Marcel Rufo sur France 5 : faut-il rediriger vers l'éducation spécialisée les enfants atteints du syndrôme de Prader-Willi ?

L'intervention de Marcel Rufo aujourd'hui sur France 5 :
http://pluzz.francetv.fr/videos/allo_rufo_saison5_,111893781.html

Mais euh....ai-je bien compris ?
Prologue : on lui présente des enfants qui présentent un retard de langage lié à un handicap, et il s'adresse à eux en leur répétant plusieurs fois "ah mais j'ai rien compris, faut que tu fasses des efforts !"
Action : "l'école, ça va créer des troubles de l'estime de soi, ils sont quand même débiles ces mômes, faut les mettre ailleurs" (bon, d'accord, il n'a pas dit "débiles", mais ce discours, devant les mômes !

Pour le coup, je suis d'accord avec lui sur le fait que l'école ne peut pas intégrer tous les types d'enfants handicapés, et que certains ont besoin d'une structure et d'une prise en charge adaptée.

Le problème, c'est que pour l'instant on fait le contraire: intégration, intégration, dans un objectif de socialisation sans se soucier plus que ça des autres objectifs que pourraient atteindre ces enfants en terme de développement intellectuel.

Un autre élément qu'il souligne, c'est que la décision d'une scolarité normale ou en établissement spécialisé appartient aux parents. Si c'est vrai je trouve ça limite: autant là, la famille a l'air prête à entendre le message, autant je ne suis pas sûr que ce soit toujours le cas.

ycombe a écrit:Pour le coup, je suis d'accord avec lui sur le fait que l'école ne peut pas intégrer tous les types d'enfants handicapés, et que certains ont besoin d'une structure et d'une prise en charge adaptée.

Parfaitement d'accord.

Accessoirement, ce n'est pas tellement une question de volonté d'intégration, mais de mettre l'argent nécessaire.

ycombe a écrit:Un autre élément qu'il souligne, c'est que la décision d'une scolarité normale ou en établissement spécialisé appartient aux parents. Si c'est vrai je trouve ça limite: autant là, la famille a l'air prête à entendre le message, autant je ne suis pas sûr que ce soit toujours le cas.

Bien sûr que c'est vrai. Tous les dispositifs particuliers doivent passer par l'accord des parents, lesquels souvent ne comprennent pas l'enjeu (il y a souvent du déni. "Non, mon fils n'est pas fou").

Décidément, c'est de pire en pire, cette émission . Je ne comprends pas que ce monsieur puisse continuer à exercer sur une chaîne publique et qu'il tienne des propos allant à l'encontre d'une loi votée par la République française.
 Excusez-moi, mais c'est plus fort que moi, je ne peux pas m'empêcher de réagir de manière épidermique sur ce sujet , comme tout parent d'enfant handicapé scolarisé à l'école ordinaire.
  Dans cette émission, ce que je vois, pour ma part, c'est une maman qui prend sur elle pour ne pas se décomposer sur place, une grande soeur qui refuse de rentrer dans le jeu du pédopsy consistant à lui faire dire que oui, c'est bien pénible d'avoir deux petits frères handicapés à s'occuper. Enfin , un soi-disant professionnel qui assène sa vérité en la faisant passer pour une vérité générale et qui ne fait, lui, aucun effort pour s'adapter aux difficultés d'expression des deux enfants, ne soulignant que leurs manques.

 Que la loi de 2005 soit mal faite et qu'il y ait un manque criant de moyens et de formation, c'est un fait . Je ne suis pas, pour ma part, partisane de l'inclusion à tout prix , surtout si l'enfant est manifestement en souffrance .
 Mais il faut tenir compte aussi du facteur temps dans le cadre du handicap . L'enfant avec handicap devrait pouvoir rester dans le système  tant que cela lui apporte un bénéfice et que les adaptations et  les aides mises en place à l'école et en dehors lui permettent de tirer profit d'une scolarisation en milieu ordinaire. 
  Ce que je reproche à Rufo et consorts , c'est de se poser comme des autorités en la matière, alors que les situations ne sont pas généralisables , chaque enfant étant un cas particulier. De plus, il laisse entendre que ces enfants seraient tellement mieux en milieu spécialisé .
 Or, les structures spécialisées ne sont pas forcément ce qu'il y a de mieux lorsqu'elles ne correspondent pas au handicap et aux troubles spécifiques des enfants ; sinon , des IME comme celui de Mousseron n'existeraient pas en France et il n'y aurait pas toutes ces " usines à français" en Belgique pour accueillir des enfants qui n'ont pas de place en structure spécialisée adaptée en France.
  En effet, les bonnes structures sont prises d'assaut ( il y a de longues listes d'attente qui se chiffrent en années) car les places qu'elles offrent sont insuffisantes et que le bouche à oreille est efficace . Des places, on peut en trouver, oui, mais dans des structures qui feront régresser l'enfant faute d'accompagnement adapté ou suffisant.

 Donc, quand Rufo parle d'acquisition d'un maximum d'autonomie à l'âge adulte, il se fiche du monde!La plupart de ces enfants resteront en milieu spécialisé toute leur vie , sans jamais en sortir ! C'est bien commode .

Je ne comprends pas pourquoi il leur dit "Fais un effort", alors qu'on sait bien que ce syndrome entraîne souvent des troubles dans l'apprentissage du langage

kero a écrit:

ycombe a écrit:Pour le coup, je suis d'accord avec lui sur le fait que l'école ne peut pas intégrer tous les types d'enfants handicapés, et que certains ont besoin d'une structure et d'une prise en charge adaptée.

Parfaitement d'accord.

Accessoirement, ce n'est pas tellement une question de volonté d'intégration, mais de mettre l'argent nécessaire.

ycombe a écrit:Un autre élément qu'il souligne, c'est que la décision d'une scolarité normale ou en établissement spécialisé appartient aux parents. Si c'est vrai je trouve ça limite: autant là, la famille a l'air prête à entendre le message, autant je ne suis pas sûr que ce soit toujours le cas.

Bien sûr que c'est vrai. Tous les dispositifs particuliers doivent passer par l'accord des parents, lesquels souvent ne comprennent pas l'enjeu (il y a souvent du déni. "Non, mon fils n'est pas fou").

+1

Quand j'entends "scolarisés en maternelle avec chacun une AVS", je crois qu'on arrive au limite du ridicule et du supportable. En fait, tant que les enfants ne posent pas de problèmes sérieux de comportement et un trop grand décalage, ils restent à l'école comme les autres, quand arrive le moment des apprentissages fondamentaux du lire écrire compter, ça bloque et les AVS ne peuvent pas grand chose. Pour avoir visionné cette vidéo devant l'indignation qu'elle semble soulever, je n'y ai trouvé qu'un langage de vérité, l'intégration oui, mais l'intégration à tout prix non, pas la peine de bercer les parents d'illusions et de continuer mobiliser des AVS qui n'ont aucune compétence particulière pour s'occuper de ces enfants et qui ne font la plupart de temps que reformuler les consignes des enseignants ou de faire à la place des enfants. Quand j'entends la maman parler de temps comme s'il n'y avait qu'un décalage temporel comme si les enfants étaient susceptibles de rattraper le peloton, je trouve très bien que quelqu'un ait eu le courage de parler vrai.
Après l'existence de structures adaptées en quantité suffisante, c'est une autre question.
Ruffo a parlé à la fin d'estime de soi à juste titre, on se retrouve parfois avec des enfants scolarisés à tout prix dans le circuit normal qui finissent en élémentaire par avoir des comportements agressifs ou de repli générés par ce décalage qu'ils vivent au quotidien, quand on les voit orienter après en SEGPA on peut légitimement s'inquiéter sur leur prise en charge en tant que jeunes adultes.

Ce dont cette video fait l'économie, c'est du chemin que la mère doit accomplir pour renoncer à faire suivre une scolarité normale à ses enfants. A ce titre, je trouve que c'est un peu inhumain de lui asséner ce que lui dit Rufo tandis qu'elle doit garder bonne figure alors qu'elle doit s'effondrer intérieurement.
Par ailleurs, il est difficile de dire quelle sera l'adaptation des enfants à 18 ans, à moins de disposer d'une boule de cristal en état de marche.
Enfin, l'inscription dans les petites classes peut préluder à une scolarité plus adaptée, en accord avec les propositions de la MDPH. Il faut peut-être un peu de temps.

Autant je suis d'accord sur le fond, autant je trouve très violent de faire ce genre d'annonce à la famille comme ça sur un plateau de télé en public, brut de décoffrage. Alors que nous en ESS nous prenons du temps, des mois, de multiples rencontres avec les parents pour les aider à cheminer, avec les professionnels qui suivent les enfants. C'est violent et peu respectueux de leur balancer ça avec si peu d'empathie. Mais bon, c'est le format de l'émission qui veut ça, apparemment.
Sur le fond il a raison, la question de leur orientation quelle qu'elle soit sera forcément posée à la famille en GS. Peut être tenteront-ils un CP avec encore une compensation sous la forme d'une aide humaine (AVS) mais s'ils ne sont pas plus entourés de soin qu'ils le sont actuellement (l'orthophoniste seule ne fait pas de miracles dans ce cas de figure...) la question de l'orientation se posera encore, et encore, à différents stades de leur scolarité...
Il y a beaucoup d'adaptation et surtout de bienveillance en maternelle mais en effet, lorsqu'on attaquera les acquisitions purement scolaires et qu'ils devront être élèves comme les autres, on ne pourra pas se contenter de ne faire que de la socialisation.
Hélas, le temps de l'école n'est pas le temps de l'enfant à besoins spécifiques...

Normandyx, tu soulignes, à juste titre, le manque de formation des AVS , qui est un des nerfs de la guerre .
 Pour la question du temps, oui, il faut davantage de temps à ces enfants, pas pour rattraper leur retard vis à vis des autres - ils ne seront jamais au même stade de développement que les autres - mais pour apprendre au moins les compétences de base nécessaires à d'autres apprentissages qu'ils feront par la suite et qui pourront leur garantir une certaine autonomie à l'âge adulte.Pour ma part, je n'ai pas eu l'impression que cette maman se berçait d'illusion en espérant que ces enfants seraient un jour comme les autres. Elle semblait fière des progrès en langage- même très modestes-de ses enfants et Rufo a brisé son élan par ses remarques.
 Et puis il est cruel, lorsqu'on a des enfants de 4 ans, de s'entendre dire par un grand ponte que de toutes façons, quoi qu'on fasse, tout est déjà joué ( à 4 ans! )et qu'il ne faut tenir compte d'aucun progrès quel qu'il soit (ici, dans le domaine du langage ) car vos enfants n'ont pas leur place en milieu ordinaire.
 Que sait-il du quotidien de ces enfants ? La mère n'a pas pu vraiment s'exprimer à ce sujet.Qu'en pensent les professionnels qui suivent les enfants ? Quelle est l'opinion de la maîtresse et des AVS ?
 On ne le saura pas. Seule compte la parole d'évangile de ce monsieur -qui, que je sache, ne sait pas encore lire dans les boules de cristal, comme le dit Nicolin.

Je trouve cette scène très brutale et cruelle, en plus elle est filmée et retransmise. Je trouve Ruffo extrêmement désagréable et dépourvu de tact. Comme si la mère ne s'était pas rendue compte que ses enfants avaient un handicap hyper lourd et qu'ils n'allaient pas faire polytechnique
Ce mec je ne le sens pas du tout, quand je pense que c'est un ponte qui se fait des cojones doradas tout azimuths ça m'énerve violemment.

Je suis incapable de regarder la vidéo. Je suis trop sensible à ce sujet. Mes deux derniers sont en IME depuis plusieurs années, sans aucun espoir de sortir un jour du milieu spécialisé. Si quelqu'un me l'avait dit quand ils avaient 4 ans, surtout sans précautions, il m'aurait tout simplement démolie, durablement. Je ne comprends pas qu'un psy ne se rende pas compte de ça.

Nasopi a écrit:Je suis incapable de regarder la vidéo. Je suis trop sensible à ce sujet. Mes deux derniers sont en IME depuis plusieurs années, sans aucun espoir de sortir un jour du milieu spécialisé. Si quelqu'un me l'avait dit quand ils avaient 4 ans, surtout sans précautions, il m'aurait tout simplement démolie, durablement. Je ne comprends pas qu'un psy ne se rende pas compte de ça.

C'est ce qui arrive à cette mère Nasopi ( bon OK elle n'avait qu'à ne pas accepter de passer à la télé avec Ruffo) mais je suis choquée par la brutalité de cette scène quand même et comme tu t'en es déjà rendu compte, être psy ne protège pas du manque de tact et d'empathie

Je n'écoute plus Marcel Ruffo depuis longtemps.

Un jour on m'a donné un texte de Ruffo en formation, je ne l'ai pas lu ! Bon à côté y avait un texte de C.Vidal heureusement, je n'ai donc pas perdu mon temps. Mais Ruffo !

Nasopi a écrit:Je suis incapable de regarder la vidéo. Je suis trop sensible à ce sujet. Mes deux derniers sont en IME depuis plusieurs années, sans aucun espoir de sortir un jour du milieu spécialisé. Si quelqu'un me l'avait dit quand ils avaient 4 ans, surtout sans précautions, il m'aurait tout simplement démolie, durablement. Je ne comprends pas qu'un psy ne se rende pas compte de ça.

Je te comprends Nasopi !

Ruffo est-il seulement encore un praticien ou n'est-il pas devenu un théoricien médiatique qui aime vendre beaucoup de livres ?

Le psy de ma fille, à cet âge, m'avait dit qu'elle ne saurait jamais parler et qu'elle ne rentrerait jamais dans les apprentissages ; résultat, elle sait parler, et elle sait lire et écrire. Que peut-on prévoir, à quatre ans ? J'étais sans doute dans le déni, mais je n'avais pas pu croire ce psy, et en fait j'avais raison (c'était aussi, je pense, la seule façon que j'avais de me protéger). Peut-être que cette mère, si elle est autant dans le déni que je l'étais, n'arrivera pas à croire ce que lui dit ce type.

KaLà. a écrit:

Nasopi a écrit:Je suis incapable de regarder la vidéo. Je suis trop sensible à ce sujet. Mes deux derniers sont en IME depuis plusieurs années, sans aucun espoir de sortir un jour du milieu spécialisé. Si quelqu'un me l'avait dit quand ils avaient 4 ans, surtout sans précautions, il m'aurait tout simplement démolie, durablement. Je ne comprends pas qu'un psy ne se rende pas compte de ça.

Je te comprends Nasopi !

Ruffo est-il seulement encore un praticien ou n'est-il pas devenu un théoricien médiatique qui aime vendre beaucoup de livres ?

C'est sûr qu'il a un bon filon.

Il est connu pour avoir un ego démesuré. C'est de notoriété public chez les psys.

Ronin a écrit:Il est connu pour avoir un ego démesuré. C'est de notoriété public chez les psys.

Oui et tout le format de l'émission est bâti autour de son auguste personne

Ronin a écrit:Il est connu pour avoir un ego démesuré. C'est de notoriété public chez les psys.

ça c'est le cas de tout ceux qui finissent par avoir une émission de télévision ou de radio régulière, et comme ils trouvent des gens qui ont le besoin de s'exposer, bourreaux et victimes sont réunis.
Ce qui me gêne, c'est que ce soit film et que ce soit un truc en plateau. Le reste, j'ai dit ce que j'avais à dire, je ne crois pas à la formation des AVS pour une bonne et simple raison de budget, soit les AVS continueront à être payés ce qu'ils sont et ce ne sera que des pis aller pour des gens en recherche d'emploi ou en reconversion qui pourront enrichir leur CV et parfois se découvrir une vocation, soit on regroupe les enfants dans des unités éventuellement intégrées à des groupes scolaires pour éviter l'effet ghetto ou on reste avec la politique des institutions spécialisées, mais budgétairement parlant, je n'imagine pas des AVS qualifiés présents 25 heures par semaine auprès des enfants et encore sans prendre en compte les résultats escomptés.

Eh bien , il se trouve que certaines initiatives voient le jour grâce à l'impulsion de parents constitués en association . Par exemple, j'en connais une qui a signé une convention avec l'inspection académique afin de pouvoir recruter des AVS formées ( ici, en l'occurrence, à l'autisme); la psychologue de l'association est là pour les aider et les aiguiller, voire les former davantage en fonction des besoins. Les Avs accompagnent les enfants sur le temps scolaire mais également sur le temps extrascolaire pour travailler avec les enfants à domicile ; les heures en extrascolaires sont prises en charge par les parents qui paient en CESU ; ainsi, les AVS ont un meilleur salaire, sont plus motivées et  plus compétentes. Le problème, c'est que ce genre d'initiative n'existe qu'au niveau local et que je ne connais pas d'autre exemple de ce genre.

John a écrit:Je ne comprends pas pourquoi il leur dit "Fais un effort", alors qu'on sait bien que ce syndrome entraîne souvent des troubles dans l'apprentissage du langage

Parce qu'il pense qu'ils peuvent progresser dans le langage, en faisant beaucoup d'effort? Si personne ne leur dit de faire des efforts, ils n'en feront jamais. Ce n'est pas nécessairement choquant d'agir ainsi.

Ce qui choque dans l'émission, c'est le format de l'annonce: pour du brutal, c'est du brutal. Maintenant, ce genre d'émission n'est par préparée en amont? Il n'est pas exclus que la famille ait rencontré Ruffo avant et connaisse l'essentiel du verdict avant le tournage.

palomita a écrit:Eh bien , il se trouve que certaines initiatives voient le jour grâce à l'impulsion de parents constitués en association . Par exemple, j'en connais une qui a signé une convention avec l'inspection académique afin de pouvoir recruter des AVS formées ( ici, en l'occurrence, à l'autisme); la psychologue de l'association est là pour les aider et les aiguiller, voire les former davantage en fonction des besoins. Les Avs accompagnent les enfants sur le temps scolaire mais également sur le temps extrascolaire pour travailler avec les enfants à domicile ; les heures en extrascolaires sont prises en charge par les parents qui paient en CESU ; ainsi, les AVS ont un meilleur salaire, sont plus motivées et  plus compétentes. Le problème, c'est que ce genre d'initiative n'existe qu'au niveau local et que je ne connais pas d'autre exemple de ce genre.

les Avs restent payées sur la base du SMIC et si elles sont payées avec le CESU c'est je suppose quasiment au même tarif et avec aucune perspective d'évolution de carrière, merci la voie de garage...

Pour l'histoire de faire un effort c'est tout simplement pour essayer d'avoir le mieux possible, ne serait ce que parce que les enfants à problèmes spécifiques finissent par être très bien compris de leur entourage sans pour autant être compréhensibles par tout un chacun. On a dans l'école un gamin qui parlait comme le cuisinier du muppet show et que les parents comprenaient, depuis qu'il est à l'école et qu'on le sollicite en remettant en forme et en faisant répéter il devient compréhensible par tout le monde sur des phrases simples et courtes.

Normandyx a écrit:

Ronin a écrit:Il est connu pour avoir un ego démesuré. C'est de notoriété public chez les psys.

ça c'est le cas de tout ceux qui finissent par avoir une émission de télévision ou de radio régulière, et comme ils trouvent des gens qui ont le besoin de s'exposer, bourreaux et victimes sont réunis.
Ce qui me gêne, c'est que ce soit film et que ce soit un truc en plateau. Le reste, j'ai dit ce que j'avais à dire, je ne crois pas à la formation des AVS pour une bonne et simple raison de budget, soit les AVS continueront à être payés ce qu'ils sont et ce ne sera que des pis aller pour des gens en recherche d'emploi ou en reconversion qui pourront enrichir leur CV et parfois se découvrir une vocation, soit on regroupe les enfants dans des unités éventuellement intégrées à des groupes scolaires pour éviter l'effet ghetto ou on reste avec la politique des institutions spécialisées, mais budgétairement parlant, je n'imagine pas des AVS qualifiés présents 25 heures par semaine auprès des enfants et encore sans prendre en compte les résultats escomptés.

Non, ça va au-delà. Ce n'est pas l'émission qui l'a rendu megalo. C'est plus profond que ça, c'est une personnalité démesurément narcissique. Les émissions, livres, chroniques, dvd, ne sont que la suite logique de sa posture de directeur de conscience moderne. En même temps c'est ce que beaucoup réclament.

ycombe a écrit:

John a écrit:Je ne comprends pas pourquoi il leur dit "Fais un effort", alors qu'on sait bien que ce syndrome entraîne souvent des troubles dans l'apprentissage du langage

Parce qu'il pense qu'ils peuvent progresser dans le langage, en faisant beaucoup d'effort? Si personne ne leur dit de faire des efforts, ils n'en feront jamais. Ce n'est pas nécessairement choquant d'agir ainsi.

Ce qui choque dans l'émission, c'est le format de l'annonce: pour du brutal, c'est du brutal. Maintenant, ce genre d'émission n'est par préparée en amont? Il n'est pas exclus que la famille ait rencontré Ruffo avant et connaisse l'essentiel du verdict avant le tournage.

Non, il n'y a pas de rencontre préalable avec la star, au mieux on répète un peu avant avec quelqu'un qui a du temps à perdre...