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- pseudo-intelloSage
lilith888 a écrit:Personnellement, le terme de "spectre autistique" me hérisse car c'est une espèce de fourre-tout à la mode qui ne veut finalement pas dire grand chose.
C'est comme "myope" ou comme quoi que ce soit d'autre. On peut être myope à un degré infime, comme on peut être quasi aveugle, et la plupart des myopes ne sont d'ailleurs ni l'un ni l'autre mais juste des gens qui ont besoin de lunettes. ou les dys : entre les dys très légers à qui une rééducation un peu sérieuse suffit amplement pour ne plus avoir besoin par la suite d'aucun aménagement et le dys lourd, il y a un monde, même si la pathologie de base est la même.
Les nuances, c'est important, notamment dans la prise en charge - d'où le fait que quand on me présente un élève "dys" et que je dois m'adapter, ça me fait une belle jambe, parce que franchement, un seul protocole identique pour un dys léger ou lourd, c'est une aberration.
Il y a des autistes qui s'en sortent très bien avec leur AVS et peuvent même s'en passer au bout d'un moment, il y en a d'autres qui ont besoin de fréquenter une structure spécialisée, c'est tout.
- PrezboGrand Maître
pseudo-intello a écrit:lilith888 a écrit:Personnellement, le terme de "spectre autistique" me hérisse car c'est une espèce de fourre-tout à la mode qui ne veut finalement pas dire grand chose.
C'est comme "myope" ou comme quoi que ce soit d'autre. On peut être myope à un degré infime, comme on peut être quasi aveugle, et la plupart des myopes ne sont d'ailleurs ni l'un ni l'autre mais juste des gens qui ont besoin de lunettes. ou les dys : entre les dys très légers à qui une rééducation un peu sérieuse suffit amplement pour ne plus avoir besoin par la suite d'aucun aménagement et le dys lourd, il y a un monde, même si la pathologie de base est la même.
Les nuances, c'est important, notamment dans la prise en charge - d'où le fait que quand on me présente un élève "dys" et que je dois m'adapter, ça me fait une belle jambe, parce que franchement, un seul protocole identique pour un dys léger ou lourd, c'est une aberration.
Il y a des autistes qui s'en sortent très bien avec leur AVS et peuvent même s'en passer au bout d'un moment, il y en a d'autres qui ont besoin de fréquenter une structure spécialisée, c'est tout.
Il y a des autistes qui n'ont pas besoin d'AVS.
- pseudo-intelloSage
Prezbo a écrit:pseudo-intello a écrit:lilith888 a écrit:Personnellement, le terme de "spectre autistique" me hérisse car c'est une espèce de fourre-tout à la mode qui ne veut finalement pas dire grand chose.
C'est comme "myope" ou comme quoi que ce soit d'autre. On peut être myope à un degré infime, comme on peut être quasi aveugle, et la plupart des myopes ne sont d'ailleurs ni l'un ni l'autre mais juste des gens qui ont besoin de lunettes. ou les dys : entre les dys très légers à qui une rééducation un peu sérieuse suffit amplement pour ne plus avoir besoin par la suite d'aucun aménagement et le dys lourd, il y a un monde, même si la pathologie de base est la même.
Les nuances, c'est important, notamment dans la prise en charge - d'où le fait que quand on me présente un élève "dys" et que je dois m'adapter, ça me fait une belle jambe, parce que franchement, un seul protocole identique pour un dys léger ou lourd, c'est une aberration.
Il y a des autistes qui s'en sortent très bien avec leur AVS et peuvent même s'en passer au bout d'un moment, il y en a d'autres qui ont besoin de fréquenter une structure spécialisée, c'est tout.
Il y a des autistes qui n'ont pas besoin d'AVS.
C'est vrai. J'aurais dû le mentionner. Je ne l'ai pas fait parce que je pense que du coup, ils passent sous nos radars et que leur autisme et un non-sujet pour l'équipe pédagogique.
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- PrezboGrand Maître
pseudo-intello a écrit:
C'est vrai. J'aurais dû le mentionner. Je ne l'ai pas fait parce que je pense que du coup, ils passent sous nos radars et que leur autisme et un non-sujet pour l'équipe pédagogique.
Il y a aussi des autistes qui n'ont pas d'AVS, mais un PPS, et faire comprendre à l'équipe pédagogique qu'ils ont vraiment des difficultés pas forcément visibles peut n'être pas évident.
- lilith888Grand sage
Elyas a écrit: Bref, on ne s'entendra pas, notamment parce que le dernier parent d'un enfant qui était dans le trouble mais verbalisait parfaitement et avait des résultats extraordinaires subissait la "momification humide" et que la mère ainsi que les thérapeutes qui l'accompagnaient (et qu'elles payaient devant nous en réunion ESS après qu'ils nous contredisaient) trouvaient ça normal. Quand on a invité le père, la mère nous a menacé d'un procès (au passage, le père avait conservé ses droits parentaux). Elle a réussi à faire dispenser son enfant de SVT et d'HG par un médecin (nous faisions réussir son fils). Quand le médecin du rectorat a invalidé ces dispenses, elle a fait quitter son enfant de notre collège pour un autre.
Des situations comme ça, où l'enfant est enfermé par un parent dans un statut de handicapé qui ne peut pas s'en sortir, ça existe beaucoup, hélas. Tant qu'on considèrera tous les aspects du spectre comme relevant d'un handicap/d'une maladie qui doit être absolument guérie, on aura ces horreurs.
Je suis désolée de revenir là dessus, mais vraiment, ce témoignage me choque. Si c'est la mère qui a la garde de son enfant, elle est plus à même que le père qui le voit 4 jours par mois ou les profs (!) de connaître les difficultés et les besoins de son fils. Et tu remets carrément en cause ici la probité des thérapeutes suivant cet élève car ils ne vont pas dans ton sens (et ils seraient soudoyés par la mère, c'est bien ça ?)...
J'ai été cette mère, oui, clairement, et crois-moi, j'attends le premier qui vienne me proférer en face à face ces horreurs, vraiment. Ce que je peux te dire, c'est que j'en ai connu des jugements tels que les tiens ("de l'extérieur, il a l'air normal madame"). Personne n'est dans la vie intime de cette dame et de son fils, personne, et surtout pas vous.
Oui, quand mon fils est rentré au CP, je n'étais pas certaine qu'il puisse apprendre à lire. Quand il est rentré au collège, je n'étais pas certaine qu'il puisse suivre toutes les matières et j'étais persuadée qu'il ne pourrait pas suivre la filière générale au lycée. Ensuite, j'ai été persuadée qu'il ne pourrait pas suivre d'études supérieures. Eh bien il m'a donné tort sur toute la ligne jusqu'à présent. Mais ça ne regarde que lui et moi, personne d'autre. Et si on avait demandé au père son avis à l'époque, je pense qu'il aurait été proche de ce que tu décris car il ne s'est jamais occupé de quoi que ce soit concernant son autisme (ni rdv, ni suivi hebdo, ni dossiers MDPH). De loin, c'est facile de ramener sa fraise, hein. Mais peut-être au final que si mon fils, à 18 ans, a si bien réussi, c'est qu'il a eu une mère atroce qui a remué ciel et terre pour qu'il puisse bénéficier d'une AVS de son CP à sa terminale, en passant pour une hystérique aux yeux de ses profs ou du père ou de Pierre-Paul-Jacques !
- ElyasEsprit sacré
Prezbo a écrit:pseudo-intello a écrit:
C'est vrai. J'aurais dû le mentionner. Je ne l'ai pas fait parce que je pense que du coup, ils passent sous nos radars et que leur autisme et un non-sujet pour l'équipe pédagogique.
Il y a aussi des autistes qui n'ont pas d'AVS, mais un PPS, et faire comprendre à l'équipe pédagogique qu'ils ont vraiment des difficultés pas forcément visibles peut n'être pas évident.
Tout à fait et on peut viser avec la famille un travail sur l'année voire le collège pour préparer l'entrée au lycée dans les meilleures conditions (notamment sur l'autonomie). Je parle, pour éviter certaines personnes pour qui le spectre autistique est une chimère bobo-esque à la mode, des élèves qui verbalisent et qui ont une autonomie physique comme les autres mais ne comprennent pas les conventions sociales (j'ai eu un élève TSA il y a plusieurs années qui paniquait beaucoup, avec beaucoup de flappy et qui prenait tout au sens littéral, on a travaillé son autonomie, la séparation avec la famille pour un voyage et le début de la compréhension de l'ironie, du sarcasme et des implicites, un très beau souvenir pour tout le monde, il revenait voir ses professeurs de 6e tous les ans jusqu'en 3e pour nous demander comment faire ou ce que voulait dire telle phrase ironique ou telle attitude qu'il ne comprenait pas, il a eu son bac avec mention, comme pratiquement tous mes élèves TSA qu'on a accompagnés et ils étaient très entourés par leurs camarades, jamais vu un rejet, un élève TSA a même été élu délégué parce que, je cite les élèves après l'élection, ce que disait cet élève était toujours juste et descriptif et ils lui faisaient une confiance absolue pour le conseil de classe).
- lilith888Grand sage
Mais je suis complètement d'accord avec ton dernier message ! Mais les profs restent des profs, pas des thérapeutes, et ils ne peuvent pas outrepasser leur rôle. Donc, je pense que juger le parent qui se farde ça au quotidien n'est pas la meilleure chose à faire...
Mon fils peut paraître "brillant" de loin. Quand on regarde de plus près (c'est à dire une fois que la porte de la maison est fermée), on retrouve : des passions dévorantes pas si brillantes (Mario, le catch américain...), une impossibilité de passer le permis de conduire, une impossibilité d'être un jour autonome dans ses finances, logement, etc. , une impossibilité de trouver un conjoint et de faire des enfants, une angoisse de mort avec pensées suicidaires dès qu'on parle administratif, etc. Bref, ce qu'on appelle un réel handicap.
Mon fils peut paraître "brillant" de loin. Quand on regarde de plus près (c'est à dire une fois que la porte de la maison est fermée), on retrouve : des passions dévorantes pas si brillantes (Mario, le catch américain...), une impossibilité de passer le permis de conduire, une impossibilité d'être un jour autonome dans ses finances, logement, etc. , une impossibilité de trouver un conjoint et de faire des enfants, une angoisse de mort avec pensées suicidaires dès qu'on parle administratif, etc. Bref, ce qu'on appelle un réel handicap.
- ElyasEsprit sacré
lilith888 a écrit:Mais je suis complètement d'accord avec ton dernier message ! Mais les profs restent des profs, pas des thérapeutes, et ils ne peuvent pas outrepasser leur rôle. Donc, je pense que juger le parent qui se farde ça au quotidien n'est pas la meilleure chose à faire...
Mon fils peut paraître "brillant" de loin. Quand on regarde de plus près (c'est à dire une fois que la porte de la maison est fermée), on retrouve : des passions dévorantes pas si brillantes (Mario, le catch américain...), une impossibilité de passer le permis de conduire, une impossibilité d'être un jour autonome dans ses finances, logement, etc. , une impossibilité de trouver un conjoint et de faire des enfants, une angoisse de mort avec pensées suicidaires dès qu'on parle administratif, etc. Bref, ce qu'on appelle un réel handicap.
Certes mais on a aussi une proportion de parents qui "empêchent" de faire quelque chose parce que pour eux, c'est une maladie et qu'il faut la soigner. Pour les non-verbaux avec une très faible autonomie intellectuelle et physique, c'est un accompagnement éprouvant, je le sais pour avoir des amis de mes parents qui accompagnaient leur fils qui avait mon âge jusqu'à sa mort il y a quinze ans. Cependant, pour les autres, il y a tout une mythologie désastreuse qui fait qu'une partie des parents fait plus de mal que de bien (et j'assume ce propos pour avoir été témoin de choses abominables et avoir des amis qui ont subi ça dans leur enfance et sont maintenant ultra-militants contre des associations de parents).
De plus, la France avec la Belgique souffre de la mainmise de l'approche psychanalytique du TSA et on est une exception mondiale qui effraie les experts étrangers. Le traitement des TSA en France est une vaste blague pour les spécialistes des autres pays et nos concitoyens TSA sont les premières victimes de cette approche (on a encore des experts français disant que la mère est responsable du TSA de ses enfants).
Enfin bref, on est pas dans la même approche du sujet. Je ne suis absolument pas certain que tu comprennes ce que j'écris et décris.
- RandoschtroumfNiveau 10
Je suis surtout certaine que tu prends un exemple personnel que tu n'as pu observer de l'extérieur pour plaquer des raisonnements insensés et croire que tu sais mieux que tout le monde. Je ne peux qu'approuver ce qu'a écrit lilith888.
Au passage, les parents d'enfants autistes se battent justement pour que leurs enfants aient accès à des suivis adaptés, précisément à l'opposé de la psychanalyse.
Ta mythologie désastreuse blablabla, c'est juste une insulte à tous les parents qui se battent au quotidien pour permettre à leurs enfants de vivre une vie heureuse, autonome (ou la plus autonome possible) malgré les commentaires du style des tiens.
Même brillant, avec un haut niveau de langage et un handicap invisible, mon fils est réellement impacté.
Figure-toi qu'il a une dispense partielle d'enseignement, non pas parce que ça me fait plaisir de le différencier des autres, mais parce qu'il est très fatigable et qu'il a fallu trouver des solutions.
Un message du principal intéressé : il vit très, très, très mal les commentaires du style du tien, niant la réalité de son handicap. Ça le met hors de lui de devoir subir l'incompréhension et la négation de ce qu'il est. Pour lui, c'est comme dire à un paraplégique de se bouger pour monter les escaliers. Comme tu le vois, il sait parfaitement s'exprimer.
Au passage, les parents d'enfants autistes se battent justement pour que leurs enfants aient accès à des suivis adaptés, précisément à l'opposé de la psychanalyse.
Ta mythologie désastreuse blablabla, c'est juste une insulte à tous les parents qui se battent au quotidien pour permettre à leurs enfants de vivre une vie heureuse, autonome (ou la plus autonome possible) malgré les commentaires du style des tiens.
Même brillant, avec un haut niveau de langage et un handicap invisible, mon fils est réellement impacté.
Figure-toi qu'il a une dispense partielle d'enseignement, non pas parce que ça me fait plaisir de le différencier des autres, mais parce qu'il est très fatigable et qu'il a fallu trouver des solutions.
Un message du principal intéressé : il vit très, très, très mal les commentaires du style du tien, niant la réalité de son handicap. Ça le met hors de lui de devoir subir l'incompréhension et la négation de ce qu'il est. Pour lui, c'est comme dire à un paraplégique de se bouger pour monter les escaliers. Comme tu le vois, il sait parfaitement s'exprimer.
- lene75Prophète
Elyas a écrit:Prezbo a écrit:pseudo-intello a écrit:
C'est vrai. J'aurais dû le mentionner. Je ne l'ai pas fait parce que je pense que du coup, ils passent sous nos radars et que leur autisme et un non-sujet pour l'équipe pédagogique.
Il y a aussi des autistes qui n'ont pas d'AVS, mais un PPS, et faire comprendre à l'équipe pédagogique qu'ils ont vraiment des difficultés pas forcément visibles peut n'être pas évident.
Tout à fait et on peut viser avec la famille un travail sur l'année voire le collège pour préparer l'entrée au lycée dans les meilleures conditions (notamment sur l'autonomie). Je parle, pour éviter certaines personnes pour qui le spectre autistique est une chimère bobo-esque à la mode, des élèves qui verbalisent et qui ont une autonomie physique comme les autres mais ne comprennent pas les conventions sociales (j'ai eu un élève TSA il y a plusieurs années qui paniquait beaucoup, avec beaucoup de flappy et qui prenait tout au sens littéral, on a travaillé son autonomie, la séparation avec la famille pour un voyage et le début de la compréhension de l'ironie, du sarcasme et des implicites, un très beau souvenir pour tout le monde, il revenait voir ses professeurs de 6e tous les ans jusqu'en 3e pour nous demander comment faire ou ce que voulait dire telle phrase ironique ou telle attitude qu'il ne comprenait pas, il a eu son bac avec mention, comme pratiquement tous mes élèves TSA qu'on a accompagnés et ils étaient très entourés par leurs camarades, jamais vu un rejet, un élève TSA a même été élu délégué parce que, je cite les élèves après l'élection, ce que disait cet élève était toujours juste et descriptif et ils lui faisaient une confiance absolue pour le conseil de classe).
C'est très bien pour lui. Mais de quel droit, au nom de ces quelques exemples, nier le handicap et les besoins de tous les autres ? De tous ceux, par exemple, qui n'arrivent pas jusqu'en 6e parce qu'ils n'ont même pu faire de maternelle ? Et pas seulement des autres autistes, mais de tous les enfants qui ont des handicaps. Parce que non, le monde du handicap ne s'arrête pas eux frontières de celui des quelques autistes brillants plus adaptés que les autres (y compris que d'autres autistes brillants comme en attestent certains témoignages de ce fil), et ils n'ont aucune légitimité à parler au nom de tous et à militer pour priver tous les autres des soins dont ils ont besoin et qui font la preuve de leur efficacité au quotidien.
Je n'avais pas relevé la remarque que relève Lilith sur le prof qui sait mieux que la mère et que des dizaines de professionnels qui connaissent l'enfant personnellement, mais elle m'avait choquée aussi. Moi aussi j'ai ce genre de personnes en ce moment même en face de moi. Une maîtresse qui me dit que tout va bien, que ma fille n'a aucune difficulté et que, contrairement à ce que disent TOUS les ophtalmos et toutes les machines qui mesurent l'acuité visuelle, elle n'est pas malvoyante... et qu'elle le sait, elle, mieux que les professionnels, parce qu'elle l'a en classe toute la journée et parce qu'elle a un fils qui, LUI, a vraiment des problèmes de vue (mais qui n'est pas reconnu malvoyant et pas pris en charge par des institutions spécialisées).
En plus il y a souvent beaucoup d'hypocrisie dans ces postures de négation des conséquences réelles du handicap. Ce sont les mêmes qui vous disent : "Mais non, Madame, votre fille n'a rien, elle est comme les autres" et qui vous accusent d'avoir un regard négatif sur votre enfant (et de faire des pieds et des mains pour avoir un suivi adapté), voire menacent de faire un signalement, qui 3 ans plus tard vous disent : "Ah bon, elle est au CP ? Mais... dans un CP ordinaire ? Ah bon ? Elle sait lire ????? Oh bah elle a drôlement bien évolué. Jamais on n'aurait imaginé ça d'elle !" Bah oui, hein, un enfant normal comme les autres, ça n'apprend pas à lire, hein. C'est tout à fait cohérent comme discours. Sauf que c'est grâce à tout ce qu'on a mis en place qu'elle est arrivée là. Si elle sait lire aujourd'hui, c'est parce qu'on n'a pas fait semblant de croire que sa "particularité" n'était pas un handicap et qu'on s'est battu pour qu'elle ait les soins adaptés, et qu'on se bat encore aujourd'hui contre des monsieur et madame-je-sais-tout. C'est sûr que si je vous avais écoutés et si j'avais fait semblant de croire qu'elle était comme tout le monde, à l'heure qu'il est elle ne serait pas au CP et elle ne saurait pas lire. Et si un médecin compétent ne vous avait pas empêchés de faire votre p* de signalement, elle serait où, aujourd'hui ? Et elle en serait où ?
- RandoschtroumfNiveau 10
Comme dit lene75, l'accompagnement des parents est généralement déterminant : derrière ce que voit l'enseignant, il y a tout ce qui est mis en place à côté.
Mon fils ne peut révéler ses capacités que parce qu'on l'aide à comprendre le monde qui l'entoure, les attendus, les implicites... C'est un gros travail, pour lui comme pour moi, pour son entourage. C'est un point souvent méconnu voire nié (la preuve ? Il suffit de lire Elyas, qui en est un parfait exemple).
Mon fils ne peut révéler ses capacités que parce qu'on l'aide à comprendre le monde qui l'entoure, les attendus, les implicites... C'est un gros travail, pour lui comme pour moi, pour son entourage. C'est un point souvent méconnu voire nié (la preuve ? Il suffit de lire Elyas, qui en est un parfait exemple).
- lene75Prophète
Oui, c'est l'erreur qui est souvent faite, y compris par la MDPH : si l'enfant s'en sort, c'est qu'il n'a pas de difficultés et n'a pas besoin de soins. Bah non, s'il s'en sort, c'est précisément grâce à tout ce qui est mis en place pour l'aider à surmonter ou compenser ses difficultés.
Et malheureusement, pour certains, il y a des choses qui restent inaccessibles malgré tout, et ces enfants ont besoin d'un autre cadre. C'est très violent, dans ce cas, de renvoyer aux parents que si l'enfant ne peut pas tout faire comme les autres, c'est parce qu'ils s'en sont mal occupés. Non, il y a des enfants qui ne pourront jamais marcher malgré tous les soins, eh bien c'est pareil pour d'autres formes de handicap.
Et malheureusement, pour certains, il y a des choses qui restent inaccessibles malgré tout, et ces enfants ont besoin d'un autre cadre. C'est très violent, dans ce cas, de renvoyer aux parents que si l'enfant ne peut pas tout faire comme les autres, c'est parce qu'ils s'en sont mal occupés. Non, il y a des enfants qui ne pourront jamais marcher malgré tous les soins, eh bien c'est pareil pour d'autres formes de handicap.
- RandoschtroumfNiveau 10
Concernant la mère qui paie les professionnels, c'est juste que... Quand il n'y a pas de place dans un service adapté (SESSAD par exemple) ou quand les services locaux proposent des suivis inadaptés (basés sur la psychanalyse par exemple), la seule solution est de chercher des professionnels libéraux.
Ces professionnels sont donc payés par les parents (ça revient cher, et les aides de la MDPH ne couvrent pas tout, loin de là). Ils ne travaillent pas gratuitement.
Ces professionnels ne sont pas à la disposition des familles pour écrire n'importe quoi en fonction de l'argent reçu, de la même manière que le médecin que tu consultes hors hôpital. Ils vont rédiger des courriers argumentés en fonction de leurs observations, des bilans réalisés à partir de tests étalonnés.
Si une famille cherche à monnayer un courrier, ils sont à même de mettre fin au suivi.
Il est suffisamment difficile d'obtenir une place, même en libéral, pour que ces professionnels ne cherchent pas à conserver de patients.
Quand le psy de mon fils vient en ESS, il bosse, donc je paie la séance plus le déplacement.
Au passage, on peut attendre des mois et des mois avant d'obtenir un suivi par un professionnel libéral. Pour les SESSAD, on est plutôt sur une durée en années, souvent 3 ans ou plus.
Et .. c'est tellement fun de corriger des copies dans les salles d'attente, assis sur une chaise en plastoc avec une pochette cartonnée en guise de bureau, au milieu des mômes qui braillent, de courir d'un RDV à l'autre au lieu d'aller à la plage ou faire la sieste... On se demande pourquoi ces parents surprotecteurs en font autant. Du masochisme certainement ? Non, plutôt le sourire de son enfant fier de ses progrès, ou satisfait de l'aide qu'on lui apporte.
Ces professionnels sont donc payés par les parents (ça revient cher, et les aides de la MDPH ne couvrent pas tout, loin de là). Ils ne travaillent pas gratuitement.
Ces professionnels ne sont pas à la disposition des familles pour écrire n'importe quoi en fonction de l'argent reçu, de la même manière que le médecin que tu consultes hors hôpital. Ils vont rédiger des courriers argumentés en fonction de leurs observations, des bilans réalisés à partir de tests étalonnés.
Si une famille cherche à monnayer un courrier, ils sont à même de mettre fin au suivi.
Il est suffisamment difficile d'obtenir une place, même en libéral, pour que ces professionnels ne cherchent pas à conserver de patients.
Quand le psy de mon fils vient en ESS, il bosse, donc je paie la séance plus le déplacement.
Au passage, on peut attendre des mois et des mois avant d'obtenir un suivi par un professionnel libéral. Pour les SESSAD, on est plutôt sur une durée en années, souvent 3 ans ou plus.
Et .. c'est tellement fun de corriger des copies dans les salles d'attente, assis sur une chaise en plastoc avec une pochette cartonnée en guise de bureau, au milieu des mômes qui braillent, de courir d'un RDV à l'autre au lieu d'aller à la plage ou faire la sieste... On se demande pourquoi ces parents surprotecteurs en font autant. Du masochisme certainement ? Non, plutôt le sourire de son enfant fier de ses progrès, ou satisfait de l'aide qu'on lui apporte.
- dandelionVénérable
@Elyas Tu reproches à la psychiatrie française d’imputer à la mère la responsabilité du TSA, tout en accusant une mère de majorer le handicap de son enfant. Ce n’est pas très cohérent, non?
Pour les enfants, comme pour les adultes, la personne sociale n’est pas la même que la personne ‘vraie’: on peut prendre sur soi jusqu’à un certain point. L’enfant que nous voyons à l’école n’est pas le même enfant que les parents vont retrouver le soir, souvent épuisé d’avoir donné le change durant la journée. Si vous avez jamais vécu avec une personne malade, vous avez peut-être aussi constaté qu’au prix d’efforts, celle-ci pouvait mobiliser ses facultés le temps d’une visite. Au soir de sa vie, ma grand-mère pouvait faire illusion le temps de la visite d’un membre de la famille, et lorsque nous essayons d’alerter sur ses capacités mentales déclinantes, on ne nous croyait pas. Comment croire que cette vieille dame pomponnée qui pouvait encore tenir une conversation, surtout sur le bon vieux temps, oubliait régulièrement d’allumer le gaz et qu’il fallait lui rappeler de faire les choses les plus élémentaires?
Bref, ce n’est pas du tout pareil d’avoir un élève trois heures par semaine et de vivre avec lui jour et nuit depuis sa naissance.
Pour les enfants, comme pour les adultes, la personne sociale n’est pas la même que la personne ‘vraie’: on peut prendre sur soi jusqu’à un certain point. L’enfant que nous voyons à l’école n’est pas le même enfant que les parents vont retrouver le soir, souvent épuisé d’avoir donné le change durant la journée. Si vous avez jamais vécu avec une personne malade, vous avez peut-être aussi constaté qu’au prix d’efforts, celle-ci pouvait mobiliser ses facultés le temps d’une visite. Au soir de sa vie, ma grand-mère pouvait faire illusion le temps de la visite d’un membre de la famille, et lorsque nous essayons d’alerter sur ses capacités mentales déclinantes, on ne nous croyait pas. Comment croire que cette vieille dame pomponnée qui pouvait encore tenir une conversation, surtout sur le bon vieux temps, oubliait régulièrement d’allumer le gaz et qu’il fallait lui rappeler de faire les choses les plus élémentaires?
Bref, ce n’est pas du tout pareil d’avoir un élève trois heures par semaine et de vivre avec lui jour et nuit depuis sa naissance.
- MalavitaÉrudit
lene75 a écrit:Oui, c'est l'erreur qui est souvent faite, y compris par la MDPH : si l'enfant s'en sort, c'est qu'il n'a pas de difficultés et n'a pas besoin de soins. Bah non, s'il s'en sort, c'est précisément grâce à tout ce qui est mis en place pour l'aider à surmonter ou compenser ses difficultés.
Et malheureusement, pour certains, il y a des choses qui restent inaccessibles malgré tout, et ces enfants ont besoin d'un autre cadre. C'est très violent, dans ce cas, de renvoyer aux parents que si l'enfant ne peut pas tout faire comme les autres, c'est parce qu'ils s'en sont mal occupés. Non, il y a des enfants qui ne pourront jamais marcher malgré tous les soins, eh bien c'est pareil pour d'autres formes de handicap.
C'est exactement ce que m'a sorti la référente ULIS/handicap (je ne me souviens pas de son appellation précise) lors d'une ESS d'un de mes élèves... Il a 14-15 de moyenne, donc attention, il n'a pas besoin d'une AVS... Sauf que sans l'AVS, chez moi, lors d'un contrôle, il est complétement perdu et n'y arrive pas même si je l'aide en me mettant à côté de lui et en lui réexpliquant tout (je soupçonne quand même l'AVS de lui donner les réponses, mais c'est un autre problème ou alors il perd vraiment ses moyens lorsqu'elle n'est pas là). J'ai essayé de "blinder" le dossier ESS pour qu'il continue à bénéficier de son AVS jusqu'en terminale et j'espère que cela fonctionnera.
En revanche, je vois parfaitement que cet élève est suivi par ses parents contrairement à d'autres qui ont "baissé les bras" ou plutôt n'ont pas les moyens financiers et intellectuels de monter les dossiers, de se libérer du temps pour aller chez les spécialistes... Pour beaucoup de familles en LP, c'est de plus en plus la misère qui les frappent et le handicap ne fait que rajouter un élément de plus. Il y a donc un double handicap pour beaucoup de mes élèves. Finalement, ceux qui s'en sortent le mieux sont ceux dont la famille est assez bien dotée financièrement, intellectuellement... Clairement à l'échelle de mon LP, cela se voit alors aux parents qui ont des élèves en situation de handicap, je leur dis de ne rien lâcher car un jour cela finira par payer et vous avez raison de vous battre, même si, dans un monde idéal, vous ne devriez pas avoir à la faire.
- lilith888Grand sage
Elyas a écrit: Certes mais on a aussi une proportion de parents qui "empêchent" de faire quelque chose parce que pour eux, c'est une maladie et qu'il faut la soigner.
De plus, la France avec la Belgique souffre de la mainmise de l'approche psychanalytique du TSA et on est une exception mondiale qui effraie les experts étrangers.
Deux choses : je ne comprends pas du tout ta première phrase, en effet. Et je n'ai jamais entendu ça chez les parents d'enfants autistes. Jamais.
Deuxièmement, cela fait bien longtemps que les parents d'enfants autistes savent que la psychanalyse n'a rien à faire avec l'autisme, qui peut avoir une origine génétique. Mon fils, suivi à l'hôpital public depuis ses 3 ans, n'a jamais eu affaire à des psychanalystes...
- PrezboGrand Maître
lilith888 a écrit:Elyas a écrit: Certes mais on a aussi une proportion de parents qui "empêchent" de faire quelque chose parce que pour eux, c'est une maladie et qu'il faut la soigner.
De plus, la France avec la Belgique souffre de la mainmise de l'approche psychanalytique du TSA et on est une exception mondiale qui effraie les experts étrangers.
Deux choses : je ne comprends pas du tout ta première phrase, en effet. Et je n'ai jamais entendu ça chez les parents d'enfants autistes. Jamais.
Deuxièmement, cela fait bien longtemps que les parents d'enfants autistes savent que la psychanalyse n'a rien à faire avec l'autisme, qui peut avoir une origine génétique. Mon fils, suivi à l'hôpital public depuis ses 3 ans, n'a jamais eu affaire à des psychanalystes...
Même chose sur les deux points. Peut-être que ce genre de dérives a existé, mais j'ai l'impression d'un discours caricatural qui ne correspond plus à la réalité. En particulier, pour ce qui est de la psychanalyse, je n'ai pour ce qui est de mon expérience jamais rencontré un professionnel qui s'en réclamait ou m'ait orienté vers elle.
Quant au discours des personnes autistes, il faut sans doute le recevoir, mais peut-être être prudent avant de le prendre littéralement, surtout s'il se présente comme sous une forme revendicative. C'est peut-être un discours qui permet de donner un sens à leur parcours et un but à des personnes qui souffrent, pas forcément un discours lucide.
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