloir : je constate chaque semaine que le personnel des CAMSP ou du SESSAD est rarement formé à la gestion des enfants autistes.
La question est : en tant que parent, pourquoi l'Etat m'oblige à confier à ma fille à du personnel non formé en mettant en jeu sa sécurité et en s'en lavant les mains ?
À coups de paperasses et de sigles mais ça revient au même.

L'Etat te répondra que c'est l'instruction qui est obligatoire, pas la scolarisation... et donc que tu peux toujours faire instruire ta fille à la maison.

Mais elle ne peut pas être instruite. Elle doit être éduquée.
Et l'Etat a rendu la scolarisation obligatoire... par l'Education nationale.
Sauf que les enseignants veulent instruire, enseigner, pas éduquer.
Et qu'il n'y a aucun établissement propre à l'eduquer (sauf les UEM en sous-nombre). Alors l'état m'a répondu scolarisation avec AVS.
Et comme me l'ont dit des parents : maintenant les enseignants ne peuvent plus nous les refuser, c'est le ministre qui l'a dit.

Scolarisation obligatoire dès 3 ans : ça a été compris comme tel.
Parce que les enfants qui n'étaient pas scolarisés avant 6 ans étaient souvent handicapés.

Et je ne peux pas la garder à la maison vu que je travaille, que j'ai une vie aussi. Ça fait double peine. Non seulement on a un enfant handicapé mais il faut jeter sa propre vie à la poubelle et rester avec lui 24 h/ 24 ? Je connais une dame qui l'a fait et a fini par avoir un procès : elle a craqué et failli le tuer.
Quant à la faire instruire... c'est un non sens. Si c'est l'instruction qui est obligatoire, je suis hors la loi comme beaucoup de parents que j'ai croisés en neuropediatrie dont l'enfant crie "ah !" toutes les 10 secondes. On les instruit aussi ?

La loi précise toujours qu'il s'agit d'instruction obligatoire, pas de scolarisation. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1898

Il est bien évident que l'Etat se lave totalement les mains de la question des enfants handicapés et compte sur le fait que l'un des parents s'arrêtera de travailler pour s'occuper de l'enfant handicapé.

lectiole a écrit:Mais elle ne peut pas être instruite. Elle doit être éduquée.
Et l'Etat a rendu la scolarisation obligatoire... par l'Education nationale.
Sauf que les enseignants veulent instruire, enseigner, pas éduquer.
Et qu'il n'y a aucun établissement propre à l'eduquer (sauf les UEM en sous-nombre). Alors l'état m'a répondu scolarisation avec AVS.
Et comme me l'ont dit des parents : maintenant les enseignants ne peuvent plus nous les refuser, c'est le ministre qui l'a dit.

Scolarisation obligatoire dès 3 ans : ça a été compris comme tel.
Parce que les enfants qui n'étaient pas scolarisés avant 6 ans étaient souvent handicapés.

Et je ne peux pas la garder à la maison vu que je travaille, que j'ai une vie aussi. Ça fait double peine. Non seulement on a un enfant handicapé mais il faut jeter sa propre vie à la poubelle et rester avec lui 24 h/ 24 ? Je connais une dame qui l'a fait et a fini par avoir un procès : elle a craqué et failli le tuer.
Quant à la faire instruire... c'est un non sens. Si c'est l'instruction qui est obligatoire, je suis hors la loi comme beaucoup de parents que j'ai croisés en neuropediatrie dont l'enfant crie "ah !" toutes les 10 secondes. On les instruit aussi ?

Le ministre peut dire ce qu'il veut, la loi dit le contraire.
Dans la pratique, l'Etat ne dit pas explicitement qu'il refuse la scolarisation des enfants handicapés, mais il la rend tellement impossible qu'il règle le problème de la sorte.

La mère.
C'est toujours à moi qu'on a demandé si je comptais cesser de travailler.
J'ai eu l'agrégation en 2015.
Elle est née en 2015.
Donc non.
Je ne comptais pas tout arrêter à sa naissance.
Je n'ai pas bossé pendant des années pour avoir ce concours pour que ça s'achève comme ça.
Donc non.

Quant à l'instruction... bis repetita : les enfants lourdement handicapés ne peuvent pas être instruits.
Ou alors avec de gros aménagements.
Si c'est l'instruction est obligatoire, qu'on lui donne sa place en UEM mais actuellement, elle n'est pas instruite.

La scolarisation n'est pas impossible. Au CAMSP je croise des enfants autistes ou souffrant de handicaps aussi lourds que ma fille scolarisés à temps plein. "C'est à l'enseignante de se débrouiller !" et les parents le savent bien.

Evidemment.

Maintenant derrière le mot "instruction", on peut mettre plein de choses (apprendre à colorier sans dépasser, à demander à aller aux toilettes, que sais-je, tous les trucs qu'on fait en maternelle par exemple). Par contre la loi est très claire, la scolarisation n'est pas obligatoire (encore heureux, quand même !). Maintenant oui, l'Etat se cache derrière la loi pour ne pas avoir à faire d'efforts pour la scolarisation des enfants handicapés.

lectiole a écrit:La scolarisation n'est pas impossible. Au CAMSP je croise des enfants autistes ou souffrant de handicaps aussi lourds que ma fille scolarisés à temps plein. "C'est à l'enseignante de se débrouiller !" et les parents le savent bien.

Ouais. C'est d'ailleurs un gros succès.

Où je découvre que l'obligation de formation passe de 16 à 18 ans à partir de la rentrée C'est donc maintenant de 3 à 18 ans :|

Sur les pages auxquelles tu fais référence, Élaïna, je lis ça concernant l'instruction à la maison (et uniquement elle, il n'y pas de de telle obligation précisée pour les enfants scolarisés) :

L'inspecteur évalue que les connaissances et les compétences correspondent à celles qui sont attendues, en particulier à la fin de chaque cycle d'enseignement.

Ça rend de fait l'instruction à la maison impossible pour les enfants ayant un handicap intellectuel.

En revanche il est fait mention de jardins d'enfants qui pourraient accueillir les enfants de 2 à 6 ans et remplir l'obligation d'instruction, et qui accueilleraient les enfants handicapés. Je ne sais pas s'il existe beaucoup de ces structures, ça pourrait être une piste avant 6 ans, mais ça suppose de la retirer de la crèche où elle est bien, et ça ne résout pas le problème après 6 ans.

Lectiole, c'est déjà bien qu'on t'ait demandé si tu comptais arrêter de travailler    moi on a toujours présupposé que je ne travaillais pas, c'est le fameux : "Monsieur, il vous faut un certificat pour votre travail ? Madame, vous dormez avec nous ce soir ?" qu'on nous sort à l'hôpital, ou les compliments à n'en plus finir sur monsieur qui est présent au rv alors qu'il travaille. Il y a une infirmière, toujours la même, qui à chaque fois répondait : "Madame aussi travaille".

Enfin bon, le pire, dans tout ça, c'est que moi, j'aimerais bien arrêter de travailler, mais on vit de quoi dans ce cas-là ? Les gens ne sont visiblement pas au courant que les enfants handicapés mangent et doivent se loger comme tout le monde, et même que les soins non pris en charge ont un coût non négligeable, même les cartes de stationnement handicapé pour éviter d'avoir à payer les parking Vinci des hôpitaux sont données au compte-goutte, enfin "mangent", façon de parler, la mienne n'a pas toujours mangé... Donc la réalité, c'est que si personne ne veut de nos enfants, non seulement nous nous retrouvons seules à la maison face au handicap 24h/24, mais en plus dans la misère.

lene75 a écrit: Donc la réalité, c'est que si personne ne veut de nos enfants, non seulement nous nous retrouvons seules à la maison face au handicap 24h/24, mais en plus dans la misère.

Oui. Et on s'étonne après qu'il y ait des drames où les gens finissent par tuer leur enfant handicapé.

Après la loi est suffisamment vaste pour trouver des arrangements. Il est évident qu'une famille qui fait de l'IEF pour un adolescent handicapé, si elle est contrôlée, ne se verra pas reprocher de ne pas faire le chapitre sur le syndicalisme et le socialisme en Allemagne... qui pousse Mais dans la pratique, la réalité crue, c'est que la loi arrange bien l'Etat pour ne pas avoir à faire des efforts sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

Elaïna a écrit:Evidemment.

Maintenant derrière le mot "instruction", on peut mettre plein de choses (apprendre à colorier sans dépasser, à demander à aller aux toilettes, que sais-je, tous les trucs qu'on fait en maternelle par exemple). Par contre la loi est très claire, la scolarisation n'est pas obligatoire (encore heureux, quand même !). Maintenant oui, l'Etat se cache derrière la loi pour ne pas avoir à faire d'efforts pour la scolarisation des enfants handicapés.

Mais apprendre à colorier sans dépasser = impossible pour ma fille.
Ça te semble basique mais demander à aller aux toilettes... Elle ne sait pas parler ! Elle est autiste. Elle sait se retenir et est propre dans le sens où elle fait ses besoins quand on la met sur le toilette.
Elle ne communique pas par signes. Elle communique très peu. On repére ses émotions. Mais même regarder l'autre... s'intéresser à l'autre... Non. Ses intérêts sont restreints et pour des objets comme les trousseaux de clefs, les chaussures, les brosses à cheveux, les jouets musicaux.

On n'en est pas à l'instruction.
Elle ne peut pas être instruite.
Même colorier, elle ne le fait pas.
Même prendre un doudou ou une poupée, ça ne l'intéresse pas.
Mais elle saura attraper un objet en hauteur et constituer elle-même le parcours.
Elle est autiste.

Bref si derrière instruction tu mets "colorier sans dépasser" et "demander", on n'en sera peut-être jamais là. Donc elle ne peut pas être instruite même si c'est en théorie obligatoire.

Je suis d'accord avec vous sur la sur-médicalisation des difficultés, qui sont parfois des problèmes éducatifs ou des difficultés d'apprentissage.

Attention à ne pas mettre tous les enfants qui bénéficient d'aménagement dans un même panier.

Ma fille est autiste. Elle a passé le WISC et possède le niveau intellectuel pour suivre une scolarité "normale", voire un niveau supérieur dans certains domaines. Grâce à toutes les prises en charge que nous avons mises en place pour elle (psychothérapie, psychomotricité, groupe de sociabilité), elle a désormais un comportement d'élève.
La mettre en IME ou même en ULIS la ferait régresser, car elle chercher à imiter ses camarades et à se mettre à leur niveau. Donc rien ne justifierait qu'elle ne soit pas incluse.
Nous avons monté, son père et moi, un dossier MDPH pour qu'elle puisse avoir une AVS, et ainsi soulager son enseignante. Nous avons passé plusieurs heures à constituer le dossier, et il nous a fallu l'aide d'une assistante sociale, ainsi que de nombreux bilans des professionnels qui suivent notre fille. Et, après 5 mois d'attente, nous avons obtenu 6h d'AVS par semaine.

Tout ça pour vous dire qu'obtenir un PPS est compliqué. Votre enfant est officiellement reconnu comme handicapé, ce qui n'est pas rien, symboliquement. Je ne pense pas que les PPS de complaisance existent, ou alors à la marge, vu le parcours du combattant que nous avons effectué.

Les PAP ne nécessitent, en revanche, qu'un certificat médical d'un médecin.
Quant aux PPRE, ce sont les équipes enseignantes qui les mettent en place. Et nous savons tous qu'il s'agit très souvent de mettre un cautère sur une jambe de bois et que ce n'est pas efficace.

L'inclusion peut être efficace et pertinente dans certains cas. Pour les autres, on ne peut que déplorer la baisse des moyens de l'enseignement spécialisé dans toute sa diversité (RASED, Segpa, Ulis, IME...).
Je ne polémiquerai pas sur la formation des enseignants, mais il me semble, pour citer par exemple l'apprentissage de l'écriture, que les PE ne bénéficient pas de formation spécifique sur ce sujet, à l'INSPE.

A priori selon certains médecins, je serais peut-être autiste Asperger.
Je n'ai pas poussé les tests.
Parce que bon. Ça regroupe quand même des réalités bien différentes et que par respect pour ma fille, entre le handicap invisible (imaginaire ?) et le handicap réel, je vois bien la différence.

On a reçu la carte de stationnement handicapé pour notre fille. Mais cette après-midi j'ai encore 4 appels à passer (des relances). Ça n'arrête jamais.
Mais bon. Je suis têtue.
Et pas habilitée à instruire ma fille. Donc même si je restais chez moi... :/

Tu as raison de rappeler qu'il y a vraiment deux types de cas, Salomé.

Il y a des enfants, comme la fille de Lectiole, pour le moment en tout cas, qui ne peuvent pas être scolarisés, et pour qui la scolarisation telle qu'on la leur impose est à la limite de la maltraitance (pour tout le monde, d'ailleurs : l'enfant en premier, mais aussi la PE et les parents, et parfois même les camarades de classe, notamment dans le cas d'enfants violents).

Et puis il y a ceux qui tirent un véritable bénéfice de l'inclusion, à condition qu'elle soit faite correctement, et c'est là que la bât blesse.
Avant sa scolarisation, je m'étais résignée à ce que ma fille aille au mieux en classe Ulis, je m'étais déjà renseignée sur les classes Ulis du département (au demeurant, aucune ne correspond à son handicap, elles sont en fait très spécialisées, on y inscrit parfois des enfants qui n'ont pas les troubles qui correspondent, mais alors ils sont mal pris en charge). En constatant à quel point le fait d'être au milieu d'enfants normaux à la crèche la tirait vers le haut, je savais que si elle allait en IME, elle serait définitivement condamnée. C'est son orthophoniste, louée soit-elle , qui a tout fait pour qu'elle puisse être scolarisée normalement, aussi bien en termes de rééducations boostées qu'en se déplaçant à l'école pour la défendre et pousser à son inscription en PS. Enfin, les puers de la crèche ont fait un énorme forcing aussi. L'orthophoniste passait son temps à me répéter que si elle se retrouvait en classe Ulis "avec des déficients" (j'espère ne blesser personne avec ce mot que je trouve atroce mais qui est celui qu'elle employait), elle allait régresser, aussi bien intellectuellement que dans ses aptitudes sociales, et la crèche, où elle avait "redoublé" sa petite section avant d'être passée chez les moyens-grands, me disait exactement la même chose. Il faut quand même savoir qu'au moment de l'inscription, elle n'était pas du tout propre, et loin de l'être (merci à l'atsem qui a changé ses couches pendant un an ), elle était totalement non verbale, ne s'exprimant (un peu) que par la langue des signes simplifiée et grâce à des pictogrammes, elle avait encore un comportement parfois difficile en séances individuelles et avec nous, mais la crèche nous jurait qu'en collectif il n'y avait pas de souci, et elle mangeait encore exclusivement par nutrition artificielle. Une scolarité normale en maternelle après, et en partie grâce à sa scolarisation, elle est propre de jour (elle l'a été le jour de sa rentrée en MS), elle mange totalement normalement, à la cantine (depuis sa rentrée en PS), merci à eux aussi, enfin encore une fois à la même atsem qui la prenait à sa table, et est même moins difficile que la plupart des enfants, c'est une des élèves les plus sages et obéissantes de sa classe (elle n'a jamais posé de problème de comportement à l'école, en partie parce que sa maîtresse de PS a su s'adapter), elle a des copines qui ne sont pas avec elle que par pitié mais qui sont de véritables copines, et elle a rattrapé un niveau de CP à l'âge normal malgré le handicap de ses nombreuses absences, parfois longues quand chirurgie lourde (mais il faut avouer que je fais soutien scolaire à la maison, ce que ne peuvent pas tous les parents). Ça ne veut pas dire que tout sera rose à l'avenir, mais que l'inclusion a d'ores et déjà totalement changé sa vie. Pour certains enfants, rester entre enfants handicapés en vase clos n'est pas la bonne solution. Et j'ajouterais que, si j'en crois parents et PE, qui ont fait un super boulot là-dessus, sa présence dans les classes est bénéfique également pour ses camarades. Je l'avais constaté avec mon aînée : la manière dont la PE de CP (la même que celle de ma petite fille handicapée) avait valorisé un petit garçon à qui il manque un avant-bras avait beaucoup apporté à mon aînée, qui parle d'ailleurs toujours de lui avec beaucoup d'admiration.

Ma fille est propre et absolument pas violente. Elle est même de plus en plus sage et je ne l'aurais pas mise à l'école si elle n'avait pas été propre.

lectiole a écrit:Ma fille est propre et absolument pas violente. Elle est même de plus en plus sage et je ne l'aurais pas mise à l'école si elle n'avait pas été propre.

J'espère que tu n'as pas mal interprété ma parenthèse, qui élargissait.
Pour ta fille, c'est plutôt du point de vue des acquisitions que la scolarisation semble totalement décalée.
La mienne non plus n'a jamais été violente, mais elle pouvait faire des "crises" comme les enfants de 2-3 ans mais en plus fort.

Quand on lui fait "a e i o u" elle répond "o u".
Mais on capte difficilement son regard. Les syllabes sont là. Mais elle n'est pas dans la communication. Seul(e) à seule, il faut susciter son intérêt. Son orthophoniste y arrive une demi-heure durant. Sa psychologue en libéral semble y  parvenir aussi. C'est possible.
Mais une enseignante avec 30 élèves... C'est impossible. Je ne parviens pas à voir ma fille autrement que comme une gêne.
Je suis embêtée par l'idée de l'IME depuis le départ.
C'est rageant de savoir que des UEM et des UEEA existent mais pas pour tous les enfants autistes par manque de places et ça serait pourtant à 100% ce qu'il lui faudrait : petit groupe, plusieurs adultes, et la cour de récré avec les autres enfants de l'école.

Lectiole, Lene 75 . Bon courage et bravo. Bravo aussi à vos enfants.
Je pense que sur ce forum, beaucoup sont favorables à l'inclusion mais pour qu'elle soit réussie il faut souvent faire du cousu main entre l'enfant (quand il le peut), la famille, les équipes dans les Ecoles, les professionnels; bref un vrai partenariat. Aider un enfant qui a des retards ( diverses raisons) , l'assurer de notre bienveillance oui, mais aujourd'hui ce sont des injonctions émanant des familles, de l'Institution pour des soucis qui le plus souvent sont davantage liés aux apprentissages qu'à un problème de santé. Or depuis le début c'est cela que nous déplorons avec la multiplication des PAP, PAI , PPS et autres. Parmi eux combien auraient pu être évités si depuis des années on n'avait supprimé des postes par exemple en RASED, on n'avait interdit les redoublements ( je ne suis pas pro redoublement, mais au cours de ma carrière j'ai pu constater que la plupart avait été bénéfique pour les élèves) laissant errer les jeunes d'une classe à l'autre ( de la maltraitance pur jus), et je le vois avec mes collégiens qui ne savent pas écrire , ne comprennent pas un texte simple,.... au titre que cela coute cher. Inclure un enfant avec un handicap oui.
Cette multiplication de plans , je le répète, est consommatrice d'énergie et on finit pas les banaliser alors qu'au milieu de cette foule, il y a de vrais besoins non pas liés à des retards mais à des handicaps qui génèrent des retards. (On arrose tout le monde, les plantes qui ont besoin d'eau et celles qui n'en ont pas besoin: gaspillage)
Je remarque aussi que lorsque le PAP, PAI n'est pas de complaisance cela se passe bien en général: on sait le plus souvent ce qu'il en est, l'élève est aussi suivi à la maison et/ou par des professionnels. Et personnellement au milieu de tout cela je manque de formation et je ne sais pas toujours ce qu'il y a derrière toute la paperasserie injonctive.

lectiole a écrit:Quand on lui fait "a e i o u" elle répond "o u".
Mais on capte difficilement son regard. Les syllabes sont là. Mais elle n'est oas dans la communication.

La mienne c'était tout l'inverse : elle n'avait pas encore toutes les voyelles, elle ne savait dire que le a et le o, et très peu de consonnes, mais elle était à fond dans la communication non verbale, au point qu'il arrivait que les gens en oublient qu'elle ne savait pas parler (je me souviens d'un jour où mon père avait dit à ma mère qu'elle lui avait dit toute une phrase et où ma mère lui avait répondu qu'il était complètement cinglé, de fait elle n'avait rien dit du tout, mais il avait compris ce qu'elle voulait dire).

Oui, c'est vraiment révoltant qu'il soit si difficile d'avoir une place à l'endroit qui convient.

Après 3 appels je viens d'apprendre qu'en fait pour ma fille c'est réglé.
La MDPH a décidé prise en charge SESSAD puis EME à 6 ans.
J'ignorais l'existence des EME (et le CAMSP m'en avait parlé comme d'une UEEA).

:/
IME je connais.
Mais EME ?
Je viens de regarder sur Internet et EME = IME, ITEP...

Mais ça n'est ni un IME ni un ITEP. Ce sont des classes pour enfants autistes dans l'école.

A priori ça te convient ou pas comme décision ?
J'imagine que maintenant il faut encore qu'une place se libère.

A priori j'ai la notification depuis novembre mais je n'avais pas compris que c'était à peu près réglé.
Plusieurs SESSAD sont sur la liste.
J'en ai visité trois en décembre et c'est celui que j'avais retenu car la dame m'avait parlé de 3 à 4 places libres au SESSAD dès le premier trimestre prioritairement pour des enfants de moins de 6 ans autistes.
Mais je ne savais pas que ce SESSAD était rattaché à un EME dont on ne m'a jamais parlé parce que le CAMSP m'avait parlé d'une UEEA devant s'ouvrir dans cette école primaire mais j'ai appelé directement l'école et non... Ils ont une EME pour enfants autistes depuis des années. Et ça serait là que ma fille irait après accord du SESSAD.
Ça se goupille bien mais je trouve que je ne pouvais pas comprendre toute seule...
Et EME dans une école ? (qu'est-ce ?)
Mais je suis assez contente vu que les 2 IME indiqués sont à des km de chez moi alors que l'EME est à côté dans une école primaire réputée. C'est juste que je ne comprends pas trop pourquoi EME.