Comment aider un enfant "X fragile"

Bonjour,

Une de mes amies a un petit garçon atteint du syndrome "X fragile", et elle rencontre des difficultés pour le scolariser.
Il rentre en CP, sa maîtresse semble démunie et peu encline à chercher des solutions pour l'aider. La psychologue scolaire, qui ne l'a vu que deux heures et qui ne s'est pas renseignée sur la maladie a plus cherché à enfoncer mon amie qu'à l'aider.

Lors d'une réunion qui s'est déroulée hier soir, l'équipe a fait fortement conseillé de mettre cet enfant dans un établissement spécialisé. Il est déjà suivi trois jours par semaine dans ce type d'établissement, et le but cette année était de diminuer sa présence là-bas, pas de l'augmenter ...
Il a une AVS 9 heures par semaine alors qu'il faudrait 12h, mais la directrice de l'école semble avoir mis du temps à faire appel pour avoir plus d'heure.

Le papa propose donc de combler ce vide en venant en classe pour aider son enfant à la place de l'AVS, pour qu'il ne perturbe pas les autres enfants et qu'il puisse continuer à travailler à son rythme.

Mon amie était complètement démunie, et je n'ai pas pu lui apporter un soutien autre que moral.

Connaissez-vous cette maladie ? quelles méthodes d'apprentissage de la lecture peut convenir à un enfant comme lui ? quelles choses est-il possible de mettre en place au sein de l'école pour qu'il se sente bien et qu'il progresse ?

Je ne connais pas du tout ce syndrome Pluie mais j'espère que ton amie pourra scolariser correctement son enfant!
Ne peut-il pas bénéficier d'un aménagement d'emploi du temps?

Pluiedetoiles a écrit:Bonjour,

Une de mes amies a un petit garçon atteint du syndrome "X fragile", et elle rencontre des difficultés pour le scolariser.
Il rentre en CP, sa maîtresse semble démunie et peu encline à chercher des solutions pour l'aider. La psychologue scolaire, qui ne l'a vu que deux heures et qui ne s'est pas renseignée sur la maladie a plus cherché à enfoncer mon amie qu'à l'aider.

Lors d'une réunion qui s'est déroulée hier soir, l'équipe a fait fortement conseillé de mettre cet enfant dans un établissement spécialisé. Il est déjà suivi trois jours par semaine dans ce type d'établissement, et le but cette année était de diminuer sa présence là-bas, pas de l'augmenter ...
Il a une AVS 9 heures par semaine alors qu'il faudrait 12h, mais la directrice de l'école semble avoir mis du temps à faire appel pour avoir plus d'heure.

Le papa propose donc de combler ce vide en venant en classe pour aider son enfant à la place de l'AVS, pour qu'il ne perturbe pas les autres enfants et qu'il puisse continuer à travailler à son rythme.

Mon amie était complètement démunie, et je n'ai pas pu lui apporter un soutien autre que moral.

Connaissez-vous cette maladie ? quelles méthodes d'apprentissage de la lecture peut convenir à un enfant comme lui ? quelles choses est-il possible de mettre en place au sein de l'école pour qu'il se sente bien et qu'il progresse ?

Je ne connais pas ce handicap. Ton amie a-t-elle contacté la MDPH? Qu'en pense le pédiatre? Ils ne sont pas enseignants mais je trouve que certains sont de bon conseil pour les parents démunis.

Il a déjà un emploi du temps aménagé : il va en effet à la MDPH trois jours par semaine.
Pour l'instant, c'est l'orthophoniste qui aide le mieux mon amie, elle lui a donné quelques clefs pour aider son fils....

Apparemment, la maîtresse utilise la méthode de lecture "globale" (ou semi-globale, je ne connais pas bien la différence) et ça ne lui convient pas du tout ... elle a décidé de travaillé à mi-temps pour aider son fils, mais elle ne sait pas comment .

J'ai pensé à la méthode Montessori, mais je n'y connais rien non plus ... Elle va se renseigner sur leurs démarches.

Cas très rare. La seule source d'informations sérieuse sur le sujet, un numéro de l'ANAE que je te conseille de lire pour trouver des pistes, après sans plus de détails sur le comportement de l'enfant, ses attitudes, aptitudes etc, difficile de donner des conseils concrets :

http://www.anae-revue.com/la-documentation-scientifique-tous-les-n-disponibles/

Le numéro 106.

Pluiedetoiles a écrit:quelles méthodes d'apprentissage de la lecture peut convenir à un enfant comme lui ?

Cette "maladie" lui permet-elle d'envisager l'apprentissage de la lecture et qui plus est dans un cadre scolaire ?  
Cette question précède celle de la méthode.

Apparemment, c'est tout à fait possible (contrairement à l'apprentissage du calcul, qui se révèle très problématique, mais des spécialistes au canada semblent avoir trouvé une façon de faire)

Merci Ronin, je vais lire cet article

Sans vouloir te décourager, le syndrome de l'X fragile s'apparente beaucoup à la trisomie 21. Cela ne veut bien sûr pas dire que l'on ne peut rien faire, mais il faudra rester réaliste, et à moyen terme envisager une orientation.

oui, oui, elle sait bien tout ça, un de ses neveux est touché par cette maladie.

Elle voudrait "juste" qu'il puisse grandir aussi normalement que possible, et qu'on lui "offre" les meilleurs chances d'avancer à son rythme

Je connais plusieurs enfants qui ont le syndrome de l'X fragile (souvent relié à des comportements autistiques) mais, sans vouloir te décourager, je n'en connais aucun qui ait suivi bien longtemps une scolarité ordinaire.
Pourquoi ton amie ne veut-elle pas mettre son fils dans un établissement spécialisé ? Il y a des fois où c'est la moins mauvaise des solutions. Mais peut-être n'a-t-elle pas de place !
Sinon, des méthodes de lecture qui ont marché pour mes enfants : Borel Maisonny pour ma fille,  et les Alphas pour mon fils. Ma fille a aujourd'hui une orthographe quasi parfaite (elle sait lire et écrire depuis trois ans), mais c'est vrai que j'ai été obligée de la faire travailler à côté de l'IME, vu que depuis qu'elle y est elle ne va que deux demi-journées par semaine à l'école.

Pour tous les enfants handicapés, les seules méthodes de lecture qui aient une chance de marcher sont les deux citées par Nasophi : Borel Maisonny, car elle s'appuie sur des gestes, Les Alphas, car elle s'appuie sur des personnages.

Des méthodes de grande qualité, comme Ecrire et lire au CP, qui sont à la fois analytiques et synthétiques, sont trop compliquées. Il faut y aller à tous petits, tout petits pas. Je ne suis pas sûre que la classe, à 25 ou à 30, soit le meilleur lieu pour apprendre à lire pour un enfant aussi fragile...

La solution du père en classe me semble poser un certain nombre de problèmes aussi. Je pense qu'il ne faut pas trop mélanger les genres, un père est un père, un AVS est un AVS.

Pluiedetoiles a écrit:
Il rentre en CP, sa maîtresse semble démunie et peu encline à chercher des solutions pour l'aider. La psychologue scolaire, qui ne l'a vu que deux heures et qui ne s'est pas renseignée sur la maladie a plus cherché à enfoncer mon amie qu'à l'aider.

Je trouve cette expression parfaitement déplacée. Je rappelle que cette collègue n'a ni le temps ni les compétences pour s'occuper d'un enfant aussi gravement handicapé.
Et que l'expérience montre que lorsque un enfant handicapé est mis à l'école contre l'avis des spécialistes, cela certes fait plaisir aux parents mais ne fait aucun bien à l'enfant. Et parfois même lui fait beaucoup de mal.

Ce sont des questions compliquées, Néomath. Et les parents de ces enfants souffrent beaucoup. Il faut faire attention à ce qu'on dit. "Contre l'avis des spécialistes", c'est bien beau, mais le problème est justement que bien souvent, il n'y a aucun spécialiste dans cette affaire, chacun fait ce qu'il peut avec les informations qu'il a.

L'expression m'avait choqué aussi mais j'avais préféré ne pas la relever.Ma femme a eu beaucoup de mal à convaincre une maman que la CLIS TED n'était pas un ghetto et que la collègue en charge était bien plus qualifiée pour faire progresser son enfant qu'un instit de CP lambda avec une classe à 27.

Il faut prendre en compte la souffrance des familles mais insister néanmoins quand on pense en son âme et conscience qu'une solution est la plus appropriée.

Sur le fond, je suis bien sûr d'accord, la plupart du temps les enfants trop lourdement handicapés ne bénéficient en rien d'une inclusion qui les fait souffrir, fait souffrir les enseignants, les autres enfants, et ne fait que reculer les prises en charge spécialisées.

Néanmoins, il y a des exceptions. Et il me semble important de bien accueillir les parents.

Rikki a écrit:Ce sont des questions compliquées, Néomath. Et les parents de ces enfants souffrent beaucoup. Il faut faire attention à ce qu'on dit. "Contre l'avis des spécialistes", c'est bien beau, mais le problème est justement que bien souvent, il n'y a aucun spécialiste dans cette affaire, chacun fait ce qu'il peut avec les informations qu'il a.

Je sais très bien que c'est compliqué. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions. Et quand je lis que des parents ont pour ambition que leur enfant soit "le plus normal possible" au lieu de simplement "le plus heureux possible" je crains le pire, d'abord pour l'enfant, ensuite pour les malheureux collègues (pour info il y a du vécu derrière ce que j'écris).

Rikki a écrit:Sur le fond, je suis bien sûr d'accord, la plupart du temps les enfants trop lourdement handicapés ne bénéficient en rien d'une inclusion qui les fait souffrir, fait souffrir les enseignants, les autres enfants, et ne fait que reculer les prises en charge spécialisées.

Néanmoins, il y a des exceptions. Et il me semble important de bien accueillir les parents.

Nous sommes d'accord et c'est parce qu'on réussit à créer une relation de confiance avec les parents qu'on peut les convaincre d'accepter des vérités douloureuses, mais que c'est difficile parfois...

neomath a écrit:
Et que l'expérience montre que lorsque un enfant handicapé est mis à l'école contre l'avis des spécialistes

Mais les spécialistes ne sont pas forcément d'accord, Neomath ! Quand ma fille était encore à l'école ordinaire, les professionnels du médico-social envisageaient de la maintenir le plus longtemps possible dans le milieu scolaire ordinaire, et ses premières maîtresses aussi étaient de cet avis ; mais sa dernière maîtresse était de l'avis exactement contraire. Quand  tu es parent, quelquefois, tu ne sais plus trop qui croire.
Finalement, on l'a mise en IME parce qu'il se trouve qu'une place s'est libérée. Mais au début, à l'IME, ils nous disaient aussi qu'on aurait dû la laisser dans le milieu ordinaire ! La référente de scolarité nous avait fait croire qu'il serait toujours possible de revenir dans le milieu ordinaire par la suite. Aujourd'hui, je sais qu'elle nous a raconté n'importe quoi, et je me demande toujours si on a bien fait de l'orienter en IME.
Les choses ne sont pas forcément simples...

Ce que tu dis Nasopi me touche beaucoup. Le handicap est tellement mal pris en charge en France que parents et professionnels (soignants, éducateurs et enseignants) tâtonnent, bricolent et se déchirent parfois sans que quiconque n'ai de visibilité sur l'avenir des enfants. Et encore, tu fais partie des parents instruits, plus à même de suivre leur enfant.

La loi de 2005 avait donné beaucoup d'espoir aux familles mais les progrès sont très lents. On essaie tous de faire au mieux mais il reste tellement à faire.

Neomaths tu me juges vite sur ce que j'ai pu dire ...  

J'ai dit "le plus normalement possible", j'entendais par là qu'il ne souffre pas (trop) de sa différence. Evidemment qu'il s'agit de son bonheur, quoi d'autre ?

Les seuls VRAIS spécialistes qu'il a vus, je veux parler de ceux qui connaissent sa maladie, sont très peu nombreux, et mon amie attend un rendez-vous avec un neurologue ... qui aura lieu dans 8 mois ( je passe sur les délais d'attente pour obtenir un premier rendez-vous pour avoir un papier six moix après, qui permet enfin d'avoir LE rendez-vous) D'ailleurs, quand un premier spécialiste l'a rencontré, il a été très étonné de le voir capable de faire plein de choses, alors que sur le papier ... il en est théoriquement loin.

Je rappelle qu'il est en CP ... les cours n'ont commencé que depuis 3 semaines ... on peut tout de même lui laisser un peu de temps ...

Son ancienne maîtresse, apparemment, avait mis des choses en place pour lui, et ça se passait plutôt bien. Ce qui m'a interpellée, c'est que sa nouvelle maîtresse ne semble pas essayer de l'aider , et est assez fermée au dialogue avec la maman

Pour ma part, j'enseigne au collège, et j'ai eu deux fois des élèves étant allé en CLIS ... ils ont réussi ensuite à intégrer un parcours classique ...

Je persiste et je signe quant à la psychologue: devant la maman de ce petit garçon, qui souffre de sa différence et de ses difficultés, mais qui est heureux d'aller à l'école, elle s'est permis des propos vraiment déplacés, des généralités, SANS connaître du tout sa maladie (elle a reconnu ne pas s'être renseignée ...) Son discours était clairement "on ne peut rien en faire" . C'est cela que je dénonçais. Ce n'est pas une équipe bienveillante qui pense à l'enfant. en tout cas, c'est le sentiment qu'ont eu ses parents.

Mon amie a pensé à la méthode des alphas et m'a demandé de donner des cours à son fils. N'étant pas instit, je vais essayer de me renseigner ... je pense que ça lui plaira.

Aucun besoin d'être instit pour tenter les Alphas !

Bonne chance à toi, et tiens-nous au courant.

Je n'ai pas l'habitude des petits, moi je suis spécialiste des ados ... il me faudra un peu de temps pour m'adapter ...

Le fait que je le connaisse va le rassurer (il a besoin de repères encore plus que les autres enfants) ...

Une des premières fois que je l'ai rencontré (ses parents ne savaient pas encore pour sa maladie, un spécialiste avait diagnostiqué un autisme ... ) ... pendant presque deux heures, il était dans son monde, et puis à un moment, on a regardé des photos ensemble, je l'ai pris sur mes genoux et je l'ai regardé droit dans les yeux en lui parlant de sa future maison ... et soudainement, c'est comme si j'étais rentrée dans son monde ... Après il ne m'a plus quittée de la soirée  

Je suis motivée, je viendrai vous poser des questions

Merci Rikki

Pluie d'étoiles, rassure-toi, personne n'a l'habitude de ces petits-là, enfin, pas vraiment. Tu as su trouver les mots justes, les gestes justes pour ce gamin, ça ne fait aucunement de toi une spécialiste ni des petits, ni du syndrome X fragile, ça fait juste de toi une personne qui sait trouver la communication avec cet enfant-là. Et c'est de ça qu'il a besoin.

Il a confiance en toi, il voudra sans doute bien venir avec toi sur la planète des Alphas ! Je suis sûre que ça va bien se passer.

atrium a écrit:Et encore, tu fais partie des parents instruits, plus à même de suivre leur enfant.

C'est vrai, mais même quand on est instruit, on ne connaît pas forcément le monde ô combien complexe du handicap. Pendant des années, j'ai VRAIMENT eu besoin de l'aide d'une assistante sociale pour m'y retrouver dans les méandres du médico-social, ne serait-ce que pour arriver à inscrire mes enfants dans un IME (oui, même ça, c'est compliqué, il ne suffit pas de remplir un dossier). Et le problème, c'est quand on se retrouve dans cette situation, bien trop fréquente, dont parle Pluiedetoiles :

Pluiedetoiles a écrit:
Les seuls VRAIS spécialistes qu'il a vus, je veux parler de ceux qui connaissent sa maladie, sont très peu nombreux, et mon amie attend un rendez-vous avec un neurologue ... qui aura lieu dans 8 mois ( je passe sur les délais d'attente pour obtenir un premier rendez-vous pour avoir un papier six moix après, qui permet enfin d'avoir LE rendez-vous) D'ailleurs, quand un premier spécialiste l'a rencontré, il a été très étonné de le voir capable de faire plein de choses, alors que sur le papier ... il en est théoriquement loin.

Comment cette maman peut-elle s'y retrouver, si elle ne peut voir des spécialistes du handicap de son enfant qu'une fois tous les 8 mois ? Qui va lui dire où l'orienter, comment, de quelle façon ?
Bon courage à toi, Pluiedetoiles, et merci de ton investissement.

C'est tout à fait ça, Nasopi ...

La soeur de mon amie, qui a elle aussi un fils atteint de la même maladie, souffre elle-même de troubles similaires (si j'ai bien compris, dans leur famille, deux maladies génétiques se sont croisées  ) ... et devant toutes les difficultés des démarches, elle a "laissé tomber" ... son fils n'est pas du tout suivi, et, alors qu'il est adolescent, il a besoin qu'on l'habille, qu'on l'aide pour des choses très simples ...

Mon amie se sent vraiment très seule, et elle dit elle-même qu'elle ne peut pas "forcer" l'école à accepter son fils (ils refusent de le prendre à la cantine, par exemple) ... elle aurait besoin de se sentir écoutée, d'une part, et puis guidée ...

D'ailleurs, en ce qui concerne sa fille, elle n'a pas le droit de faire les tests pour vérifier si elle a elle aussi la maladie ... alors que dans d'autres pays, ça se fait systématiquement sur tous les enfants