Nos enfants sont-ils tous malades ?

Concernant le secret médical il faut inviter les parents à faire preuve de bon sens puisque c'est à eux de décider ce qu'ils veulent transmettre : en général si l'enfant est ingérable l'AVS a été mise en place avant même qu'il y ait un suivi. En cas de trouble lourd je pense qu'il vaut mieux coopérer avec l'école, donner les informations, d'autant que le risque  avant était que l'école fasse redoubler l'enfant mais désormais le redoublement étant banni, mis à part si l'enfant est dans un privé super select le bilan n'a pas grand risque de faire tâche dans le dossier je pense... Il faut parfois un courrier du neuropédiatre pour négocier un redoublement désormais et  même quand les parents acceptent enfin une orientation SEGPA ou Ulis souvent il n'y a plus de place. Au contraire il faut parfois freiner les parents quand l'enfant a un simple retard et qu'ils souhaitent absolument donner le compte-rendu à la maîtresse voire négocier des aménagements mais ils ne le comprennent pas toujours.

Merci pour vos retours concernant le cas de ma fille. Ce que je lis sur vos expériences des CMP me fait peur, déjà que je me sens jugée par la psy qui suit ma fille… On la consulte au centre social, faute d'avoir les moyens de consulter en libéral.

Concernant une possible augmentation du nombre de cas, j'en ai régulièrement discuté avec l'orthophoniste des mes enfants. Elle est convaincue qu'il y a une surdiagnostique, une part importante de "faux" dys : des enfants qui ont passé trop de temps de devant des écrans dès le plus jeune âge, des enfants qui ont avant tout des problèmes d'ordre visuel, et des élèves qui ont appris à lire avec des méthodes problématiques, auprès de qui cela n'a pas fonctionné. C'est pourquoi elle refuse de tester avant la fin du CE1, demande régulièrement qu'un bilan ophtalmo et un bilan orthoptique soient fait dans les cas de difficultés avec le langage écrit, et préconise avec insistance la limitation du temps passé devant les écrans (affiches du 3-6-9-12 + discussions de prévention à ce sujet lors du bilan mais aussi du suivi).

Concernant le secret médical, je me retrouve personnellement dans une situation ubuesque : j'ai informé dès le début de l'année l'enseignante (nouvellement arrivée, et à mon avis nouvelle dans le métier) que ma fille avait eu un bilan orthophonique et orthoptique, et qu'elle était suivie pour une rééducation dans ces spécialités plusieurs fois par semaine. Voyant qu'elle rajoutait du travail écrit à ma fille, j'ai pris RDV avec elle en novembre pour lui expliquer que les bilans faisaient état d'une dyslexie et dysorthographie. C'est moi qui prend le parti de jouer la transparence, pour que les difficultés de ma fille soient prises en compte. Elle m'a demandé à lire le bilan, ce à quoi j'ai répondu que ce n'était pas la procédure : le bilan étant réservé au médecin scolaire, à qui on l'adresserait si des aménagements s'avéraient nécessaires. Ca donnait un peu l'impression qu'elle doutait de ce que je lui racontait (alors qu'elle sait que j'enseigne à des dys, et que la maître E et l'enseignante de l'an dernier avaient évoqué un possible trouble de lecture à faire tester). Les devoirs supplémentaires, et le travail de copie ont encore augmenté, donc j'ai exprimé par écrit que c'était contre-productif pour les Dys, et j'ai demandé l'établissement d'un PAP à la directrice. Du coup la maîtresse a demandé à contacter l'orthophoniste, et lui a adressé 3 mails en un mois (dont 2 semaines de vacances de Noël) , s'agaçant que l'orthophoniste ne lui réponde pas ! D'après elle, il est impossible de compléter le PAP sans le diagnostic et les conseils de l'orthophoniste, alors qu'on lui demande seulement de cocher les cases des aménagements qui lui sembleraient profitables pour ma fille (la plupart sont juste du bon sens, franchement).

Aliceinwonderland a écrit:Concernant le secret médical il faut inviter les parents à faire preuve de bon sens puisque c'est à eux de décider ce qu'ils veulent transmettre : en général si l'enfant est ingérable l'AVS a été mise en place avant même qu'il y ait un suivi.

Pas dans les classes de maternelle. Les autres parents du CAMSP étaient étonnés que ma fille soit scolarisée avec AVS. Les demandes sont faites, mais il n'y a pas assez d'AVS (étant donné le salaire peu attractif). De plus, les enfants ont trop peu d'heures d'AVS par rapport à leurs besoins.

https://www.huffingtonpost.fr/entry/ma-fille-ne-sera-pas-la-seule-eleve-de-son-avs-et-voici-pourquoi-cest-un-probleme-pour-tout-le-monde_fr_5d7262dde4b03aabe35b4163?utm_hp_ref=fr-homepage&fbclid=IwAR3zcd0qO2ZZUaSD0TcywH4CZsJPobfcEHt5s7TD8qr2HnpoJaOfYDZ4wHg




Lu sur Twitter :

TouPI
@ToupiAsso
Un petit graphe qui vous montre que le temps de scolarisation des élèves avec une #AESH individuelle dépend du temps d’accompagnement. Ici on voit que le gros du bataillon, c’est 12h d’accompagnement par semaine et donc 12h de scolarisation
11/

Si l’élève a besoin d’un AESH individuel (et non mutualisé), et donc un besoin d’attention soutenu et continu, il a 44% de risque d’être scolarisé à temps partiel :

Le Camsp m'avait vivement déconseillé de donner le diagnostic de ma fille non seulement à l'école mais surtout au médecin scolaire. De leur expérience, ça génère beaucoup de difficultés, car les gens font alors des recherches sur internet, tombent sur des articles pas forcément à jour, et en tirent des conséquences inadéquates (généralement que l'enfant étant de toute manière débile, ce n'est pas la peine de se casser le tronc pour lui). C'est exactement le cas pour ma fille : l'article en français dans orphanet n'est pas du tout à jour, sans compter que le syndrome peut être confondu avec un autre, beaucoup plus lourd, dont le nom est très proche. Il se trouve que le médecin scolaire a réussi à me soutirer le nom de syndrome d'une manière très malhonnête (en me demandant confirmation qu'il s'agissait bien d'un autre syndrome beaucoup plus lourd, avec notamment un retard intellectuel important). Heureusement, je ne pense pas qu'elle ait communiqué avec l'école (dont la directrice ne semblait pas la porter dans son coeur). Il n'en reste pas moins que c'est un pari risqué que de révéler un diagnostic, surtout que j'ai fait l'expérience du regard des gens sur votre enfant, y compris des professionnels, qui change d'une minute à l'autre le jour où vous leur annoncez que vous avez écumé les études en anglais sur la question et qu'il n'y a pas de retard mental significatif dans le syndrome. D'une minute à l'autre, je ne mens pas (enfin si, j'exagère : ça se joue en l'espace d'une heure), on se met à vous dire que votre enfant est intelligent et à vous énumérer ses qualités et les preuves de son intelligence. Même la prise en charge en a été modifiée : j'ai vraiment senti que subitement tous les espoirs étaient permis et que donc on allait miser sur elle et la faire passer en priorité.

L'école peut à mon sens largement se contenter d'une description des symptômes et des aménagements souhaitables. À l'inverse, certains parents du Camsp se sont vu d'emblée refuser une scolarisation en CP ordinaire au seul motif que leur enfant était T21 et que "on ne scolarise pas un enfant porteur de T21 dans un CP ordinaire", et ce alors même que leur enfant savait déjà lire et écrire en GS, ce qui n'intéresse personne à partir du moment où il est étiqueté T21. Le médecin scolaire avait tenté de me faire le même coup pour l'entrée en PS, au demeurant, en me disant, sans rien savoir sur elle : "On ne scolarise JAMAIS un enfant handicapé à temps complet" et avait déjà anticipé en me parlant des aménagements d'emploi du temps qu'il lui faudrait avoir toute sa scolarité. Ça fait maintenant 4 ans qu'elle est scolarisée à temps complet sans que ça ne pose aucun problème...

Lene, ce que tu décris est glaçant… Mais je doute que le médecin scolaire n'ait communiqué le nom de la pathologie de G. à la directrice, ce serait une violation du secret professionnel, et pour échanger régulièrement avec celle de mon établissement sur les cas MDPH dont je suis régulièrement PP, ils y sont très attachés, même ceux qui semblent moins "professionnels".

C'est ainsi qu'il y a quelques années, un des élèves dont j'étais PP, qui était dyslexique avec une AVS et avait de grosses difficultés de communication et de concentration, s'est avéré être psychotique : je l'ai appris par la maman quand il a étranglé dans la cour un autre élève de la classe, parce qu'il avait arrêté son traitement sans le dire à personne. Les jours qui précédaient, il avait eu des hallucinations… Pas une seule fois dans le GEVASCO il n'était fait mention d'un risque de comportement agressif. Et le médecin scolaire de l'époque, qui ne jouait pas son rôle correctement lors des ESS, nous a juste répondu que sa pathologie psy ne nous regardait pas !

lene75 a écrit: À l'inverse, certains parents du Camsp se sont vu d'emblée refuser une scolarisation en CP ordinaire au seul motif que leur enfant était T21 et que "on ne scolarise pas un enfant porteur de T21 dans un CP ordinaire", et ce alors même que leur enfant savait déjà lire et écrire en GS, ce qui n'intéresse personne à partir du moment où il est étiqueté T21.

C'est effarant, d'autant plus quand on sait à quoi ça tien.

Une fille d'amie est née dans la sérénité, vu qu'aucun problème n'avait été décelé, notamment le test de la trisomie 21 qui avait été négatif. L pédiatre remarque des yeux légèrement en amande, 30 cellules sont analysées, près de la moitié comporte 3 chromosomes 21.

Sauf que la demoiselle ne présente absolument aucun problème de santé propre au T21, ni même un manque de tonus (plus tonique d'ailleurs que les bébés normaux).

Les suivis se passent, et finissent pa rs'espacer, car à part des yeux un peu en amande, tout va bien. Les parents relèvent, forcément, des acquisitions de certaines choses plus tardives que pour l'aîné, mais ils admettent idéalement qu'ils trouvent aussi parce qu'ils cherchent : qu'un cadet marche ou parle un peu plus tard que son aîné, c'est absolument normal. D'ailleurs, même les yeux ne trahissent pas forcément le symptôme ; des gens qui la voient ne se disent pas forcément qu'elle est T21 (c'est assez léger pour ne pas forcément deviner, mais assez prononcé pour faire le lien si on est au courant).

Bref, aucun retard, ou alors un très léger, c'est impossible à savoir pour l'instant. Les 30 cellules sont un échantillon très faible par rapport aux millions de cellules d'un corps humain... mais en attendant, sur le papier, c'est indiqué que 40% des cellules sont T21, et c'est le genre de diagnostique qui peut amener des préjugés très éloignés de la réalité de la petite fille.

Je vais me reposer la même question, mutatis mutandis, que pour les assistantes sociales : les cas que vous évoquez, je ne peux pas les voir en tant que PE puisqu'eiles se produisent en amont du moment où l'élève arrive à l'école. Je vois en revanche un nombre non négligeable d'élèves qui restent en "classe normale" sans aide, malgré un diagnostic tardif et embryonnaire, car réclamé à cor et à cris auprès du RASED, souvent pas vraiment équipé pour le faire, par la PE désespérée, mais il suffit que les parents n'aient pas bougé une patte  pour que la scolarité se fasse bon gré mal gré, généralement pas de façon bénéfique pour l'enfant, sans prise en charge (ça aussi, c'est une anomalie du système : si vous refusez toute prise en charge, la MDPH refuse le dossier et donc ne propose rien, mais l'enfant reste en classe sans aide ...)

Evidemment, il s'agit toujours de pathologies "non visibles immédiatement " au sens où l'enfant marche à peu près normalement, voit, entend ... or ce ne sont pas les pathologies motrices,  physiques et sensorielles qui sont les plus compliquées à gérer d'un point de vue scolaire, contrairement à ce qu'on entend souvent.

 (J'en ai tellement entendu aussi pour ma fille aînée  qui avait "seulement" une surdité et une dysphasie ... que je faisais financer son aide scolaire par la sécurité sociale, que je cherchais des excuses au fait qu'elle ne travaillait pas ... le propre du dysphasique, en tout cas de la dysphasie de ma fille, c'est qu'elle pouvait penser A et dire ou écrire l'exact inverse.  Chose que personne n'a jamais essayé de comprendre sauf peut-être le chef de laboratoire du CNRS qui a misé sur elle,  alors qu'elle finissait son M2, qui a "tilté" en voyant le compte-rendu de sa visite médicale de candidate doctorante. Pour lui, ce "détail" a été une preuve de sa motivation et du fait qu'elle avait dû "s'accrocher",  au lieu d'être un problème... Tout est décidément une question de point de vue, et l'empathie n'a pas l'être l'apanage de tout ce personnel qui devrait pourtant en avoir des réserves conséquentes... )

Là c'est probablement une question de facilité. Paradoxalement la prise en charge des enfants porteurs de T21 s'avère plus difficile que celle des enfants ayant des syndromes rares comme la mienne parce qu'ils sont tout de suite mis dans des cases, comme s'ils étaient tous les mêmes. Les parents doivent souvent de battre pour faire entendre qu'il y a des différences dans la différence... certains enfants T21, surtout ceux en mosaïque comme la fille de ton amie, pseudo-intello, sont d'intelligence normale, mais c'est peu connu, d'autant qu'ils ont souvent des problèmes médicaux qui peuvent générer un retard contextuel s'il y a des opérations ou un suivi un peu lourd.

Pour la mienne, on m'a dit d'emblée qu'elle ne pouvait être scolarisée que si elle avait un dossier au centre médico-scolaire, ce qui oblige à passer par le médecin scolaire (qu'on a eu le bonheur de ne plus revoir depuis, et la psy scolaire, elle, est très bien, comme quoi il y en a). Je me suis fait la réflexion à ce moment-là que si elle n'avait aucun suivi, aucune prise en charge, on aurait très bien pu l'inscrire à la mairie comme tout un chacun et laisser la PE découvrir à la rentrée. C'est là que se trouve le paradoxe, je pense.

Le secret médical est important, oui, pas de problème avec ça, mais si seulement on pouvait avoir parfois quelques pistes de travail, car qu'est-ce que vous voulez que l'on fasse d'un "il est handicapé mais on ne vous dira rien, débrouillez-vous."? Comment faire bien quand on n'a aucune idée de ce qu'il faut faire?

Quand aux recherches sur Internet dès qu'on a une bribe de nom de pathologie, ben on se débrouille comme on peut, on cherche des infos pour pouvoir des pistes d'adaptation en classe. Car bon, l'inclusion c'est bien, mais je n'ai aucune formation aux dys, sur l'autisme, sur les maladies orphelines, sur le handicap sensoriel ou moteur... alors que je peux avoir l'élève sous ma responsabilité 24h par semaine.

Je n'ai pas besoin de savoir si Untel est psychotique,  ou a un syndrome de Truc Bidule.  Je veux, pardonnez-moi l'expression, un "mode d'emploi" qui me permette de faire au mieux...Un exemple, l'épilepsie : convulsions, absences ?  Comment ça se voit ? Que faire ? Ben oui, je ne suis pas médecin !!
Il peut faire ceci, ne peut pas faire cela, dans tel cas, évitez d'être frontale, ne criez pas, ou au contraire soyez ferme, il a besoin de "routines" précises...
Bon, on ne peut pas toujours tout faire, mais c'est si compliqué de nous donner ce genre de billes,   sans violer le secret médical ?  C'est tout ce qu'on demande.

Verdurette a écrit:Je n'ai pas besoin de savoir si Untel est psychotique,  ou a un syndrome de Truc Bidule.  Je veux, pardonnez-moi l'expression, un "mode d'emploi" qui me permette de faire au mieux...Un exemple, l'épilepsie : convulsions, absences ?  Comment ça se voit ? Que faire ? Ben oui, je ne suis pas médecin !!
Il peut faire ceci, ne peut pas faire cela, dans tel cas, évitez d'être frontale, ne criez pas, ou au contraire soyez ferme, il a besoin de "routines" précises...
Bon, on ne peut pas toujours tout faire, mais c'est si compliqué de nous donner ce genre de billes,   sans violer le secret médical ?  C'est tout ce qu'on demande.

Verdurette a écrit:Je n'ai pas besoin de savoir si Untel est psychotique,  ou a un syndrome de Truc Bidule.  Je veux, pardonnez-moi l'expression, un "mode d'emploi" qui me permette de faire au mieux...Un exemple, l'épilepsie : convulsions, absences ?  Comment ça se voit ? Que faire ? Ben oui, je ne suis pas médecin !!
Il peut faire ceci, ne peut pas faire cela, dans tel cas, évitez d'être frontale, ne criez pas, ou au contraire soyez ferme, il a besoin de "routines" précises...
Bon, on ne peut pas toujours tout faire, mais c'est si compliqué de nous donner ce genre de billes,   sans violer le secret médical ?  C'est tout ce qu'on demande.

Moi non plus. Dans cette jungle, je veux juste des panneaux indicateurs qui me donnent des directions à prendre sans commettre d'erreurs qui font perdre du temps à tous et d'abord au jeune.
Dans mon cas, je n'ai pas tant de pap ou autres que ça, mais il règne autour de ces cas, un secret. Ainsi l'équipe a appris recemment qu'une famille avait remis des la rentrée les documents et préconisations pour son enfant. Nous l'avons su courant décembre après une rencontre entre la maman et le pp. Il n'y a pas d'avs mais juste des mesures légères . Pourquoi la Direction ne les a pas transmis? Perso je trouve que la famille a été "gentille". J'ai rencontré la maman et elle l'est vraiment, comme le jeune d'ailleurs, tellement sérieux que personne n'avait rien vu de ses troubles sauf sa lenteur, mais des élèves lents on en croise beaucoup. Cette lenteur là s'expliquait.

Verdurette a écrit:Je n'ai pas besoin de savoir si Untel est psychotique,  ou a un syndrome de Truc Bidule.  Je veux, pardonnez-moi l'expression, un "mode d'emploi" qui me permette de faire au mieux...Un exemple, l'épilepsie : convulsions, absences ?  Comment ça se voit ? Que faire ? Ben oui, je ne suis pas médecin !!
Il peut faire ceci, ne peut pas faire cela, dans tel cas, évitez d'être frontale, ne criez pas, ou au contraire soyez ferme, il a besoin de "routines" précises...
Bon, on ne peut pas toujours tout faire, mais c'est si compliqué de nous donner ce genre de billes,   sans violer le secret médical ?  C'est tout ce qu'on demande.

Voilà, exactement, tout ce qui importe, ce sont les symptômes qui peuvent avoir un impact à l'école, et des pistes d'aménagements quand il y en a, parce que parfois on ne sait pas et on attend justement de savoir comment ça se passe à l'école pour avoir plus de pistes. C'est typiquement le cas pour la vision de ma fille : si la maîtresse s'aperçoit qu'elle rencontre telle ou telle difficulté, alors ça nous donnera peut-être des indications quant à son champ visuel. L'orthophoniste est bien sûr aussi vigilante, mais elle ne va pas forcément découvrir les mêmes choses parce que le contexte n'est pas le même.

Les parents ne sont pas non plus suffisamment informés qu'il faut prévenir chaque prof individuellement parce que les informations transitent mal : quand ils ont donné l'info à la direction, CPE ou même à l'infirmière ils pensent souvent que c'est bon. C'est comme ça que le père d'un élève Asperger dont j'étais PP m'a donné plein d'infos utiles qu'il avait déjà données à l'établissement mais qui ne m'ont jamais été communiquées autrement que par lui, ou que j'ai appris par hasard par une collègue en cours d'année qu'une élève était fortement allergique au parfum et pouvait nécessiter une hospitalisation ne serait-ce qu'à cause des restes de déo de la classe ayant occupé la salle avant. C'est comme ça qu'un mail de parents explicitement adressé à toute l'équipe mais envoyé uniquement à la CDE et à la CPE pour annoncer un décès dans la famille de l'élève ne m'est parvenu que par hasard au bout de 3 jours et que c'est moi qui qui transmis aux collègues qui ne l'avaient pas eu non plus.

lene75 a écrit: C'est comme ça que le père d'un élève Asperger dont j'étais PP m'a donné plein d'infos utiles qu'il avait déjà données à l'établissement mais qui ne m'ont jamais été communiquées autrement que par lui, ou que j'ai appris par hasard par une collègue en cours d'année qu'une élève était fortement allergique au parfum et pouvait nécessiter une hospitalisation ne serait-ce qu'à cause des restes de déo de la classe ayant occupé la salle avant.

Et le gamin était quand même dans le circuit scolaire normal ? S'il risque la mort à chaque fois qu'il va dans une salle de classe, c'est étrange tout de même. Tu es censé faire quoi dans ce cas ? On ne peut pas refuser en classe les élèves qui ont mis du déodorant ou du parfum, quand même ?

nash06 a écrit:

lene75 a écrit: C'est comme ça que le père d'un élève Asperger dont j'étais PP m'a donné plein d'infos utiles qu'il avait déjà données à l'établissement mais qui ne m'ont jamais été communiquées autrement que par lui, ou que j'ai appris par hasard par une collègue en cours d'année qu'une élève était fortement allergique au parfum et pouvait nécessiter une hospitalisation ne serait-ce qu'à cause des restes de déo de la classe ayant occupé la salle avant.

Et le gamin était quand même dans le circuit scolaire normal ? S'il risque la mort à chaque fois qu'il va dans une salle de classe, c'est étrange tout de même. Tu es censé faire quoi dans ce cas ? On ne peut pas refuser en classe les élèves qui ont mis du déodorant ou du parfum, quand même ?

Les élèves de sa classe étaient au courant depuis son hospitalisation (de plusieurs jours) de l'année précédente, donc n'en mettaient plus. D'où le fait que l'année ait pu démarrer sans incident alors que je les avais 8h par semaine et n'étais pas au courant. C'étaient uniquement les parfums volatiles, pas les sticks. Quant aux classes précédentes, eh bien si ça sentait il fallait aérer en grand avant qu'elle n'entre, et dans tous les cas aérer un peu en prévention.
Moi je l'ai appris parce que la collègue en question a senti mon parfum et m'a dit : "Oh là là, mais tu n'es pas au courant ????". J'ai arrêté de mettre du parfum, ça me paraît être la moindre des choses.

En l'occurrence ce n'était pas nécessaire, mais pour ma part, ça ne me choquerait pas qu'on interdise à tout le lycée de mettre du parfum ou du déo (en expliquant pourquoi, évidemment, sans forcément donner de nom) si ça mettait en péril la scolarité de cette élève : pour chacun ce serait un effort minime tandis que pour l'élève, c'est sa vie qui s'en trouve changée. On scolarise bien des élèves qui pourrissent toutes les classes dans lesquelles ils sont et emm* tout le monde, on peut bien faire un petit effort pour des élèves qui ont un problème médical.

À vrai dire, on ne se rend pas compte à quel point c'est handicapant : elle ne pouvait plus prendre le bus, difficilement aller dans des lieux publics fermés, etc.

Je peux comprendre qu'on soit prudent concernant le diagnostic et qu'on ne veuille pas que son enfant soit étiqueté. J'en aurais probablement fait autant s'il s'était agi de mon enfant.

Néanmoins ce dont je voulais témoigner, c'est du fait qu'on observe de plus en plus de scolarisations ou inclusions devrais-je plutôt dire aberrantes. Ainsi je revois récemment un enfant que j'avais bilanté à deux ans et demi. J'avais diagnostiqué un autisme sévère. Je n'avais jamais revu le père qui m'évitait quand il me croisait. L'an dernier je le revois et là il me parle, demande si je peux reprendre son fils scolarisé en CE2 qui a un suivi ortho très loin, hors du département. Il m'apprend que le diagnostic d'autisme sévère a bien été confirmé. Donc je  le prends en priorité, reteste son fils et je vois un enfant autiste très déficient, avec un niveau de PS de maternelle qui est donc scolarisé en CE2 avec AVS (et le père râle car il n'y va que le matin l'AVS n'étant pas dispo sinon). On peut se demander à quoi ça rime (à part permettre aux parents de rester dans le déni). Il y a des cas moins flagrants, mais il y en a. Sans compter qu'avec son profil il gêne peut-être les autres malgré l'AVS.

Par ailleurs il y a énormément d'enfants avec des troubles ou déficiences parfois lourdes qui ne sont finalement jamais étiquetés (à ma grande surprise au cours de mes études et stages j'ai découvert que la médecine est encore très ignorante). Donc les enseignants ne peuvent pas toujours se renseigner sur le net. Je pense que les bilans sont de bons états des lieux en quelque sorte du profil cognitif de l'enfant et de ses capacités. Et ça ne me paraît pas aberrant de communiquer à ce sujet avec les enseignants (avec l'accord de la famille, bien sûr).

lene75 a écrit:Le Camsp m'avait vivement déconseillé de donner le diagnostic de ma fille non seulement à l'école mais surtout au médecin scolaire. De leur expérience, ça génère beaucoup de difficultés, car les gens font alors des recherches sur internet, tombent sur des articles pas forcément à jour, et en tirent des conséquences inadéquates (généralement que l'enfant étant de toute manière débile, ce n'est pas la peine de se casser le tronc pour lui).

En te lisant, je me dis que je me suis déjà résignée : je ne veux pas qu'elle soit scolarisée, non que ça ne vaille pas la peine de se casser le tronc... mais en tout cas, je préférerais qu'elle n'aille pas en CP et qu'on lui apprenne simplement à devenir autonome, à son rythme. J'ai déjà remarqué au CAMSP que la plupart des parents veulent que leurs enfants soient scolarisés. Je suis pratiquement dans la démarche contraire.

Je lis souvent que des parents refusent le handicap de leur enfant. Mais je me suis très vite résignée. La scolarisation obligatoire à 3 ans m'a prise de court. J'avais prévu "crèche jusqu'à 6 ans" puis IME ou hôpital de jour ou tout autre établissement adapté.
Et je suis ennuyée par l'année de GS à venir tout en cherchant une solution pour qu'elle n'aille pas en CP.

Je trouve même aberrant qu'elle aille en GS mais il n'y a rien d'autre (ou alors crèche à plein temps mais la scolarisation obligatoire ayant été annoncée, on a cru qu'elle l'était vraiment devenue... et l'hôpital de jour ne me répond toujours pas).

Au CAMSP, les autres enfants de son groupe sont scolarisés et leurs parents semblent satisfaits qu'ils le soient.
Je ne le vois pas de la même façon.

Je ne vois pas ce qu'une scolarisation pourrait lui apporter. Les goûters d'anniversaire où elle ne sera jamais invitée. Les bousculades dans la cour de récré auxquelles elle ne pourra pas répondre. Le livret de compétences avec des ronds rouges ou blancs (compétence non évaluée). Les cours qu'elle ne comprendra pas, son agitation à force d'être assise sur une chaise sans rien faire. Écouter au milieu d'un groupe quand on a déjà du mal à écouter quand on est sollicité individuellement. Les heures d'attente au milieu du bruit, les pleurs. Toutes ces heures perdues alors qu'elle serait bien mieux avec un encadrement médical et des éducateurs.

Je n'ai, pour ma part, jamais eu communication d'aucun bilan d'orthophonie concernant ma fille (ni mon aînée, d'ailleurs, quand elle a eu des séances), ni de la part du Camsp ni de la part des orthophonistes libérales. Je serais furibonde qu'on communique aux enseignants des documents dont je n'ai moi-même pas connaissance. En revanche celle du Camsp est venue à toutes les ESS, généralement accompagnée d'une ou plusieurs collègues, et l'orthophoniste libérale a fourni une petite note la 1re fois et est venue la 2e fois... ce qui me fait penser que nous n'avons pas eu d'ESS depuis le début du CP et qu'il n'y en a pas de prévue.

Lectiole, de ce que tu décris de ta fille, pour l'instant en tout cas, tes choix me semblent réalistes et adaptés. Là je parle d'enfants qui ont au plus un an de retard (parfois il y a eu un maintien en GS) et le plus souvent qui n'ont pas de retard et, grâce aux rééducations précoces, sont même un peu en avance par rapport à leur classe d'âge sur les apprentissages scolaires, qui ont déjà commencé à entrer dans la lecture et l'écriture en GS et qui sont capables de tirer profit des apprentissages proposés... ce qui m'avait estomaquée à l'époque, parce que j'avais essayé avec mon aînée et lamentablement échoué : elle n'était pas du tout prête à apprendre même encore en fin de GS, je m'étais dit à l'époque que si ça avait été elle qui avait été étiquetée handicapée, on lui aurait refusé une scolarisation normale, de toute manière, vu son comportement en début de PS et jusqu'à la toussaint, on ne me l'aurait pas gardée, on ne lui aurait pas laissé sa chance comme ça a été fait parce qu'elle était normale, c'est juste fou, en fait, il aurait suffi d'une étiquette "handicap" pour que la même petite fille soit éjectée du système scolaire. Alors ces enfants handicapés vont peut-être plafonner à un moment, et devoir être orientés, mais en attendant, tout ce qui est pris est pris. Là-dessus on a eu énormément de chance avec notre école maternelle, qui a laissé le temps à G. de raccrocher les wagons, et je pense que la psy scolaire a eu un rôle important dans l'affaire.

C'est ce que je pensais en avril dernier en remplissant le GEVASCO : ce qui sera pris sera pris.
Quand je vois que ma fille a eu 0 heure d'école en PS et qu'elle a 4 heures de MS depuis la rentrée, je trouve violent de nous avoir dérangés pour cette aberration. Elle aurait dû entrer en TPS/PS cette année mais ça n'est pas possible étant donné son âge. Donc elle va à la crèche avec des enfants de 2 ans 4 jours par semaine et à l'école avec des enfants de 4 ans comme elle 4 heures par semaine. J'aurais été optimiste si on l'avait mise en PS avec des aménagements. Elle aurait peut-être fini par suivre, mais là... Elle était déjà en retard. C'est une scolarisation qui ne sert à rien. On ne faisait pas l'aumône.

lene75 a écrit:

nash06 a écrit:

lene75 a écrit: C'est comme ça que le père d'un élève Asperger dont j'étais PP m'a donné plein d'infos utiles qu'il avait déjà données à l'établissement mais qui ne m'ont jamais été communiquées autrement que par lui, ou que j'ai appris par hasard par une collègue en cours d'année qu'une élève était fortement allergique au parfum et pouvait nécessiter une hospitalisation ne serait-ce qu'à cause des restes de déo de la classe ayant occupé la salle avant.

Et le gamin était quand même dans le circuit scolaire normal ? S'il risque la mort à chaque fois qu'il va dans une salle de classe, c'est étrange tout de même. Tu es censé faire quoi dans ce cas ? On ne peut pas refuser en classe les élèves qui ont mis du déodorant ou du parfum, quand même ?

Les élèves de sa classe étaient au courant depuis son hospitalisation (de plusieurs jours) de l'année précédente, donc n'en mettaient plus. D'où le fait que l'année ait pu démarrer sans incident alors que je les avais 8h par semaine et n'étais pas au courant. C'étaient uniquement les parfums volatiles, pas les sticks. Quant aux classes précédentes, eh bien si ça sentait il fallait aérer en grand avant qu'elle n'entre, et dans tous les cas aérer un peu en prévention.
Moi je l'ai appris parce que la collègue en question a senti mon parfum et m'a dit : "Oh là là, mais tu n'es pas au courant ????". J'ai arrêté de mettre du parfum, ça me paraît être la moindre des choses.

En l'occurrence ce n'était pas nécessaire, mais pour ma part, ça ne me choquerait pas qu'on interdise à tout le lycée de mettre du parfum ou du déo (en expliquant pourquoi, évidemment, sans forcément donner de nom) si ça mettait en péril la scolarité de cette élève : pour chacun ce serait un effort minime tandis que pour l'élève, c'est sa vie qui s'en trouve changée. On scolarise bien des élèves qui pourrissent toutes les classes dans lesquelles ils sont et emm* tout le monde, on peut bien faire un petit effort pour des élèves qui ont un problème médical.

À vrai dire, on ne se rend pas compte à quel point c'est handicapant : elle ne pouvait plus prendre le bus, difficilement aller dans des lieux publics fermés, etc.

Pardon mais même si c'est malheureux pour cette élève, je trouve ça très excessif. On peut aussi interdire tout parfum à tout son entourage, ses voisins, les gens dans la rue, les transports en commun etc. On fait quoi ? On boucle les quartiers où elle se déplace ? C'est problématique mais de là à ce que tout un lycée soit obligé de s'adapter. :missT2: Pour moi, on est à la limite d'une atteinte à la liberté là. J'espère surtout que la médecine pourra trouver une solution pour cette pauvre gamine qui doit vivre un calvaire.

Dame Tartine a écrit:

lene75 a écrit:

nash06 a écrit:

lene75 a écrit: C'est comme ça que le père d'un élève Asperger dont j'étais PP m'a donné plein d'infos utiles qu'il avait déjà données à l'établissement mais qui ne m'ont jamais été communiquées autrement que par lui, ou que j'ai appris par hasard par une collègue en cours d'année qu'une élève était fortement allergique au parfum et pouvait nécessiter une hospitalisation ne serait-ce qu'à cause des restes de déo de la classe ayant occupé la salle avant.

Et le gamin était quand même dans le circuit scolaire normal ? S'il risque la mort à chaque fois qu'il va dans une salle de classe, c'est étrange tout de même. Tu es censé faire quoi dans ce cas ? On ne peut pas refuser en classe les élèves qui ont mis du déodorant ou du parfum, quand même ?

Les élèves de sa classe étaient au courant depuis son hospitalisation (de plusieurs jours) de l'année précédente, donc n'en mettaient plus. D'où le fait que l'année ait pu démarrer sans incident alors que je les avais 8h par semaine et n'étais pas au courant. C'étaient uniquement les parfums volatiles, pas les sticks. Quant aux classes précédentes, eh bien si ça sentait il fallait aérer en grand avant qu'elle n'entre, et dans tous les cas aérer un peu en prévention.
Moi je l'ai appris parce que la collègue en question a senti mon parfum et m'a dit : "Oh là là, mais tu n'es pas au courant ????". J'ai arrêté de mettre du parfum, ça me paraît être la moindre des choses.

En l'occurrence ce n'était pas nécessaire, mais pour ma part, ça ne me choquerait pas qu'on interdise à tout le lycée de mettre du parfum ou du déo (en expliquant pourquoi, évidemment, sans forcément donner de nom) si ça mettait en péril la scolarité de cette élève : pour chacun ce serait un effort minime tandis que pour l'élève, c'est sa vie qui s'en trouve changée. On scolarise bien des élèves qui pourrissent toutes les classes dans lesquelles ils sont et emm* tout le monde, on peut bien faire un petit effort pour des élèves qui ont un problème médical.

À vrai dire, on ne se rend pas compte à quel point c'est handicapant : elle ne pouvait plus prendre le bus, difficilement aller dans des lieux publics fermés, etc.

Pardon mais même si c'est malheureux pour cette élève, je trouve ça très excessif. On peut aussi interdire tout parfum à tout son entourage, ses voisins, les gens dans la rue, les transports en commun etc. On fait quoi ? On boucle les quartiers où elle se déplace ? C'est problématique mais de là à ce que tout un lycée soit obligé de s'adapter. :missT2: Pour moi, on est à la limite d'une atteinte à la liberté là. J'espère surtout que la médecine pourra trouver une solution pour cette pauvre gamine qui doit vivre un calvaire.

Je n'osais pas le dire.
Le premier qui me demandera de ne pas porter de parfum dans le cadre du boulot se fera vertement recevoir !

Non mais l'élève était vraiment allergique avec un PAI? car si c'était vrai elle ne pourrait juste même pas sortir d'une bulle isolée du monde tellement il y en a partout  et dans tout et n'importe quoi, et sous forme de spray ou de stick/bille c'est pareil, le principe du parfum est d'être une molécule volatile, et juste aérer un peu la pièce ne suffit pas  normalement pour l'éliminer suffisamment pour un allergique...

Et puis "au parfum" c'est très très vague. on est allergique à quelque chose de particulier en général...

Bref cette allergie (peut-être réelle, la pauvre!) me paraît très louche...

lene75 a écrit:

Verdurette a écrit:Je n'ai pas besoin de savoir si Untel est psychotique,  ou a un syndrome de Truc Bidule.  Je veux, pardonnez-moi l'expression, un "mode d'emploi" qui me permette de faire au mieux...Un exemple, l'épilepsie : convulsions, absences ?  Comment ça se voit ? Que faire ? Ben oui, je ne suis pas médecin !!
Il peut faire ceci, ne peut pas faire cela, dans tel cas, évitez d'être frontale, ne criez pas, ou au contraire soyez ferme, il a besoin de "routines" précises...
Bon, on ne peut pas toujours tout faire, mais c'est si compliqué de nous donner ce genre de billes,   sans violer le secret médical ?  C'est tout ce qu'on demande.

Voilà, exactement, tout ce qui importe, ce sont les symptômes qui peuvent avoir un impact à l'école, et des pistes d'aménagements quand il y en a, parce que parfois on ne sait pas et on attend justement de savoir comment ça se passe à l'école pour avoir plus de pistes. C'est typiquement le cas pour la vision de ma fille : si la maîtresse s'aperçoit qu'elle rencontre telle ou telle difficulté, alors ça nous donnera peut-être des indications quant à son champ visuel. L'orthophoniste est bien sûr aussi vigilante, mais elle ne va pas forcément découvrir les mêmes choses parce que le contexte n'est pas le même.

C'est le rôle des professeurs des écoles ça? Sérieusement? Ça a un petit côté crash-test assez terrifiant...

Je ne découvre ce fil qu'aujourd'hui et je n'ai pas encore pris le temps de lire toutes les pages ; mais pour ce que j'ai lu, je rejoins vos interrogations.
Dans mon établissement REP rural (qui a perdu son + parce que rural), nous avons 40% "étiquetés", soit 8 à 12 élèves par classe (de faible effectif) avec PAP/PPS/AESH, rayez les mentions inutiles. Cette année, cerise sur le gâteau, on nous a confié 7 élèves orientés ULIS n'ayant pas obtenu de place (alors que nous demandons l'ouverture d'une ULIS dans notre établissement depuis 3 ans, bref).

Nous croulons littéralement sous les impératifs venus des soignants : matériel adapté, cours adaptés, évaluations adaptées ; et sous la charge des innombrables équipes de suivi, au point qu'il devient difficile de trouver une date pour chaque réunion - et un prof principal pour chaque classe, dommage collatéral. Alors, l'année dernière, on a demandé une fil sur la dyslexie, histoire de réactiver nos connaissances en la matière. Beaucoup d'entre nous n'y ont rien appris : nos connaissances sont parfaitement à jour ; nous sommes d'abord restés poliment silencieux devant l'intervenante, puis nous avons discuté avec elle. Je vous laisse imaginer son effarement lorsque nous avons commencé à décrire la situation à laquelle nous sommes confrontés.

Mais elle avait eu cette phrase dans son exposé : "Entre la carence éducative grave et la dyslexie, la frontière est parfois bien mince." On y pense toujours.

Je vais quitter ce fil qui est vraiment trop douloureux pour moi.

Waou, si cesser de mettre du parfum en spray pendant une année scolaire aux heures de boulot ou juste bien vouloir signaler des difficultés qu'on constaterait sur des exercices scolaires est un effort surhumain pour permettre à quelqu'un de pouvoir espérer avoir une vie à peu près normale, c'est clair que l'inclusion scolaire et même sociale, ce n'est pas pour demain.

Ce que je trouve fou, c'est qu'à côté de ça, on consacre un temps et une énergie absolument dingues à des élèves qui refusent de travailler et qui viennent en cours avec pour seule intention d'empêcher le prof de faire son cours. Pour eux, on nous sort le discours de "ils ont le droit à la scolarité", mais pour un enfant volontaire mais qui a besoin d'un petit coup de pouce et dont l'avenir dépend de ce coup de pouce, là le droit à la scolarité n'existe pas.

pour le spray, c'est que sans PAI ni infos officielles, c'est juste douteux. Car si c'était le cas, cette élève ne pourrait même pas marcher dans les couloirs de l'établissement sans faire de réaction...
Cette jeune fille a sans aucun doute un gros problème avec les odeurs de parfums chimique, je l'accorde (j'ai moi-même développé des grosses angoisses avec attaque de panique quand j'étais ados pour ces odeurs chimiques, c'est pour cela que je sais qu'il est absolument impossible d'y échapper dans un lieu telle qu'un lycée ou un collège), mais on banalise beaucoup le terme allergie...