Comment aider un enfant "X fragile"

C'est tout à fait ça, Nasopi ...

La soeur de mon amie, qui a elle aussi un fils atteint de la même maladie, souffre elle-même de troubles similaires (si j'ai bien compris, dans leur famille, deux maladies génétiques se sont croisées  ) ... et devant toutes les difficultés des démarches, elle a "laissé tomber" ... son fils n'est pas du tout suivi, et, alors qu'il est adolescent, il a besoin qu'on l'habille, qu'on l'aide pour des choses très simples ...

Mon amie se sent vraiment très seule, et elle dit elle-même qu'elle ne peut pas "forcer" l'école à accepter son fils (ils refusent de le prendre à la cantine, par exemple) ... elle aurait besoin de se sentir écoutée, d'une part, et puis guidée ...

D'ailleurs, en ce qui concerne sa fille, elle n'a pas le droit de faire les tests pour vérifier si elle a elle aussi la maladie ... alors que dans d'autres pays, ça se fait systématiquement sur tous les enfants  

Rikki a écrit:Pour tous les enfants handicapés, les seules méthodes de lecture qui aient une chance de marcher sont les deux citées par Nasophi : Borel Maisonny, car elle s'appuie sur des gestes, Les Alphas, car elle s'appuie sur des personnages.

Des méthodes de grande qualité, comme Ecrire et lire au CP, qui sont à la fois analytiques et synthétiques, sont trop compliquées. Il faut y aller à tous petits, tout petits pas. Je ne suis pas sûre que la classe, à 25 ou à 30, soit le meilleur lieu pour apprendre à lire pour un enfant aussi fragile...

La solution du père en classe me semble poser un certain nombre de problèmes aussi. Je pense qu'il ne faut pas trop mélanger les genres, un père est un père, un AVS est un AVS.

Aucune autre ? tu en es sûre ?

Non, bien sûr, je ne peux pas être sûre qu'il n'y en ait aucune autre, mais pour des enfants handicapés un support comme les gestes ou les personnages semble vraiment très très nécessaire. Evidemment, on peut sûrement trouver des contre-exemples, mais je recommanderais quand même vivement d'essayer l'une de ces deux-là, ou une combinaison des deux.

Tout dépend de la nature du handicap. Je rajoute Léo et Léa, A coup sûr et je pense que la méthode du Dr Wettstein que notre collègue utilise doit pouvoir être utilisé également.

Par ailleurs, les éditions la cigale éditent des outils qui peuvent aider/accompagner des élèves en difficulté, comme les phonoludos mais aussi Multisensoriel CP.

Sans compter les jeux autour du langage bien sûr.

Ce que je veux dire, c'est que si certaines méthodes et approches sont clairement nocives, il existe, heureusement, plus d'outils que ce que l'on imagine pour accompagner des élèves handicapés ou malades.

Je suis la première à critiquer les parents sur beaucoup de choses...Mais lorsque je regarde la prise en charge des différents handicaps en France ( et qu'on les compare à un pays comme la Belgique par exemple pour le déficit intellectuel ou l'autisme ), je me dis que les parents font bien de s'en mêler ...et de ne pas faire confiance forcément aux spécialistes...qui ne le sont pas toujours.

Spoiler:

Je ne sais rien de l'X fragile, en revanche pour la trisomie 21, certaines méthodes d'apprentissage donnent des résultats vraiment étonnants (y compris très jeunes, via le jeu. Les allemands ont pas mal travaillé sur le sujet...).

Bref, neomath, sujet difficile pour les proches, difficile du point de vue des institutions et des collègues pas formés, là dessus tu as raison. Autant éviter le trop affirmatif!

En tant que prof, j'ai eu pendant ma première année d'ATER en philo une étudiante aveugle (facile pour les explications de texte!). Sa présence m'a vraisemblablement obligé à plus réfléchir à mes pratiques...mais elle était étudiante...avec l'autonomie qui va avec...

En revanche, cette année en collège, deux élèves handicapées aussi. L'une très dyslexique, l'autre albinos (gros problèmes de vue...). J'ai trouvé la prise en compte mauvaise, PAI qui arrive 15 jours ap. la rentrée (heureusement les collègues PP de l'an dernier m'en avaient parlé et les deux élèves ne sont pas timides ni trop complexées). Je navigue complètement à vue...j'espère ne pas faire trop mal, mais franchement...je suis heureuse de les avoir dans une classe à petit effectif!!

Pluiedétoiles  à tes amis et leur fils...et ça doit être chouette d'avoir quelqu'un qui se sent concerné tel que toi dans son entourage!  

philann a écrit:Je suis la première à critiquer les parents sur beaucoup de choses...Mais lorsque je regarde la prise en charge des différents handicaps en France ( et qu'on les compare à un pays comme la Belgique par exemple pour le déficit intellectuel ou l'autisme ), je me dis que les parents font bien de s'en mêler ...et de ne pas faire confiance forcément aux spécialistes...qui ne le sont pas toujours.

En revanche, cette année en collège, deux élèves handicapées aussi. L'une très dyslexique, l'autre albinos (gros problèmes de vue...). J'ai trouvé la prise en compte mauvaise, PAI qui arrive 15 jours ap. la rentrée (heureusement les collègues PP de l'an dernier m'en avaient parlé et les deux élèves ne sont pas timides ni trop complexées). Je navigue complètement à vue...j'espère ne pas faire trop mal, mais franchement...je suis heureuse de les avoir dans une classe à petit effectif!!

Pluiedétoiles  à tes amis et leur fils...et ça doit être chouette d'avoir quelqu'un qui se sent concerné tel que toi dans son entourage!  

Lorsque je suis arrivée en France, à l'âge de 14 ans (je suis amputée des deux jambes et diabétique), on nous a directement dit "il faut un centre spécialisé !" Mes parents ont dû se battre pour pouvoir m'inscrire au collège... Enfin depuis (les années 90), ça c'est amélioré dans le cadre du handicap physique  

Pour ton petit :
http://www.mimetson.fr/ Il y a un CE2 atteint de trisomie 21 qui a appris avec cette méthode à l'école. Il lit très bien. j'espère que ça pourra t'aider  

Je suis tout de même assez choquée par la réaction de la plupart d'entre vous... Vous êtes bien prompts à jeter la pierre à cette instit qui se retrouve fort démunie face à un enfant à priori gravement handicapé. Or, elle n'a, comme nous tous, jamais été formée pour s'occuper d'enfants atteints de cette maladie et elle ne sait pas comment faire. Nous sommes à trois semaines de la rentrée et la voilà déjà critiquée sur sa "méthode globale", sur son attitude peu encline à aider l'enfant, sans compter la directrice qui est responsable des 3 heures manquantes d'AVS !
Pourtant, partout autour de moi, je vois des instits qui se battent pour avoir des AVS, qui se démènent pour ne pas laisser d'enfants sur le carreau... C'est pourquoi je n'aime pas ces jugements à l'emporte pièce ! On juge si facilement sans savoir !
Personnellement, je n'ai (comme vous tous j'imagine) été formée que pour enseigner à des enfants en milieu "ordinaire", j'imagine que c'est aussi le cas de cette collègue. On ne peut lui demander d'avoir des compétences psychiatriques, médicales ou autres... D'accord, elle peut tenter de se former elle même (pas toujours facile !!) mais on ne peut exiger d'elle des miracles. Elle a l'air de ne pas trop croire à l'avenir scolaire de cet enfant (au fait, tu l'as rencontrée directement ou ce sont les impressions de la maman ?) mais elle ne doit pas savoir comment s'y prendre et on ne peut pas lui jeter la pierre ! Surtout au bout de 3 semaines d'école ! D'autant plus que cet enfant n'est scolarisé qu'à temps partiel s'il est est suivi par la MDPH 3 jours par semaine.
Je suis de tout coeur avec cette maman mais je ne veux pas non plus juger la maîtresse car je serais sûrement tout aussi destabilisée à sa place. L'inclusion, c'est bien joli mais si l'on ne nous donne ni les moyens, ni la formation...

Sophie 37 a écrit:Je suis tout de même assez choquée par la réaction de la plupart d'entre vous... Vous êtes bien prompts à jeter la pierre à cette instit qui se retrouve fort démunie face à un enfant à priori gravement handicapé. Or, elle n'a, comme nous tous, jamais été formée pour s'occuper d'enfants atteints de cette maladie et elle ne sait pas comment faire.

Mais on a globalement PAS jeter la pierre à cette instit' et tout le monde a reconnu le manque de formation (dont moi!)
Cependant ce n'est pas parce que cette instit' a des difficultés que cela signifie que l'institut est forcément mieux que l'école pour le gamin...

Tout est question de nuance et de petites touches dans les deux sens...  

Philann, en relisant les messages, je m'aperçois en effet qu'il n'y a pas eu jet de pierres :lol:  Mais je trouve le message de départ très dur (je rejoins complètement Neomaths) et l'inclusion à tout prix si le maître n'est pas formé (ce qui est toujours le cas me semble-t-il) et que la classe est composé d'enfants d'aujourd'hui (des sérieux, des rapides, des lambins, des gros bébés, des gamins en petite ou grande difficulté, des perturbateurs, des qui ne travaillent que si la maîtresse est à côté, des non francophones etc...), ce qui est aussi très courant, eh bien... Je ne suis pas sûre que ce soit super pour les enfants présentant de gros troubles d'apprentissage liés à un handicap. Parce que le travail individualisé dans ces conditions, ce n'est pas si simple... Surtout si on ne sait pas trop comment s'y prendre en plus.

je suis d'accord que rien n'est simple... Mais le message de départ est surtout l'expression d'une inquiétude...plus que d'une jugement à mon sens.