Nos enfants sont-ils tous malades ?

A priori j'ai la notification depuis novembre mais je n'avais pas compris que c'était à peu près réglé.
Plusieurs SESSAD sont sur la liste.
J'en ai visité trois en décembre et c'est celui que j'avais retenu car la dame m'avait parlé de 3 à 4 places libres au SESSAD dès le premier trimestre prioritairement pour des enfants de moins de 6 ans autistes.
Mais je ne savais pas que ce SESSAD était rattaché à un EME dont on ne m'a jamais parlé parce que le CAMSP m'avait parlé d'une UEEA devant s'ouvrir dans cette école primaire mais j'ai appelé directement l'école et non... Ils ont une EME pour enfants autistes depuis des années. Et ça serait là que ma fille irait après accord du SESSAD.
Ça se goupille bien mais je trouve que je ne pouvais pas comprendre toute seule...
Et EME dans une école ? (qu'est-ce ?)
Mais je suis assez contente vu que les 2 IME indiqués sont à des km de chez moi alors que l'EME est à côté dans une école primaire réputée. C'est juste que je ne comprends pas trop pourquoi EME.

J'aurais bien aimé un vrai partenariat, ajonc35.
Ce que je déplore, c'est qu'on se soit réuni en avril 2019 : directrice d'école, enseignante (très à l'écoute), CAMSP, référente et nous. On était tous d'accord : scolarisation sur 4 matinées avec AVS individualisé(e). L'après-midi, elle a ses rendez-vous et sans AVS, une scolarisation nous semblait très compliquée. Mais on était à 100% d'accord.

La MDPH sans nous avoir vus, sans avoir jamais rencontré  l'enfant nous a envoyé fin août : AVS mutualisée 3 à 6 h par semaine.
Et là, ça bloque.
Parce qu'on ne couvre pas 4 matinées avec si peu d'heures.

D'où recours.
Là encore directrice très sympathique au téléphone. Il n'y a pas de soucis au niveau école / parents. Mais l'administration ne suit pas. L'AVS 12 h n'est toujours pas là (le rectorat tarde à recruter malgré mes relances). Le SESSAD doit d'abord avoir une place vacante.

En attendant on est à la moitié de l'année scolaire. Nous avions anticipé cette année. Au final, on ne peut pas parler de vraie scolarisation. Mais le bât blesse au niveau des administrations qui ne nous ont jamais vus.

C'est parfois déjà compliqué pour un enfant de maternelle sans handicap d'appréhender sa première rentrée, l'angoisse de la séparation, se faire de nouveaux repères.
Mais pour un(e) enfant handicapé(e), ce sont des rituels à acquérir surtout dans le cadre de l'autisme. Là avec une matinée par semaine, c'est à refaire à chaque fois. Ça ne peut pas se mettre en place de façon si sporadique.

On parle d' "école de la confiance" mais tant que la machine broie sous les sigles sans répondre aux attentes, ça n'est pas prêt d'arriver. On demande aux enseignants des réunions, des temps d'accueil, des dossiers d'orientation et au final ça débouche dans des bureaux dont la principale préoccupation est le manque de moyens.

Mais je ne comprends pas : elle doit changer de classe maintenant ou c'est pour la rentrée prochaine ?

Elle ne change pas de classe.
Depuis le début, je me pose la question : où ira-t-elle à 6 ans après la crèche ?
À un moment, il y a eu la loi Blanquer et tous les enfants de sa crèche de plus de 3 ans l'ont quittée pour la rentrée 2019 : école maternelle obligatoire, loi Blanquer... On peut me dire que la scolarisation n'est pas obligatoire mais ça a été compris comme tel et surtout par les parents d'enfants handicapés. Je l'ai remarqué partout et j'ai suivi le mouvement... en partie, puisque ma fille est la seule qui est restée à la crèche.
Donc elle va 4 h à l'école.
Mais à force d'insister, j'ai enfin obtenu 12 h + SESSAD. Donc depuis la notification en novembre, j'appelle et j'écris pour obtenir que cette notification MDPH devienne effective, ce qu'elle n'est toujours pas. Mais j'insiste pour qu'elle le devienne (à voir si ça dure trop longtemps : recours au Tribunal Administratif).

Ensuite, en septembre 2020, il y aurait possibilité d'hôpital de jour, un ou plusieurs jours, mais il faudrait le visiter, ce qui passe par le CMP qui n'a jamais voulu me donner de date pour cette visite. Après 6 appels, je suis passée au courrier cette semaine. Ensuite, ça sera les recommandés. Ensuite, j'irai. Le secrétariat du CMP finira par céder car je suis têtue.

Et en septembre 2021, EME. Et on devrait enfin être tranquille.

Ah d'accord. C'est une bonne nouvelle, alors, si elle peut rester durablement dans une école protégée près de chez toi. Reste les deux années qui viennent à gérer.

Pour en revenir aux tests récemment j'ai eu à nouveau un exemple criant des problèmes qu'ils posent à deux reprises :

- difficulté d'interprétation par les parents : une maman qui m'apporte les résultats du bilan de centre référent et pas de chance je vois que du coup comme le bilan de renouvellement tombait la même semaine il a eu deux bilans quasi en même temps. Bon c'est intéressant car globalement beaucoup d'épreuves concordent ce qui me paraît montrer une certaine cohérence, même quand nous n'avons pas utilisé les mêmes tests. Pour l'épreuve de dictée c'était exactement la même (si j'avais su j'en aurais choisi une autre),  il a un peu moins bien réussi avec moi mais je crois qu'il a mis de la mauvaise volonté en voyant que c'était la même (il a essayé de me le dire mais honte à moi je n'ai pas capté). Néanmoins il est dans la norme avec moi comme avec le centre, et avec le centre il a même un niveau de juin CE1 (il est en CE1). Aussitôt je vois la maman, très inquiète pour son fils, souffler, rassurée. Son fils est en avance à l'écrit, pense-t-elle, de six mois même. Or si je montrais ce qu'a écrit son fils (qualité de l'écriture, et même niveau) je pense que si effectivement la transcription est relativement correcte peu d'enseignants diraient qu'il est en avance pour un CE1. Je pense que la réaction de la maman (tout à fait compréhensible vu son angoisse) montre bien les limites de ces tests. Pour le moment la transcription n'est pas pathologique mais des indices montrent qu'elle risque de le devenir et du fait du langage oral patho et de la lecture non fonctionnelle (il ne comprend pas) il risque de chuter ;  et ce test a fait croire à la maman qu'il est en avance.

- difficulté d'interprétation par le professionnel quand le test dysfonctionne : cette semaine je rédige aussi le bilan d'une petite qui devrait avoir une orientation ULIS (QI en-dessous de la norme à quasi toutes les épreuves) mais il n'y a pas de place. Lors du dernier bilan je lui avais fait passer une épreuve de désignation pour tester le lexique en compréhension : on entend un mot et on doit choisir entre 4 images. Elle se situait en classe 7 (la meilleure) sur une échelle de 7, ce qui m'avait un peu étonnée. C'est un test qui plafonne vite je trouve, très peu d'enfants se trompent. Et là je lui ai fait passer la même épreuve mais niveau CM1 : le test est plus fin, avec plus de mots abstraits et des distracteurs (les autres images) très proches du mot cible. Et elle se retrouve en classe 1 en zone pathologique. On voit bien qu'il y a vraiment un problème de conception des épreuves (ou d'étalonnage), et ce n'est pas évident à expliquer aux parents... Avec l'expérience on repère ces dysfonctionnements et on adapte l'interprétation mais quand on est inexpérimenté c'est un problème. Edit et c'est un test récent censé être à la pointe.

AVS individualisée à partir du 16 janvier.
Ouf !
J'en vois enfin le bout.

En tant que maman d'un enfant en petite section qui sait déjà faire la plupart des choses proposées en classe et qui donc s'ennuie et donc a du mal à se canaliser (je résume, en gros), j'aimerais que la maitresse essaye d'adapter, de différencier un peu, sans avoir à attendre un bilan qui lui donnerait une étiquette.

En tant que prof, je sais que c'est plus compliqué et qu'on peut difficilement s'adapter à tous les élèves même si ça serait souhaitable, à moins d'y consacrer sa vie entière.

Du coup on ne sait pas trop quoi faire et comment se positionner.

lectiole a écrit:A priori selon certains médecins, je serais peut-être autiste Asperger.
Je n'ai pas poussé les tests.
Parce que bon. Ça regroupe quand même des réalités bien différentes et que par respect pour ma fille, entre le handicap invisible (imaginaire ?) et le handicap réel, je vois bien la différence.

Je ne crois pas que le respect rentre en jeu ici...
L'important c'est de savoir si toi tu as envie/besoin de faire ces démarches, est ce que ça pourra t'être utile, etc.
Je comprends ce que tu veux dire, mais l'autisme Asperger est aussi un handicap, même s'il est moins "lourd" que d'autres (certainement pas imaginaire), pas besoin d'échelle de valeurs.

P.S : Je suis moi-même autiste Asperger.

En fait, si : par respect pour ma fille, que je sois Asperger ou pas, ça n'a pas spécialement d'intérêt. Ma vie est faite : je suis enseignante, j'ai eu mes diplômes. On m'a interrogée sur mon passé, fait passer des tests, mais quelle importance ?
La psychologue m'a dit avec son grand sourire : "Vous devez être soulagée de l'apprendre !"
Je ne l'ai plus revue ensuite.
Soulagée de quoi?
Si je suis vraiment Asperger, je suis la preuve qu'on peut s'en sortir sans aménagement.
Si c'est génétique, alors ça m'a fait réfléchir à l'autisme de ma fille : si je suis autiste, ça s'explique. Ça me met une faute sur les épaules.
Mais elle, sans aménagement, elle ne s'en sortira pas. Elle n'est pas Asperger. Elle est autiste.
Et ça n'a rien à voir.
Elle ne saura peut-être jamais écrire alors que j'avais deux ans d'avance. Bien sûr qu'au niveau social, j'ai toujours eu des problèmes pour m'intégrer dans un groupe, etc. Mais comment parler de handicap quand je compare au handicap de ma fille ?

D'autant que je n'avais entamé aucune démarche. C'est ma façon de réagir au handicap de ma fille qui a conduit les neuropediatres et les psychologues à se pencher sur mon cas alors que ma file était hospitalisée depuis des semaines et que je restais avec elle à l'hôpital.
Ça n'était pas le moment.

J'ai de mon côté été diagnostiquée à 19 ans, et je suis aussi la preuve qu'on peut "s'en sortir" sans aménagement, pour la partie scolaire du moins.
Néanmoins, je ne peux pas dire comme toi que "ma vie est faite", car je ne sais pas ce qui m'attend dans 5,10 ou 15 ans, même si je suis en CDI.
La difficulté de l'autisme Asperger, c'est que les professionnels arrivent à faire la part des choses entre "difficulté" et "handicap" : Oui, on parle quand même de handicap pour l'autisme Asperger, parce que ça affecte réellement certains aspects de la vie quotidienne, au point de ne pas pouvoir mener une vie "normale".
Comparer des handicaps n'est à mon avis pas une bonne idée.

Ça affecte certains aspects de la vie quotidienne mais je donnerais tout pour que ma fille soit autiste Asperger et pas autiste seulement.
Comme on dit "autiste Asperger", le souci est d'ailleurs qu'on en vient à considérer que c'est le même handicap.

Or dans les années 80, on ne diagnostiquait l'autisme Asperger que pour les garçons. Pour les filles, c'est un handicap invisible. On le diagnostique depuis peu.
Quand on m'en a parlé au CHU, j'ai pensé que c'était par rapport à la génétique : voir si un parent autiste Asperger a plus de probabilités d'avoir un enfant autiste.
Comme ça ne semblait pas les intéresser, je n'ai pas compris l'intérêt de leur démarche surtout à ce moment-là.

Quand la neuropsy trouvait le temps de parler de mon enfance avec mes parents, je me demandais pourquoi elle n'était pas plutôt en train de soigner ma fille.
Ça me donnait l'impression d'un mal imaginaire.

D'ailleurs ma fille aînée devait passer le WISC en tant qu'EIP.
On a laissé tomber aussi.
C'est peanuts.
La comparaison s'est imposée d'elle-même : précoce ou pas, qu'est-ce qu'on en a à faire ?
Alors qu'avant la naissance de sa petite soeur, on aurait passé les tests. On en aurait fait une question importante.
Mais en fait, ça n'est rien du tout.

lectiole a écrit:Ça affecte certains aspects de la vie quotidienne mais je donnerais tout pour que ma fille soit autiste Asperger et pas autiste seulement.
Comme on dit "autiste Asperger", le souci est d'ailleurs qu'on en vient à considérer que c'est le même handicap.

C'est le cas, puisque dans l'autisme il y a un spectre : D'ailleurs, officiellement dans le DSM-5, le terme Asperger a disparu (comme les autres TED), on parle maintenant de Troubles du Spectre de l'Autisme pour tous les types d'autisme, mais ils classés par niveau de sévérité.

L'autisme, quel qu'il soit, ne se soigne pas. En tout cas, pas actuellement.

lectiole a écrit:La comparaison s'est imposée d'elle-même : précoce ou pas, qu'est-ce qu'on en a à faire ?
Alors qu'avant la naissance de sa petite soeur, on aurait passé les tests. On en aurait fait une question importante.
Mais en fait, ça n'est rien du tout.

Si cela lui posait des problèmes à l'école par exemple (décrochage scolaire, harcèlement, etc.), vous auriez aussi laissé tombé ?
Un diagnostic ne sert pas juste à mettre une étiquette, mais peut vraiment être salutaire pour obtenir de l'aide, savoir ce qu'il faut travailler, etc.

J'aurais aussi laissé tomber.
Je me souviens d'appels téléphoniques quand on était au Chu en réanimation parce que notre fille de 5 ans en CP avait 39 de fièvre et que ça faisait une heure que l'école essayait de nous joindre.
Le WISC et tout le tintouin nous ont soudain semblé très loin. Ça faisait partie d'un passé où on n'avait pas d'autres chats à fouetter.
On a compté sur notre aînée pour avoir les épaules solides, tenir de 7h30 à 18h à l'école, garderie du matin, garderie du soir. Et elle a très bien compris. On a écrit vite fait à l'école quand elle a eu des soucis avec d'autres élèves. Mais on a eu beaucoup moins de temps pour elle, c'est certain. Elle a toujours de très bons résultats.Elle va son chemin.
Alors qu'avant la naissance de sa soeur, je la couvais plus. Mais j'en avais le temps.

Lyra-Lollys a écrit:En tant que maman d'un enfant en petite section qui sait déjà faire la plupart des choses proposées en classe et qui donc s'ennuie et donc a du mal à se canaliser (je résume, en gros), j'aimerais que la maitresse essaye d'adapter, de différencier un peu, sans avoir à attendre un bilan qui lui donnerait une étiquette.

En tant que prof, je sais que c'est plus compliqué et qu'on peut difficilement s'adapter à tous les élèves même si ça serait souhaitable, à moins d'y consacrer sa vie entière.

Du coup on ne sait pas trop quoi faire et comment se positionner.

Si les apprentissages sont acquis, ton fils peut concentrer ses efforts sur un autre apprentissage : accepter les règles de la vie en communauté et se canaliser. Ça lui servira de toutes manières car s'il est en avance maintenant, il le sera sans doute aussi par la suite (à moins de finir par sauter une classe).

Lectiole, ton aînée a-t-elle bénéficié d'un groupe fratrie ou d'un suivi psychologique quelconque ?
J'ai la « chance » d'avoir une aînée qui manifeste ses sentiments violemment mais on m'a beaucoup mise en garde contre les enfants « trop sages » dans les fratries avec un enfant handicapé, jusqu'à presque essayer de lui inventer des problèmes pour qu'elle ait elle aussi des prises en charge et ne se sente pas délaissée pour sa soeur.
Je sais bien ce qu'implique le quotidien avec un enfant handicapé, mais il ne faudrait pas que les « on n'a pas le temps pour elle » ou « ses problèmes sont négligeables par rapport à ceux de sa sœur » (ce ne sont pas des citations) finissent par poser problème.

Oui, lectiole, fais attention aussi à ta fille aînée.
Le problème aujourd'hui du mot "autisme", c'est qu'il recouvre des réalités si différentes qu'il ne veut plus rien dire. Quelque part, on rejoint un peu l'interrogation de ce fil : des personnes qui, il y a 30 ans, auraient été qualifiées d'"un peu originales" sont aujourd'hui dites "autistes".
Personnellement, j'avoue être tombée des nues quand j'ai appris que des personnes autistes pouvaient être mariées, élever des enfants, et même être prof, tant cette réalité est éloignée de celle que je vis au quotidien, avec mes enfants qui n'ont jamais pu être scolarisés, qui ne pourront jamais travailler, même en milieu protégé, et qui ne peuvent pas rester 5 mn tout seuls bien qu'ils soient aujourd'hui adultes.
Sans vouloir nier les difficultés de personne, autant comparer un tétraplégique avec une personne qui a besoin d'une canne pour marcher, ou un aveugle avec quelqu'un qui porte des lunettes.

+1 lene75 et Nasopi !

Pour les "groupes fratrie", on n'en a jamais compris l'intérêt : c'est pris en charge à 100% alors que les séances de psychologie de sa soeur cadette ne sont pas remboursées. Donc non.
Il faut soigner le handicap, pas les fausses maladies.

Ma conclusion est qu'on a tout à fait intérêt à trouver des problèmes aux non malades quand on ne sait pas guérir les malades et ce, pour des raisons financières.
On en revient aux "tous malades" du fil.

Ma fille aînée  n'est pas trop sage. Elle travaille très bien, elle n'a aucun problème particulier. Tout roule de ce côté-là. Pas besoin de lui inventer des problèmes.

Quant au fait que comparer une personne Asperger à un autiste, c'est comme de comparer une personne avec des lunettes avec une personne aveugle, je n'ai jamais dit le contraire : c'est tout à fait ça. Mais que la personne qui porte des lunettes comprenne qu'elle n'est pas à plaindre.

Pour mon aînée le groupe fratrie a été d'un grand intérêt.

Tu sais, j'ai un neveu qui n'a jamais rien dit, jamais posé aucun problème, toujours bien travaillé à l'école, qui a failli exploser en vol en fin de première. Il s'est soûlé avec un copain qui a fait un coma éthylique, par chance devant le lycée, qui a pris ça très bien en charge. Ils ont un peu discuté avec mon neveu et ont alerté ses parents sur le fait qu'il était suicidaire et qu'ils étaient extrêmement inquiets pour lui. Ils ont fait un conseil de discipline qui a été clément en échange d'une obligation de soin auprès d'une psychologue dans un centre spécialisé dans les problèmes adolescents. Il a vu une super psy qui lui a tout simplement dit qu'il avait le droit de s'exprimer. Ce qu'il a fait. Et là, il nous a tout déballé. Le problème, c'était qu'à cause de son frère à problèmes (légers, il a fait une Segpa et est maintenant en CFA), il s'est senti délaissé et a subi en silence pendant 14 ans, seul avec lui-même. C'est à 16 ans que ça a explosé. Ça aurait pu mal finir. Il est par ailleurs probablement EIP, je ne sais pas si ça joue.

C'est un phénomène très courant, même quand on porte attention à l'enfant bien portant, sa perception ne correspondant pas forcément à la réalité. On m'en a alertée très tôt et souvent. Ne pas oublier les enfants normaux est un des challenges du handicap. On m'avait prévenue, par exemple, qu'ils pouvaient jalouser les hospitalisations. Ça se vérifie avec E., je ne suis donc pas surprise quand avant une opération lourde, tout ce qu'elle trouve à dire à sa soeur, c'est : « Tu as de la chance, tu vas avoir maman pour toi toute seule toute la semaine ». À côté de la jalousie, il y a aussi l'anxiété, pas toujours exprimée, parfois aussi une certaine forme de culpabilité sur le mode « il est malade et moi bien portant » comme si la cause de la maladie de l'un était la bonne santé de l'autre, et il y a aussi les sentiments négatifs, parfois des pulsions meurtrières, que TOUS les enfants expriment en groupe fratrie alors que sans l'aide d'un psy ils se refusent à les exprimer et croient être monstrueux. Ça fait beaucoup de sentiments mêlés difficiles à appréhender. Quand E. me dit : « Je voudrais qu'elle meure / vous n'aviez qu'à pas la faire naître / je la déteste » et qu'après elle se prive de jouer avec ses copines pour l'aider à l'école, je sais ce que ça veut dire, et je sais que ces phrases, même si elles me blessent, il faut qu'elle se sente autorisée à les prononcer. Tous les professionnels sont unanimes sur le sujet. La fratrie est elle aussi en danger. D'ailleurs, en tant que parent, la maladie de ta fille te secoue, comment supposer qu'elle ne secouerait pas aussi un enfant, qui en plus parfois n'a que des bribes et ne comprend pas tout et peut donc se faire des films.

Ce ne sont pas des problèmes fictifs. Ce n'est pas parce qu'il y a plus grave que tous les problèmes apparemment moins graves disparaissent.

Si ma fille disait à sa soeur qu'elle a de la chance, je la renverrais à la honte qu'elle devrait avoir.

Nasopi a écrit:Oui, lectiole, fais attention aussi à ta fille aînée.
Le problème aujourd'hui du mot "autisme", c'est qu'il recouvre des réalités si différentes qu'il ne veut plus rien dire. Quelque part, on rejoint un peu l'interrogation de ce fil : des personnes qui, il y a 30 ans, auraient été qualifiées d'"un peu originales" sont aujourd'hui dites "autistes".
Personnellement, j'avoue être tombée des nues quand j'ai appris que des personnes autistes pouvaient être mariées, élever des enfants, et même être prof, tant cette réalité est éloignée de celle que je vis au quotidien, avec mes enfants qui n'ont jamais pu être scolarisés, qui ne pourront jamais travailler, même en milieu protégé, et qui ne peuvent pas rester 5 mn tout seuls bien qu'ils soient aujourd'hui adultes.
Sans vouloir nier les difficultés de personne, autant comparer un tétraplégique avec une personne qui a besoin d'une canne pour marcher, ou un aveugle avec quelqu'un qui porte des lunettes.

Effectivement j'ai appris à l'école d'ortho qu'on avait redéfini l'autisme comme un continuum, mais quand je vois les quelques cas que j'ai pu observer (avec déficience lourde) ça me paraît à des années lumières de l'autisme tel qu'il est parfois décrit dans les médias.

Concernant l'intégration à l'école je pense que tout dépend du handicap, du degré, de ce dont l'enfant va être capable par rapport à ses pairs.
Mon père a un réel handicap (surdité sévère et même cophose sur une oreille) et il a suivi une scolarité normale (et même extrêmement brillante, comme sa carrière). Aurait-il eu un tel parcours dans l'école telle qu'elle est aujourd'hui? je ne le pense pas, en dépit de sa prétendue bienveillance.

D'après ce que je sais, il y a différents types d'autismes (on parle d'autisme de Kanner ou d'autisme d'Asperger, peut-être d'autres dont je n'ai pas entendu parler ?) mais il y a aussi une grosse importance du quotient intellectuel. Il semble y avoir pas mal de personne HQI ou THQI qui arrivent à compenser un syndrome d'Asperger en analysant la manière dont les autres se comportent, en agissant par mimétisme, et qui sont parfois diagnostiqué très tard (je connais un cas d'une personne diagnostiquée après un doctorat...). A l'inverse, ceux qui sont dans la moyenne niveau QI ou à QI faible ont plus de mal à compenser cette spécificité pour faire "comme tout le monde".

lectiole a écrit:D'ailleurs ma fille aînée devait passer le WISC en tant qu'EIP.
On a laissé tomber aussi.
C'est peanuts.
La comparaison s'est imposée d'elle-même : précoce ou pas, qu'est-ce qu'on en a à faire ?
Alors qu'avant la naissance de sa petite soeur, on aurait passé les tests. On en aurait fait une question importante.
Mais en fait, ça n'est rien du tout.

Fais attention quand même à ne pas mépriser ta fille aînée et les difficultés qu'elle rencontrera et éprouvera dans sa vie, sous prétexte qu'elle a de la chance par rapport à sa soeur. Une telle posture parentale détruit de façon irréversible la confiance en soi et le sentiment de son droit à vivre et à être aimé. Je sais de quoi je parle, étant moi-même une fille aînée que le handicap de sa petite soeur a invisibilisée. Aujourd'hui, mes parents s'en mordent les doigts, mais il est trop tard : le lien entre moi et eux n'existe pas ou à peine à cause de cela. Ni entre ma soeur et moi d'ailleurs. Cette famille n'existe plus pour moi.

lectiole a écrit:Si ma fille disait à sa soeur qu'elle a de la chance, je la renverrais à la honte qu'elle devrait avoir.

C'est ce qui m'inquiète dans tes propos. J'ai l'impression à te lire, et ça se comprend bien quand on est le nez dans le guidon, que seule compte la maladie, à l'aune de laquelle tout doit être comparé, et, forcément, disqualifié comme ne faisant pas le poids. Comment ton aînée peut-elle trouver sa place ? Que pourrait-elle faire pour mériter ton attention ? Avoir un accident ?

Edit : +1 avec Amaury.
(c'est très triste ce que tu racontes, Amaury, j'en suis désolée pour toi, et pour le reste de ta famille)

De manière générale et pour rejoindre le sujet du fil, qu'il puisse y avoir plus grave ne justifie pas qu'on ne s'occupe pas de ceux qui ont moins grave. Après, que certains aménagements soient non pertinents, certains diagnostics erronés, ou encore que tout repose sur les seules épaules de profs qui ne peuvent humainement pas assumer tout ça, c'est une autre question.

nash06 a écrit:D'après ce que je sais, il y a différents types d'autismes (on parle d'autisme de Kanner ou d'autisme d'Asperger, peut-être d'autres dont je n'ai pas entendu parler ?) mais il y a aussi une grosse importance du quotient intellectuel. Il semble y avoir pas mal de personne HQI ou THQI qui arrivent à compenser un syndrome d'Asperger en analysant la manière dont les autres se comportent, en agissant par mimétisme, et qui sont parfois diagnostiqué très tard (je connais un cas d'une personne diagnostiquée après un doctorat...). A l'inverse, ceux qui sont dans la moyenne niveau QI ou à QI faible ont plus de mal à compenser cette spécificité pour faire "comme tout le monde".

Sachant que, selon ce que m'avait dit la psy du CRA qui a diagnostiqué mes enfants il y a 15 ans, 10% des autistes n'ont pas de déficience intellectuelle, et la moitié des autistes ont un QI inférieur à 50...

lene75 a écrit:

lectiole a écrit:Si ma fille disait à sa soeur qu'elle a de la chance, je la renverrais à la honte qu'elle devrait avoir.

C'est ce qui m'inquiète dans tes propos. J'ai l'impression à te lire, et ça se comprend bien quand on est le nez dans le guidon, que seule compte la maladie, à l'aune de laquelle tout doit être comparé, et, forcément, disqualifié comme ne faisant pas le poids. Comment ton aînée peut-elle trouver sa place ? Que pourrait-elle faire pour mériter ton attention ? Avoir un accident ?

Edit : +1 avec Amaury.
(c'est très triste ce que tu racontes, Amaury, j'en suis désolée pour toi, et pour le reste de ta famille)

De manière générale et pour rejoindre le sujet du fil, qu'il puisse y avoir plus grave ne justifie pas qu'on ne s'occupe pas de ceux qui ont moins grave. Après, que certains aménagements soient non pertinents, certains diagnostics erronés, ou encore que tout repose sur les seules épaules de profs qui ne peuvent humainement pas assumer tout ça, c'est une autre question.

Je suis entièrement d'accord avec lene. Il y a des problèmes plus ou moins graves, mais les problèmes les plus légers n'en restent pas moins des problèmes.