Le récit de notre tour du monde au jour le jour.

Je dirais pareil : lettre à l'hôpital et courrier au Ministre de la Santé. Après un problème de ce genre (nous nous étions fait jeter par le 15 qui avait refusé de m'envoyer le samu alors que mon mari avait des coliques néphrétiques), mon mari a fait plusieurs courriers (au responsable des urgences, au préfet et au ministre). Il a reçu des lettres d'excuses, ça ne coûte pas bien cher, mais au moins, ça soulage.

Rikki a écrit:Janis, je venais aux nouvelles, et je suis effarée de ce que je lis. Il faut absolument que tu consignes tout ça par écrit tout de suite, en insistant bien sur les autres personnes qui ont été si mal traitées, pour montrer que ce n'est pas juste ton cas mais un véritable dysfonctionnement du service. Ecoute tes parents, ils sont de bon conseil !

Je pense fort à toi.

Je voulais dire exactement la même chose...
Il n'y a pas de mots assez forts pour qualifier la façon dont vous avez été traités!!!
 
J'espère que tes préparatifs te feront un peu oublier ces moments difficiles et que ton œil se remplira de belles choses, ça l'aidera certainement...  

Bon, je reviens de Poissy où j'ai été prise à l'heure.

Je m'assois :
Le Dr : Vous avez fait l'IRM ? Fait retirer l'implant ?
Moi : Bonjour, j'ai eu un courrier seulement vendredi me demandant de passer une IRM, donc non, je ne l'ai encore pas faite puisque nous sommes mardi, j' y vais le 30. Et j'aimerai bien savoir pourquoi je dois faire cette IRM, parce que je ne vous cache pas que les injonctions par courrier sans explication c'est assez déstabilisant et anxiogène.
Le Dr : C'est pour voir si vous avez un caillot de sang.
(Je m'interroge : un mois après l'occlusion, on n'aurait pas pu le faire plus tôt ? Mais bon, je ne dis rien).
Pour l'implant, je lui explique que je n'ai pas pu le faire retirer car mon médecin est en congé et que je n'ai pas trouvé d'autre médecin pour me le faire retirer avant septembre... Et c'est pas faute d'avoir passé des coups de fil. (Et vivre sans contraception m'angoisse pas mal).
Je dois aussi faire un examen pour l'apnée du sommeil mais là encore, on n'a pas réussi à avoir de rendez-vous avant l'automne, donc c'est mort.

Ils veulent me revoir le 5. Pour eux, je ne dois absolument pas partir et faire des clichés tous les mois. Elle m'a redit qu'aucun traitement n'était possible et ils sont désormais sûrs que je ne récupèrerai pas la vue. Donc à quoi bon rester ? Dans tous les cas, je ne pourrai pas avoir plus l'esprit tranquille que maintenant : il n'y a pas de traitement !

 Bisous et plein de courage................................ ♥

Il est vrai que les explications sont pour le moins bizarres. L'histoire du caillot de sang, il faut bien sûr quand même vérifier, mais pour le reste...

Les revoir le 5 après l'IRM me semble assez logique, mais je ne comprends pas l'intérêt de faire des clichés tous les mois si c'est pour de toute manière ne pas récupérer ?  

Genre "votre œil est fichu, mais on va vous le confirmer une fois par mois jusqu'à la fin de vos jours, histoire de maintenir l'ambiance" ? Excuse-moi, mais j'ai du mal à comprendre leur raisonnement.

Je trouve ça aussi bizarre que les médecins attendent autant de tant pour vérifier la présence ou l'absence de caillot de sang. Ils trouvent que ce n'est pas une urgence dans ton cas ?
Je trouve l'attitude de tes médecins hallucinante.
     Janis

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Effectivement, pas de traitement mais comment sont-ils aussi sûrs que tu ne récupèreras pas la vue ??????

Mince, quelle tuile !!

Janis  

Primo :

Ne te laisse pas faire, tu dois faire remonter l'informations pour que ça ne se reproduise plus. Tu l'as vécu, c'est ignoble, mais ça ne doit plus arriver, il ne faut plus laisser faire.

Deuxio :

Tu dois en savoir plus sur ce qui t'arrive et sur les risques futurs éventuels associés à ta maladie. Tu as en face de toi des médecins qui seraient incapables de s'éloigner de leur service plus de 3jours et de voyager. C'est bien trop dangereux, tu penses !
Admettons, ton œil est perdu. Et alors? Ça n'empêche pas de voyager que je sache.
En quoi serais-tu plus à l'abri à la maison? Admettons que ça recommence à l'autre œil, auraient-ils une chance de faire quoi que ce soit? j'ai comme un doute, là.

Par acquis de conscience, je retirerais l'implant et remplacerait par autre chose. Après, à moins qu'ils aient une bonne raison de craindre quelque chose et de te faire rester, auquel cas ils doivent le dire clairement, fonce, ne change rien à ton programme. C'est ta vie, ton choix.

Aujourd'hui, la maladie nous a rattrapés, nous aussi.
Mais ce voyage autour du monde que nous avons fait, on le referait même maintenant. Profite, la vie est courte.  

Tertio : il y a des centres médicaux géniaux à l'étranger... Cherche un peu, ils pourront peut être t'aider, eux

Olympias a écrit:[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Effectivement, pas de traitement mais comment sont-ils aussi sûrs que tu ne récupèreras pas la vue ??????

C'est exactement la question qu'on se pose ! Les cas de mon âge sont tellement rares, ils ne sont sûrs de rien !

Je connais cette association, j'ai lu leur site avec attention.

Mon copain m'a dit que l'IRM n'était pas que pour vérifier un caillot (heureusement qu'il était là car avec l'émotion, c'est difficile de tout retenir).

J'ai eu en ligne un médecin du laboratoire qui commercialise mon implant contraceptif. Je suis le premier cas dont ils ont connaissance. On ne sera jamais sûr que l'implant est la cause de mon occlusion mais ils m'ont confirmé que le garder augmentait les risques d'en refaire une (x 3). On a eu également en ligne une amie de la famille gynéco qui a confirmé cela. Le médecin qui m'a posé l'implant étant en vacances, on en a trouvé un autre qui peut me l'enlever la semaine prochaine (il a fallu en passer des coups de fil cet après-midi !).

Rikki, s'ils veulent un suivi aussi régulier c'est que mon cas est très rare (du fait de mon âge) et qu'il ne savent pas comment va évoluer la maladie. Ils ont peur d'un oedeme ou de ce qu'on appelle une ischémie. Si ces complications arrivent, elles sont graves car entraînant une perte totale de la vue (actuellement, je vois environ 40 % de mon champ de vision droit). Et ces complications peuvent être soignées si prises à temps.

Nos familles respectives nous conseillent de partir et de faire le suivi à l'étranger, peut-être pas tous les mois, mais régulièrement.

Merci encore à tous pour vos messages. Ajupouet, j'ai le même état d'esprit que toi ce soir, surtout après avoir beaucoup discuté aujourd'hui avec mon copain et nos familles respectives.

Je suis bien triste de lire ça Janis ...
Une chose que je ne comprends pas, ou alors j'ai mal lu, comment peuvent-ils dire que tu ne récupèreras pas ta vue s'ils ne savent pas ce qu'à ton œil ?

*Fifi* a écrit:Je suis bien triste de lire ça Janis ...
Une chose que je ne comprends pas, ou alors j'ai mal lu, comment peuvent-ils dire que tu ne récupèreras pas ta vue s'ils ne savent pas ce qu'à ton œil ?

On sait ce que j'ai : une occlusion veineuse rétinienne, c'est à dire que le sang ne circule pas dans des veines de mon œil. Par contre, les causes sont incertaines (d'où les multiples examens et le retrait de l'implant) et aucun traitement n'a, à ce jour, fait ses preuves (on peut traiter les éventuelles complication par contre). Le dernier bilan est que, selon eux, le sang n'a pas circulé pendant trop de temps dans mes veines et donc j'en garderai des séquelles. Après, peut-être qu'ils se trompent !

Ok Janis. J'espère qu'ils se trompent... Et que vous trouverez la cause pour éviter d'autres conséquences. Tu y vois sur une petite moitié de ton oeil si j'ai bien compris ?

*Fifi* a écrit:Ok Janis. J'espère qu'ils se trompent... Et que vous trouverez la cause pour éviter d'autres conséquences. Tu y vois sur une petite moitié de ton oeil si j'ai bien compris ?

Voila, je vois environ la moitié de l’œil. Au test de lecture, sur 6 lettres, je vois parfaitement les trois premières et pas du tout les autres.

Le problème avec cette maladie, c'est qu'ils trouvent très rarement les causes. Je suis un peu un cas pour le Dr House  Mais on en a éliminé déjà plusieurs : pas de problème de coagulation du sang, pas d'anomalie cardiaque. Avec le retrait de l'implant, l'IRM et l'analyse du sommeil, on devrait écarter (ou trouver) d'autres causes. Mon don du sang de la veille a aussi été évoqué par un médecin.

Ce soir, je suis plus calme. Et puis, comme m'a dit une amie : "en tout cas je suis tellement contente que vous partiez tout de même...tout ce stress sera vite parti....tu l'oublieras quand tu chouineras en grimpant le Fuji..."  

Ok merci pour tes explications. J'espère que tu partiras sereine et que tu pourras profiter des derniers préparatifs et du grand départ !  

Le depart approche ! Je vous souhaite de merveilleuses decouvertes.
Si cela peut t'aider a diminuer tes angoisses, je suis pratiquement aveugle d'un oeil et, a part quelques inconvenients mineurs, on vit parfaitement bien comme ca.
Bon voyage ;-)

Au fait, qu'est ce qu'on te propose comme contraception alternative dans ton cas de figure ?

Janis, je t'envoie plein de pensées   

Scarabee15 a écrit:Le depart approche ! Je vous souhaite de merveilleuses decouvertes.
Si cela peut t'aider a diminuer tes angoisses, je suis pratiquement aveugle d'un oeil et, a part quelques inconvenients mineurs, on vit parfaitement bien comme ca.
Bon voyage ;-)

Merci Scarabée, ton message me rassure.

Scarabee15 a écrit:Au fait, qu'est ce qu'on te propose comme contraception alternative dans ton cas de figure ?

Préservatifs. Impossible de poser un stérilet à moins de 15 jours du départ. Pour gérer les règles (que je n'avais plus depuis mon implant, c'était trop beau), je vais tenter la cup.

Pour revenir au voyage, nous sommes à fond dans les cartons ! Nous déménageons mercredi prochain.

Ce matin, je vais chercher nos visas chinois et nos vouchers pour les hôtels au Japon  

Quelle excitation, Janis, ces veilles de grand départ ! J'espère que tu auras l'occasion si tu le souhaites, de donner brièvement qq nouvelles dans les cybercafés des villes explorées... car on se fera quand même un tout petit peu de souci pour toi.  

janis a écrit:

*Fifi* a écrit:Je suis bien triste de lire ça Janis ...
Une chose que je ne comprends pas, ou alors j'ai mal lu, comment peuvent-ils dire que tu ne récupèreras pas ta vue s'ils ne savent pas ce qu'à ton œil ?

On sait ce que j'ai : une occlusion veineuse rétinienne, c'est à dire que le sang ne circule pas dans des veines de mon œil. Par contre, les causes sont incertaines (d'où les multiples examens et le retrait de l'implant) et aucun traitement n'a, à ce jour, fait ses preuves (on peut traiter les éventuelles complication par contre). Le dernier bilan est que, selon eux, le sang n'a pas circulé pendant trop de temps dans mes veines et donc j'en garderai des séquelles. Après, peut-être qu'ils se trompent !

Janis, j'ai eu un grave souci à l'oeil droit (c'était mon meilleur oeil) lorsque j'étais étudiante (ce n'était pas une occlusion veineuse rétinienne). Aux Urgences ophtalmologiques (oui, aux Urgences "classiques", ils ont refusé de m'examiner et m'ont contrainte à faire une centaine de km pour voir un spécialiste alors que j'étais incapable de conduire -heureusement qu'un ami m'a véhiculé), le spécialiste m'a dit que si je récupérai mon oeil, j'aurai bien de la chance. En gros, il m'a dit que je devrai faire avec l'oeil gauche uniquement.
Et bien, je l'ai récupéré en grande partie, même si cela a été très long (et que je garde des cicatrices importantes au fond de la rétine, dont l'évolution est à surveiller de près régulièrement, 2 RV par an chez l'ophtalmo minimum). On m'avait aussi dit que je ne pourrais plus jamais porter de lentilles (ce qui n'est pas le cas) et d'être très vigilante par rapport au soleil (ce qui est le cas, j'ai toujours une paire de lunettes de soleil sur moi).
Tout ça pour te dire que souvent, les médecins sont alarmistes (le fait que tu partes n'arrange pas les choses et doit aussi les angoisser comme toi), qu'il faut faire confiance à ton corps et que, avec du repos et du dépaysement, tu récupéreras (je l'espère) ta vue. Et puis, comme le disent d'autres membres, l'étranger, ce n'est pas que la jungle : il y a de très bons hôpitaux / médecins si urgence il doit y avoir.

Merci beaucoup Lux-Aeterna pour ce message très positif qui me fait beaucoup de bien ! Je pense aussi que les médecins sont "par nature" alarmistes plutôt qu'encourageants. Ce doit aussi être une manière de se protéger en cas de complication non prévue. Je commence à réussir à relativiser et à être un peu moins énervée/stressée/angoissée par tous ces rendez-vous médicaux.

Je suis encore très très partagée sur le retrait de l'implant contraceptif... Je vais en parler directement au médecin qui doit me l'enlever mercredi car j'hésite encore à le garder vu combien les avis sont partagés sur ce point.

Celadon, si vous êtes sages, vous aurez l'adresse du blog  
J'ai récupéré les passeports avec les visas chinois ce matin et j'ai tous nos vouchers pour les hôtels au Japon ainsi que notre carte de train qui nous permet de voyager de manière illimité pendant 21 jour sur le réseau (ah si la SNCf faisait ça !)  La jeune femme qui s'est occupée de notre dossier m'a également fourni les horaires de train et tous les changements à faire pour chacune de nos étapes pendant nos 27 jours au Japon ! Je ne m'attendais pas à tant ! Nous sommes passés par une agence de voyage japonaise qui s'appelle Destination Japon. Nous leur avons fourni notre itinéraire préparé par mes soins et elle nous a réservé des hôtels à terifs très intéressants selon nos critères pour tout le voyage. Je les recommande vivement !

Super, Janis, ça va être magique, ces 27 jours au Japon, et puis les 11 mois restants !!!

Libellune a écrit:Super, Janis, ça va être magique, ces 27 jours au Japon, et puis les 11 mois restants !!!

C'est drôle car dans ma tête, je vais en vacances au Japon, je n'ai pas encore vraiment réalisé qu'après je vais à Pékin, même si le visa est dans mon passeport depuis hier :lol: 
On s'offre un gros cadeau avec le Japon, c'est notre étape la plus coûteuse, et on l'a beaucoup déléguée à l'agence. On dit que ce sont les vacances avant le voyage, même si beaucoup ne comprennent pas car pour eu notre voyage = un an de vacances ! C'est pas tout à fait faux mais on ne l'envisage pas du tout comme un an de vacances.

Allez, je me remets aux cartons pendant qu'il fait encore bon (je les fais seule car monsieur à la bonne excuse de travailler encore !).

Janis, je suis ravie de lire l'énergie qui émane de tes messages. Ajupouet a raison, on n'a qu'une vie, si on attend que tout soit parfait, on ne fait jamais rien !

Si l'implant est un danger potentiel, je pense qu'il vaut quand même mieux retirer l'implant, et puis aller de temps en temps faire vérifier ton œil dans les pays où le système médical est bon...

C'est une aventure unique que vous allez vivre, je vous souhaite des merveilleuses vacances bien méritées, suivi d'un beau voyage !