Marcel Rufo sur France 5 : faut-il rediriger vers l'éducation spécialisée les enfants atteints du syndrôme de Prader-Willi ?

ycombe a écrit:

John a écrit:Je ne comprends pas pourquoi il leur dit "Fais un effort", alors qu'on sait bien que ce syndrome entraîne souvent des troubles dans l'apprentissage du langage

Parce qu'il pense qu'ils peuvent progresser dans le langage, en faisant beaucoup d'effort? Si personne ne leur dit de faire des efforts, ils n'en feront jamais. Ce n'est pas nécessairement choquant d'agir ainsi.

Ce qui choque dans l'émission, c'est le format de l'annonce: pour du brutal, c'est du brutal. Maintenant, ce genre d'émission n'est par préparée en amont? Il n'est pas exclus que la famille ait rencontré Ruffo avant et connaisse l'essentiel du verdict avant le tournage.

Non, il n'y a pas de rencontre préalable avec la star, au mieux on répète un peu avant avec quelqu'un qui a du temps à perdre...

Mais personne n'est obligé d'y aller, je crois...

Quant aux commentaires sur la personnalité de Rufo, je suis à peu près certain qu'on peut entendre la même chose de la part des parents d'élèves à la barrière des écoles ou des collèges...

ycombe a écrit:

John a écrit:Je ne comprends pas pourquoi il leur dit "Fais un effort", alors qu'on sait bien que ce syndrome entraîne souvent des troubles dans l'apprentissage du langage

Parce qu'il pense qu'ils peuvent progresser dans le langage, en faisant beaucoup d'effort? Si personne ne leur dit de faire des efforts, ils n'en feront jamais. Ce n'est pas nécessairement choquant d'agir ainsi.

  Tu laisses entendre qu'en temps ordinaire,on ne demande aucun effort à ces enfants pour qu'ils progressent au niveau du langage sous prétexte qu'ils ont un handicap . Or, pour que ces enfants aient réussi à dire leurs premiers mots, il  a du  y avoir un gros travail derrière ( donc de gros efforts des enfants), et pas seulement chez l'orthophoniste . Le travail sur le langage, c'est tout le temps qu'il se fait, dans tous les lieux de vie de l'enfant .
 Et c'est là justement que l'école joue un rôle important, surtout dans les petites classes, où les instits mettent beaucoup l'accent sur le langage oral et où les petits camarades sans handicap peuvent jouer un rôle d'entraînement .

 Là, ce que je trouve choquant, c'est que c'est un professionnel de l'enfance qui s'adresse à eux ainsi devant des milliers de téléspectateurs.
Il est censé savoir s'y prendre , et il révèle une grande incompétence et un manque flagrant d'empathie.
 Demander à un enfant porteur de handicap de travailler et de faire des efforts, c'est tout à fait normal . Ne pas le faire- ou tout faire à sa place- c'est sur-handicaper l'enfant , ne pas lui donner les moyens, plus tard, de se débrouiller seul dans certains domaines où il est capable de le faire .
 Ici, quand Rufo leur dit de faire des efforts , c'est comme s'il réduisait à néant tout le travail déjà réalisé. Il n'a pas légitimité à le faire, car il ne connaît pas ces enfants , il ignore leur parcours , il ne sait pas de quoi ils sont capables en temps ordinaire. Que ce soit l'instit, qui les connaît bien, les AVS ,l'orthophoniste qui les suit, ou un membre de leur entourage familial, là ça se justifie car ils vont parler en connaissance de cause ( et pas devant la France entière !).

Normandyx a écrit:
les Avs restent payées sur la base du SMIC et si elles sont payées avec le CESU c'est je suppose quasiment au même tarif et avec aucune perspective d'évolution de carrière, merci la voie de garage...

 D'autres métiers sont proposés au même tarif et sans évolution de carrière , il me semble.
La solution dont j'ai parlé n'est pas la panacée, mais elle améliore malgré tout la situation des AVS , tu en conviendras.

J'ai coupé la vidéo tellement j'ai trouvé cela insupportable la manière dont il s'adressait aux enfants.
Après je ne sais pas jusqu'à quel degré ils sont handicapés mais je pense qu'au moins en primaire leur place sera plus en CLIS ; je suis très gênée pour ma part de voir des parents d'un enfant avec un QI inférieur à la norme être tout contents que leur fils aille en CP avec AVS, je pense qu'il progresserait mieux en CLIS. Même si cet avis est bien évidemment à nuancer en fonction du degré du handicap.
Mais quel type affreux!

Aliceinwonderland a écrit:J'ai coupé la vidéo tellement j'ai trouvé cela insupportable la manière dont il s'adressait aux enfants.
Après je ne sais pas jusqu'à quel degré ils sont handicapés mais je pense qu'au moins en primaire leur place sera plus en CLIS ; je suis très gênée pour ma part de voir des parents d'un enfant avec un QI inférieur à la norme être tout contents que leur fils aille en CP avec AVS, je pense qu'il progresserait mieux en CLIS. Même si cet avis est bien évidemment à nuancer en fonction du degré du handicap.
Mais quel type affreux!

+1

palomita a écrit:

Normandyx a écrit:
les Avs restent payées sur la base du SMIC et si elles sont payées avec le CESU c'est je suppose quasiment au même tarif et avec aucune perspective d'évolution de carrière, merci la voie de garage...

 D'autres métiers sont proposés au même tarif et sans évolution de carrière , il me semble.
La solution dont j'ai parlé n'est pas la panacée, mais elle améliore malgré tout la situation des AVS , tu en conviendras.

non, je ne trouve pas que cela améliore la vie des AVS, sinon, on pourrait aussi dire aux enseignants que leur carrière se fera à leur salaire de début et que c'est déjà bien que cela améliore leur situation

Moi ce que je trouve affreux c'est la mère qui vient mettre en scène ses 2 mômes lourdement handicapés et la troisième qui ne sait pas trop ce qu'elle vient faire ici. Je ne connaissais pas cette émission dont le principe me choque, la même chose en radio serait moins choquant et on n'aurait pas à exhiber les gamins, mais la mode est à l'étalage. Par la même occasion, j'ai découvert cette maladie, je trouve ahurissant qu'on n'ait même pas eu droit à l'adresse de l'association qui regroupe les parents, ou alors cela m'a échappé.

http://www.prader-willi.fr/

Je peux très bien comprendre ce que tu dis Normandyx...

Normandyx a écrit:

palomita a écrit:

Normandyx a écrit:
les Avs restent payées sur la base du SMIC et si elles sont payées avec le CESU c'est je suppose quasiment au même tarif et avec aucune perspective d'évolution de carrière, merci la voie de garage...

 D'autres métiers sont proposés au même tarif et sans évolution de carrière , il me semble.
La solution dont j'ai parlé n'est pas la panacée, mais elle améliore malgré tout la situation des AVS , tu en conviendras.

non, je ne trouve pas que cela améliore la vie des AVS, sinon, on pourrait aussi dire aux enseignants que leur carrière se fera à leur salaire de début et que c'est déjà bien que cela améliore leur situation

 Je me garde bien , pour ma part, de mettre les deux sur le même plan.Mais chacun fait bien comme il veut .

Normandyx a écrit:Mais personne n'est obligé d'y aller, je crois...

Quant aux commentaires sur la personnalité de Rufo, je suis à peu  près certain qu'on peut entendre la même chose de la part des parents d'élèves à la barrière des écoles ou des collèges...

Je ne sais pas si tu fais référence à mon commentaire. Si c'est le cas je précise, l'info me vient de médecins ayant bossé plusieurs années avec lui.

Je suis bien d'accord avec tout ce qui se dit depuis le début...

Mais quel besoin avait cette maman de venir ainsi sur un plateau télé?
Pourquoi il y a t-il tant de gens à s'exposer ainsi et à exposer leur vie à longueur de temps sur nos écrans ?
Je suis désolée, mais elle devait j'imagine connaître le principe de l'émission... A quoi s'attendait-elle ?
Est ce que l'on se pose une question aussi importante que le devenir de ses enfants comme ça, en public et en 5mn ?

ça me dépasse un peu tout ça... Même si évidemment, je ne peux qu'éprouver de la tristesse devant cette terrible situation :|

Laura Ingalls a écrit:
Mais quel besoin avait cette maman de venir ainsi sur un plateau télé?

Je me pose la même question.
Cependant, elle a pu penser que le syndrome de ses enfants était peu connu du grand public, et qu'il était important d'en parler pour le faire connaître. Elle n'a peut-être pas trouvé d'autre moyen que cette émission de télévision pour le faire.

Ronin a écrit:

Normandyx a écrit:Mais personne n'est obligé d'y aller, je crois...

Quant aux commentaires sur la personnalité de Rufo, je suis à peu  près certain qu'on peut entendre la même chose de la part des parents d'élèves à la barrière des écoles ou des collèges...

Je ne sais pas si tu fais référence à mon commentaire. Si c'est le cas je précise, l'info me vient de médecins ayant bossé plusieurs années avec lui.

J'ai pour principe de ne pas tenir compte des trucs racontés par l'homme qui a vu l'homme qui a vu l'ours, d'autant que quand une personne est en vue pour une raison ou pour une autre, il ne manque guère de jaloux pour baver et de fayots pour lui rappeler leur amitié passée...

Nasopi a écrit:

Laura Ingalls a écrit:
Mais quel besoin avait cette maman de venir ainsi sur un plateau télé?

Je me pose la même question.
Cependant, elle a pu penser que le syndrome de ses enfants était peu connu du grand public, et qu'il était important d'en parler pour le faire connaître.

Alors il y a des tas d'autres émissions qui sont basées sur un aspect médical et pas sur une consultation en direct, les émissions santé de la 5 par exemple. Je ne comprends pas que ces consultations non anonymes soient diffusées sans aucun floutage.
Pour être régulièrement confronté aux échecs de l'intégration (qui finit par faire croire aux parents qu'avec une AVS leur gamin fera la même chose que les autres), aux diagnostics chronothérapiques de certains spécialistes, en entendre un qui pose réellement le problème soulage un peu ceux qui sont régulièrement confrontés aux parents et surtout aux enfants.

Nasopi a écrit:

Laura Ingalls a écrit:
Mais quel besoin avait cette maman de venir ainsi sur un plateau télé?

Je me pose la même question.
Cependant, elle a pu penser que le syndrome de ses enfants était peu connu du grand public, et qu'il était important d'en parler pour le faire connaître. Elle n'a peut-être pas trouvé d'autre moyen que cette émission de télévision pour le faire.

 Je pense comme toi qu'elle l'a fait dans le but de faire connaître le syndrome, l'émission étant très regardée. Car qui peut espérer qu'en moins de sept minutes, le problème soit résolu par le " spécialiste "?

Une fois de plus on daube sur Rufo et ses méthodes. Ayant été il y a un certain temps (avant qu'il ne devienne une "star") amenée à côtoyer un peu Rufo et son travail avec les enfants (anorexiques notamment), je dois dire que oui, le type a des méthodes qui peuvent étonner. Non, il n'est pas "gentil". Mais il est efficace. Ce n'est pas non plus pour rien qu'il est précisément devenu ce qu'il est. Après, il y a à prendre et à laisser dans son discours d'aujourd'hui.

palomita a écrit:

Nasopi a écrit:

Laura Ingalls a écrit:
Mais quel besoin avait cette maman de venir ainsi sur un plateau télé?

Je me pose la même question.
Cependant, elle a pu penser que le syndrome de ses enfants était peu connu du grand public, et qu'il était important d'en parler pour le faire connaître. Elle n'a peut-être pas trouvé d'autre moyen que cette émission de télévision pour le faire.

 Je pense comme toi qu'elle l'a fait dans le but de faire connaître le syndrome, l'émission étant très regardée. Car qui peut espérer qu'en moins de sept minutes, le problème soit résolu par le " spécialiste "?

Je crois qu'elle pensait qu'il serait plus psychologue.

Je n'ai pas d'opinion sur Rufo, je ne le connais pas assez pour ça, mais paradoxalement, il est intéressant d'entendre dire dans une émission vu par beaucoup de gens que l'école ne peut quand même pas accueillir toutes les pathologies et qu'il serait illusoire de penser que ce type d'intégration ne pourrait qu'apporter du mieux à l'enfant....
Cette année encore j'ai dans ma classe un enfant "en attente d'AVS" (le dossier vient d'être monté, donc il sera sans doute seul avec moi toute l'année). Je lui consacre énormément de temps, parfois au détriment d'autres élèves en difficulté, mais qui ne sont pas dans la pathologie. C'est une situation injuste pour tout le monde. Pour moi, qui me sens obligée de m'occuper de lui à 100% (sans moi, il ne fait rien) ce qui perturbe clairement mon enseignement au quotidien. Pour mes autres élèves pour qui je suis beaucoup moins disponible. Pour cet enfant, qui a quand même bien conscience que l'écart se creuse avec les autres et qui n'a pas l'aide adaptée dont il a besoin, malgré tous mes efforts.

Laura Ingalls a écrit:Je n'ai pas d'opinion sur Rufo, je ne le connais pas assez pour ça, mais paradoxalement, il est intéressant d'entendre dire dans une émission vu par beaucoup de gens que l'école ne peut quand même pas accueillir toutes les pathologies et qu'il serait illusoire de penser que ce type d'intégration ne pourrait qu'apporter du mieux à l'enfant....

+100

Un papier de DC ici : http://doublecasquette3.eklablog.com/un-service-specialise-plutot-que-l-ecole-a113169388

Idem pour ma classe de CP cette année, qui accueille un enfant qui n'a pas le niveau d'un petit qui entre en PS, tant en langage qu'en compétences scolaires… L'AVS est là, certes, mais elle ne fait que de l'occupationnel finalement, et ni elle ni moi n'avons réussi à lui enseigner quoi que ce soit en 3 mois… En attendant les parents "ne regrettent pas qu'il soit en CP, avec ses copains" (avec lesquels il ne joue pas, parce qu'il ne sait pas jouer non plus…). Mais il est dans le circuit "normal", et "pas dans le dépotoir" (la CLIS, et encore il n'est pas au niveau), où nous avons invité les parents à se rendre pour qu'ils sachent ce qu'il en est vraiment.

Laura Ingalls a écrit:Je n'ai pas d'opinion sur Rufo, je ne le connais pas assez pour ça, mais paradoxalement, il est intéressant d'entendre dire dans une émission vu par beaucoup de gens que l'école ne peut quand même pas accueillir toutes les pathologies et qu'il serait illusoire de penser que ce type d'intégration ne pourrait qu'apporter du mieux à l'enfant....
Cette année encore j'ai dans ma classe un enfant "en attente d'AVS" (le dossier vient d'être monté, donc il sera sans doute seul avec moi toute l'année). Je lui consacre énormément de temps, parfois au détriment d'autres élèves en difficulté, mais qui ne sont pas dans la pathologie. C'est une situation injuste pour tout le monde. Pour moi, qui me sens obligée de m'occuper de lui à 100% (sans moi, il ne fait rien) ce qui perturbe clairement mon enseignement au quotidien. Pour mes autres élèves pour qui je suis beaucoup moins disponible. Pour cet enfant, qui a quand même bien conscience que l'écart se creuse avec les autres et qui n'a pas l'aide adaptée dont il a besoin, malgré tous mes efforts.

MERCI  MILLE FOIS

L'intégration à tout prix qui se termine par une prise de conscience douloureuse en CE1, merci, surtout qu'après, les parents se retrouvent fort démunis pour trouver une place au gamin, que cela se fait plus ou moins dans l'urgence et l'incompréhension, quand ce n'est pas dans le dénigrement des enseignants qu'on a encensés pendant toutes les années où ils ont accueilli le gamin, parfois sans AVS et jamais avec une AVS à temps complet, faisant avec un enfant qui ne parle toujours pas à l'âge du CE1 et qui pose toujours des problèmes dans la gestion de classe avec des interventions bruyantes, des déplacements improvisés quand ce ne sont pas des "accidents" d'incontinence diverse...

Et qu'est-ce que vous pensez du dispositif Clis / Ulis ?

Les CLIS sont en voie de démantèlement dans mon secteur, sous couvert d'intégration (que je trouvais positive) à des activités comme l'EPS ou les arts plastiques, on a assisté à un mitage des emplois du temps, la notion de classe CLIS disparaissant au profit d'une espèce de prise en charge plus ou moins individuelle et sur des temps de plus en plus courts, laissant les enfants dans les classes "normales" de plus en plus longtemps et sans aucun personnel spécialisé...

Pour ma part, j'ai eu l'occasion de suivre l'an passé une section Ulis et je suis également allé dans une section Clis, j'ai trouvé à chaque fois le travail intéressant, le suivi des élèves de qualité.
Mais je précise que je suis dans un milieu rural et assez privilégié.

J'ai une CLIS dans mon école, en quelques années il y a eu 3 enseignantes sur ce poste, toutes formées et motivées. Mais l'effectif de 12 élèves est déjà trop grand pour arriver à vraiment avoir une prise en charge de qualité (il y a des pathologies très lourdes, trisomie et autisme profond) et nos supérieurs essaient depuis le début de l'année de lui coller un treizième élève, au mépris total de la loi. Avec pression sur l'enseignante parce qu'elle se rebelle...
Les "inclusions" (puisqu'il faut appeler cela ainsi...) fonctionnent, mais c'est un peu une utopie... Les enfants se mélangent déjà en cours de récré, en inclusion, ça ne fait que mettre en valeur leurs difficultés par rapport aux autres élèves, sauf en EPS ou Arts plastiques... Sans parler de la différence d'âge, parfois flagrante.
Ce sont des enfants déjà sensibles, avec un handicap, avec parfois des problèmes relationnels, et on leur demande d'aller travailler une ou deux fois par semaine avec une classe entière qui n'est pas la leur... Qui serait à l'aise dans ces conditions?

C'est curieux que la MDPH propose des orientations en Clis pour des enfants trisomiques ou autistes profonds. Il semble qu'ils relèvent plutôt de l'IME non ?