quelles ressources pour un enfant handicapé ?

Vous sachent pleins de ressource, je vous transmets l'appel à l'aide d'une de mes amies, maman d'un enfant handicapé. Je me sens moi-même bien incapable de répondre à sa détresse, mais j'espère que vos pistes à chacun réunies permettront de lui ouvrir quelques horizons et de lui donner un peu d'espoir.

A., mon amie, a un petit garçon de l'âge de mon aîné, B., 9 ans. Il présente un retard psycho-moteur important. La difficulté - enfin, une des difficultés - c'est qu'on n'a jamais pu mettre de nom sur ce retard. B. n'est ni trisomique ni autiste ni rien d'homologué. Probablement une de ces saletés de maladies orphelines qui laissent les parents dans l'angoisse la plus totale. Les problèmes se sont révélés petit à petit : enfant qui ne marche ni ne parle à 2 ans, suivi en CAMPS (? pas sûre du sigle). Scolarisation en maternelle difficile : B., qui ne parlait toujours pas, avait encore des réactions très pulsionnelles - j'imagine le désarroi des instits. J'abrège. Aujourd'hui, l'enfant a 9 ans, et le développement linguistique d'un tout petit - souvent, encore, il crie au lieu de parler. Il est extrêmement maladroit et gère très mal la frustration. Il est étiqueté dyslexique, dyspraxique, dys-tout-ce-que-vous-voudrez sans que l'on sache à quoi attribuer cet état de fait.
Malgré un parcours chaotique, A. et son mari ont entrevu l'an dernier une lueur d'espoir grâce à une instit formidable, qui s'est particulièrement bien occupée de B., travaillant avec lui selon une méthode mise au point par Catherine Billard (disait-elle). Je ne veux pas entrer dans le débat pour ou contre CB, B-M, etc. Je relate juste les faits. À 9 ans, B. a commencé à apprendre à lire, chose à peine pensable un an auparavant.

Dans l'enthousiasme, les parents ont tout quitté (ce qui était peut-être une connerie, puisqu'ils tenaient une instit qui savait y faire avec B., m'enfin, maintenant que c'est fait, ça ne sert à rien que je leur donne mon avis sur ce point) pour s'installer à Montrouge, non loin de l'hôpital du Kremlin-Bicêtre où officie Catherine Billard, persuadés que celle-ci allait pouvoir sauver leur enfant. Ce n'est qu'une fois installés sur place, quand lui a trouvé un travail là-bas, qu'ils ont appris que le service de Mme Billard ne prenait en charge que des dyslexiques sans troubles associés : B. s'est vu apposer une fin de non recevoir.

Depuis, c'est le cauchemar. N'ayant aucun handicap reconnu, il ne bénéficie d'aucune aide, pas d'AVS, rien. B. est scolarisé dans une école lambda, la maîtresse galère (je peux le comprendre), ça se passe mal. Mon amie et son conjoint cherchent désespérément une solution, sans savoir vers qui se tourner. La seule chose qu'on leur ait proposée, c'est une place en SESSAD pour déficient mental. Mais mon amie est consternée : elle a peur d'un enfermement qui enlève à B. tout espoir de continuer à progresser. Je comprends son angoisse. En même temps, je me dis que, par les temps qui courent, avoir une place en structure adaptée, c'est extraordinaire. Mais je n'y connais rien aux SESSAD. Est-ce l'horreur ? Est-ce une condamnation de l'enfant ? Une chance pour lui ? Une alternative toujours meilleure qu'une école qui ne peut pas l'accueillir comme il le faudrait ? En existe-t-il d'autres, des alternatives ? Des structures publiques ou privées que les parisiens connaîtraient et sauraient me recommander pour eux ?

Que pouvez-vous leur conseiller ?

Merci pour toute l'aide que vous pourrez leur apporter.

Si elle a une place en SESSAD, qu'elle fonce !! C'est une chance pour lui, et c'est super dur d'avoir des places. Et vu ce que tu décris de la situation, c'est exactement ce qu'il faut à cet enfant.
Un enfant en SESSAD va obligatoirement à l'école à côté du SESSAD, qui ne le prendra de toute façon que quelques heures par semaine. Donc le mettre au SESSAD, ce n'est pas du tout le condamner à l'enfermement. Mais ça lui permettra d'être suivi par des professionnels spécialisés, qui pourront le faire progresser et qui en même temps sont habitués à travailler avec les écoles, donc pourront aider la maîtresse.
Mes enfants ont tous les deux été suivis dans deux SESSAD différents, et j'en ai été vraiment très contente à chaque fois. Il y avait une vraie collaboration avec nous, et avec l'école.
(Sinon, juste pour information par rapport à l'absence de diagnostic : 80% des enfants qui ont un retard mental n'ont aucun diagnostic).

Merci Nasopi. Je pense que s'il y a une personne qui sait de quoi elle parle, sur le sujet, c'est bien toi. Je te fais confiance. Je saute sur mon téléphone et je leur dis avant qu'il ne soit trop tard.
C'est tellement dur, ces situations, et il y a tellement... rien ! Ça fait mal au coeur pour ces petits bouts, pour leurs parents complètement perdus. Je vais essayer de les rassurer en leur disant ce que tu m'as dit.

Si elle veut en parler directement avec moi, écris-moi un mp et je t'enverrai mon mail.

D'accord, merci, Nasopi. Je lui ferai la proposition.

Véronique, il y a une école formidable à Villeneuve d'ascq près de Lille, Francis Perrin y a mis son fils mais je ne sais pas du tout si le cas de tes amis est le même.
Je te mets le lien au cas où:
http://www.nordeclair.fr/Locales/Villeneuve-d-Ascq/2010/09/30/francis-perrin-lutte-pas-a-pas-contre-l.shtml

Merci Pavot.
Sauf diagnostic mal posé, B. n'est pas autiste. Néanmoins ses troubles sont tels que cette école lui conviendrait peut-être. Je n'en sais rien, je ne m'en rends pas du tout compte. Par contre, ses parents viennent de déménager : je ne pense pas qu'il repartent aussitôt. Il doit y avoir des structures à Paris, tout de même, non ?

Francis Perrin avait raconté qu'il avait dû quitter Paris car il n'avait rien trouvé et dans ce centre , son fils a fait des progrès spectaculaires mais maintenant, chaque cas est unique.

Véronique, je ne sais pas si tu as toujours mon mail mais je peux t'envoyer des docs sur le RM. J'ai eu un cours formidable animé par Sonia Papoz lors de ma formation sur les troubles cognitifs.
Juste, une question qui peut sembler bête, mais le test du X-fragile a-t-il été fait?
Quels tests ont été faits? Ont-il pu avoir un WISC IV avec un bilan détaillé?

Et en formation on nous a montré des tas de cas où le RM se confondait avec les multi-dys et les troubles de l'attention.

N'hésite pas à me contacter.

C'est toujours compliqué pour les parents de faire le deuil d'une scolarité normale. Il n'y a pas tous les éléments dans ce qui est décrit mais il semblerait relever d'une CLIS. Dans tous les cas le SESSAD sera d'une grande aide avec éventuellement la possibilité d'une orientation en ULIS.
Ces enfants peuvent progresser jusque tard (13, 14 ans) donc à Montrouge où ailleurs il y a forcément des prises en charges possibles mais souvent les parents refusent les structures car c'est accepter le handicap de l'enfant.
Bon courage à A car même en ULIS B peut faire son chemin et s'intégrer dans la société.

http://www.aba-france.com/
Voici le lien au cas où!
Je vais faire dodo, gros coup de fatigue!
Bonne chance à tes amis et tiens-nous au courant!

Bonjour,
Ton message m'interpelle, étant moi même maman d'un enfant autiste de 9 ans, scolarisé en milieu ordinaire avec AVS. Notre parcours a été semé d'embûches et je compatis pour ton amie.

Le diagnostic d'autisme a-t-il été écarté par une équipe compétente ?
Les CAMPS, hôpitaux de jour et autres CMP refusent parfois de diagnostiquer ou ne savent pas toujours poser de diag d'autisme, ce qui fait perdre beaucoup de temps aux familles et empêchent les enfants de progresser.
A-t-on parlé de dysharmonie ou de psychose infantile à propos de cet enfant ?

Si la famille est sur la région parisienne, il y a de très bons centres de diagnostic (pour la prise en charge c'est encore un autre problème).

Tu peux me faire un MP si tu veux.

Cordialement

victor44 a écrit: souvent les parents refusent les structures car c'est accepter le handicap de l'enfant.

Je crois qu'il y a de ça. Enfin, je conçois que ce soit très dur.
Merci à tous, je vais transmettre tout ça à A.

Zigotine, c'est quoi un RM ? Je ne sais pas quels test B. a passés. Il faut que je pose la question à A.

Sophie, je suis bien incapable de te dire si l'autisme a été écarté par des personnes compétentes. Peut-être cela vaut-il le coup de reprendre contact avec un de ces centres dont tu parles. Je pense que leur nom pourra intéresser A. Oui, je t'envoie un MP.
Pour les autres questions, je ne sais pas. Là encore, je vais demander.

Merci à tous pour toutes ces pistes.
À bientôt.

Je bosse dans un établissement qui accueille des enfants handicapés. Je pense connaître quelqu'un qui pourrait te renseigner. J'essaie de lui en parler demain si elle est là et je te transmettrai un mail et/ou un numéro de téléphone.

V.Marchais a écrit:

victor44 a écrit: souvent les parents refusent les structures car c'est accepter le handicap de l'enfant.

Je crois qu'il y a de ça. Enfin, je conçois que ce soit très dur.
Merci à tous, je vais transmettre tout ça à A.

Zigotine, c'est quoi un RM ? Je ne sais pas quels test B. a passés. Il faut que je pose la question à A.

Sophie, je suis bien incapable de te dire si l'autisme a été écarté par des personnes compétentes. Peut-être cela vaut-il le coup de reprendre contact avec un de ces centres dont tu parles. Je pense que leur nom pourra intéresser A. Oui, je t'envoie un MP.
Pour les autres questions, je ne sais pas. Là encore, je vais demander.

Merci à tous pour toutes ces pistes.
À bientôt.

Pardon, RM = retard mental

sophieisa2002 a écrit:
Le diagnostic d'autisme a-t-il été écarté par une équipe compétente ?
Les CAMPS, hôpitaux de jour et autres CMP refusent parfois de diagnostiquer ou ne savent pas toujours poser de diag d'autisme, ce qui fait perdre beaucoup de temps aux familles et empêchent les enfants de progresser.

Je confirme...