Scolarité et enfant malade

Bonjour,
Alors voilà. Pour faire très simple, mon fils a la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche les voies respiratoires et digestives. Elle ne se voit pas, même si les soins sont très lourds. Hier soir, une émission était consacrée à Grégory Lemarchal. Son père a rapidement évoqué son parcours scolaire en disant que les enfants, au collège me semble-t-il, se moquaient de lui (suite à son passage à Graine de Star) lorsqu’il était absent à cause de la maladie, des soins, … Et, si j’ai bien compris, les profs ne comprenaient pas vraiment non plus.
J’ai été interpellé par ces paroles, alors j’ai posé une question à deux ou trois collègues aujourd’hui: comment réagiriez-vous si vous deviez avoir dans votre classe un enfant (ou ado) atteint d’une grave maladie?
L’un d’eux m’a avoué qu’à chaque rentrée scolaire, sa hantise (c’est un bien grand mot, on est d’accord) était d’avoir un élève malade, car il aurait peur. Peur de ne pas savoir que dire, que faire, qu’il «　arrive quelque chose　», etc…
Je ne le juge pas, c’est compréhensible.
Mais l’avis des enseignants présents ici m'intéresse.
Merci,
David.

Moi aussi j'aurais peur: quand j'étais pion en internat, il y avait une élève diabétique qui gérait sa maladie sans problème, mais dans la chambre, il y avait une aiguille de je ne sais plus quoi "au cas où" avec le "mode d'emploi". Mais quand on n'est pas formé, c'est flippant.
En tout cas, pour que tout se passe bien, je pense qu'il faut prévenir, expliquer en quoi consiste la maladie (on entend parler de ça, mais si on n'est pas concerné, on s'y intéresse de loin). Parfois, sous prétexte de ne pas stigmatiser l'élève, on préfère ne rien dire pour que les profs ne fassent pas de différence. Mais je crois que c'est une erreur...

Je serai là pour l'enfant en tout point de vue.
Un gros bisou à ton fils ....

J'ai eu lors de mon année de stage une élève atteinte d'un cancer. J'avais un peu peur au départ, peur d'être maladroite, peur de faire une bourde, peur de traiter certains textes (maladie, mort,...)...Et finalement mon année s'est très bien passée...Malgré de fréquentes absences, elle revenait toujours avec le sourire et je pense que de la traiter comme les autres la rassurait...
Si je suis mise au courant de ce qu'il faut faire envers l'élève malade s'il y a un problème, je n'y verrai aucun souci...
Tout mon courage à ton fils

totoro a écrit:Parfois, sous prétexte de ne pas stigmatiser l'élève, on préfère ne rien dire pour que les profs ne fassent pas de différence. Mais je crois que c'est une erreur...

Idem. La plupart du temps, les problèmes viennt du fait que les professeurs ne sont pas assez voire pas du tout informés de la situation. Je crois qu'il vaut mieux leur en parler clairement et surtout directement (ce n'est pas parce qu'on téléphone au CPE que l'information circule). Et puis conclure en rappelant que l'enfant reste malgré tout un élève comme les autres. En fait, ça ne me fait pas peur d'avoir un élève malade si je sais quelle est la situation précise.

charlottofraise a écrit:

totoro a écrit:Parfois, sous prétexte de ne pas stigmatiser l'élève, on préfère ne rien dire pour que les profs ne fassent pas de différence. Mais je crois que c'est une erreur...

Idem. La plupart du temps, les problèmes viennt du fait que les professeurs ne sont pas assez voire pas du tout informés de la situation. Je crois qu'il vaut mieux leur en parler clairement et surtout directement (ce n'est pas parce qu'on téléphone au CPE que l'information circule). Et puis conclure en rappelant que l'enfant reste malgré tout un élève comme les autres. En fait, ça ne me fait pas peur d'avoir un élève malade si je sais quelle est la situation précise.

Je plussoie! Garder le secret, pour moi, c'est la pire absurdité possible. Pour moi, ne pas savoir est ce qu'il y a de pire: comment avoir la réaction adaptée en cas de problème? Et tout simplement, s'il y a des choses à faire au quotidien pour aider l'élève? De plus, je pense sincèrement que c'est aussi en expliquant aux élèves de quoi il en retourne que la maladie/handicap effraient moins. Il faut comprendre les choses pour pouvoir les apprivoiser...
Sans voir eu en classe d'élèves malades, j'ai cette année une élève hémipligique et eu par le passé un élève atteint du syndrôme G. de la Tourette. Dans les deux cas, les choses se passent bien, mais je crois que c'est parce que le contexte s'y prêtait (mêmes copains d'école depuis le début de leur scolarité, famille présentes pour informer l'équipe et suivre l'enfant) mais aussi parce que les ets jouent le jeu et font passer ce qu'il faut savoir.

Ma meilleure amie du collège était atteinte de la mucoviscidose, tout le monde le savait, elle manquait souvent l'école pour les soins, et était bien plus petite que les autres. Elle n'avait pas sa langue dans sa poche et personne n'aurait osé se moquer d'elle, d'ailleurs, tout le monde l'aurait défendue.

Les profs y étaient attentifs dans la mesure où ils s'assuraient toujours que les cours et les devoirs lui parviennent, certains ont fait écrire une carte à la classe, etc. Mais c'était une élève comme les autres.

Elle est venue en classe jusqu'en 1ère, (EPS jusqu'en 2nde) la dernière année, c'était terrible, elle toussait sans cesse, ça faisait beaucoup de bruit, mais bien sûr, aucun prof ne la réprimandait pour ça ! On lui portait son cartable et une des filles de la classe passait la prendre chez elle sur son vélo pour la conduire au lycée.

Pour les "sujets sensibles"... On était en 1ère S, quand on a fait le chapitre sur la génétique, le prof de SVT disait parfois "cellule anormale", et elle s'écriait "Malade, PAS anormale !" Le prof se reprenait en rectifiant.

Jusqu'au bout, elle a suivi sa scolarité en disant qu'elle voulait être chercheure ou laborantine. A la rentrée de Terminale, on ne l'a plus vue, et quelques semaines plus tard, profs et lycéens assistaient ensemble à son enterrement ; elle aurait eu 17 ans le lendemain.

Livestrong, je te souhaite, à ton enfant et à ta famille, beaucoup de courage face à la maladie, et aussi beaucoup de chance, la science faisant des progrès importants. Je pense qu'il ne faut pas que cette maladie soit un tabou. Mon amie n'avait pas pu aller en maternelle parce que les instits avaient eu peur de sa maladie, ce qui est absurde ! Tu as raison de le faire savoir, ton fils va manquer la classe, il ne doit pas être pénalisé, mais il peut suivre une scolarité normale comme les autres. Et avoir beaucoup d'amis !!!

je n'aurai pas peur d'avoir un élève malade. Je m'informerais le mieux possible, je discuterais avec les parents, et/ ou l'enfant si c'est possible.
Je ne met aucun tabou sur la maladie, j'ose "mettre les pieds dans le plat". Souvent mes interlocuteurs en sont soulagés, car je l'aborde rationnellement.

Je vous souhaite de trouver de la solidarité sur votre chemin.

Merci à tous d'avoir partagé vos expériences.

En ce qui nous concerne, on a mis en place le PAI avec l'école lorsque mon fils est entré en maternelle à 2 ans et demi (il a 4 ans aujourd'hui), surtout par rapport à la prise des médicaments et les mesures d'hygiène à respecter.
On a pris le temps d'expliquer la muco, les précautions à prendre, de rencontrer, répondre aux questions de l'équipe pédagogique et de monter un dossier comprenant les documents nécessaires à la compréhension de la maladie.
On prévient lorsqu'il y a certains changements et on a renouvelé le PAI à la rentrée dernière.

@ Lunelaure: Comme tu le dis justement, la médecine progresse, les techniques de kiné respi ont évolué, etc... Mais à l'époque, la maladie n'était pas aussi connue qu'aujourd'hui. Quand je parle avec des adultes de 30 ans et plus, atteints de muco, ils sont étonnés par les mesures d'hygiène que le crcm nous conseille. Même en respectant ces consignes, on ne peut pas et on ne veut pas mettre notre fils dans une bulle.
Autre chose, certains profs estimaient qu'ils ne venaient pas en cours par paresse et que c'était de la comédie. Je ne généralise pas heureusement, mais c'est rageant.

Les gens ne s'y intéressent pas tant qu'ils ne sont pas concernés. On ne peut pas leur en vouloir en même temps.

@ littlemary: "peur de traiter certains textes (maladie, mort,...)" , comment as-tu géré?

Effectivement, il faut éviter le traitement de faveur, ce qui ne veut pas dire, comme l'ont très bien souligné certains, qu'il faut taire la maladie.

Encore merci!

Livestrong a écrit:@ littlemary: "peur de traiter certains textes (maladie, mort,...)" , comment as-tu géré?

Comme j'étais stagiaire à l'époque, je me suis confiée à un formateur IUFM que j'appréciais beaucoup...Il a su écouter et m'a conseillé de zapper les livres et textes qui abordaient la mort...Il est vrai que j'étais inexpérimentée et que cette nouvelle m'avait beaucoup touché et que je ne me sentais pas capable d'aborder ces thèmes...Ce n'était peut-être pas la bonne solution ... Si je devais me retrouver dans la même situation, je ne sais sincérement pas comment je gèrerais ... et pourtant j'ai plus d'expérience aujourd'hui !

littlemary a écrit:

Livestrong a écrit:@ littlemary: "peur de traiter certains textes (maladie, mort,...)" , comment as-tu géré?

Comme j'étais stagiaire à l'époque, je me suis confiée à un formateur IUFM que j'appréciais beaucoup...Il a su écouter et m'a conseillé de zapper les livres et textes qui abordaient la mort...Il est vrai que j'étais inexpérimentée et que cette nouvelle m'avait beaucoup touché et que je ne me sentais pas capable d'aborder ces thèmes...Ce n'était peut-être pas la bonne solution ... Si je devais me retrouver dans la même situation, je ne sais sincérement pas comment je gèrerais ... et pourtant j'ai plus d'expérience aujourd'hui !

Il n'y a pas vraiment de bonnes ou mauvaises solutions en ce qui concerne le choix des textes à mon avis. Tu as fait le meilleur choix possible en fonction de ton ressenti. Puis chaque enfant touché par une maladie réagit différemment.

J'ai été la PP en 6è d'une élève qui a la mucoviscidose. Je l'ai eue ensuite jusqu'à la 4è en latin, option qu'elle a dû abandonner parce que la pauvre avait d'autres chats à fouetter que mes foutus tableaux de déclinaisons...

Elle est déscolarisée depuis sa 1ère rentrée de 3ème (elle fait sa deuxième 3è cette année, afin de préparer au mieux son orientation au cas où...), en attente d'une greffe depuis bientôt deux ans.. son état nécessite des soins tels qu'elle ne peut maintenant plus trop sortir.

Mes collègues de français, maths et HG lui rendent régulièrement visite, pour garder le lien entre elle et le collège, le monde extérieur. Dans son quotidien, tout lui évoque la maladie, et Fanny est bien contente de voir les profs lui parler de boulot, de ce qui se passe en classe, et puis de livres sur le japon, une de ses passions...

Mais j'avoue que c'est dur pour eux. Ils la voient flancher de plus en plus... tout comme je l'ai vue flancher de la 6è à la 4è... Pour autant, je l'ai toujours traitée comme une élève normale: elle est partie en italie en 5è avec moi (j'avais filouté pour l'assurance vis-à-vis de la date de son dernier traitement...shame on me! ), , puis en angleterre en 4è, voyage qui fut vraiment éprouvant pour elle, mais qu'elle a fait avec enthousiasme et courage.

Parler de sa maladie, ça n'a jamais été facile. Au début, personne à part les profs de la classe, les "chefs" et sa meilleure amie ne savaient pourquoi elle toussait autant... les interrogations venant, peu à peu, Fanny s'est confiée à ses camarades de classe. Mais pour parler de la vie. Pas de la mort. Pour organiser le rattrapage des cours. Pour continuer à avoir les potins du collège. Pour faire que la vie continue.

Je n'ai jamais eu peur d'avoir un élève malade. J'ai toujours su en revanche qu'en avoir un me remuerait les tripes. J'avais raison...

J'espère que cette putain de greffe viendra vite.

Audrey a écrit:J'ai été la PP en 6è d'une élève qui a la mucoviscidose. Je l'ai eue ensuite jusqu'à la 4è en latin, option qu'elle a dû abandonner parce que la pauvre avait d'autres chats à fouetter que mes foutus tableaux de déclinaisons...

Elle est déscolarisée depuis sa 1ère rentrée de 3ème (elle fait sa deuxième 3è cette année, afin de préparer au mieux son orientation au cas où...), en attente d'une greffe depuis bientôt deux ans.. son état nécessite des soins tels qu'elle ne peut maintenant plus trop sortir.

Mes collègues de français, maths et HG lui rendent régulièrement visite, pour garder le lien entre elle et le collège, le monde extérieur. Dans son quotidien, tout lui évoque la maladie, et Fanny est bien contente de voir les profs lui parler de boulot, de ce qui se passe en classe, et puis de livres sur le japon, une de ses passions...

Mais j'avoue que c'est dur pour eux. Ils la voient flancher de plus en plus... tout comme je l'ai vue flancher de la 6è à la 4è... Pour autant, je l'ai toujours traitée comme une élève normale: elle est partie en italie en 5è avec moi (j'avais filouté pour l'assurance vis-à-vis de la date de son dernier traitement...shame on me! ), , puis en angleterre en 4è, voyage qui fut vraiment éprouvant pour elle, mais qu'elle a fait avec enthousiasme et courage.

Parler de sa maladie, ça n'a jamais été facile. Au début, personne à part les profs de la classe, les "chefs" et sa meilleure amie ne savaient pourquoi elle toussait autant... les interrogations venant, peu à peu, Fanny s'est confiée à ses camarades de classe. Mais pour parler de la vie. Pas de la mort. Pour organiser le rattrapage des cours. Pour continuer à avoir les potins du collège. Pour faire que la vie continue.

Je n'ai jamais eu peur d'avoir un élève malade. J'ai toujours su en revanche qu'en avoir un me remuerait les tripes. J'avais raison...

J'espère que cette putain de greffe viendra vite.

Deux ans... bon sang que c'est long... J'espère qu'elle va recevoir ce coup de fil rapidement. Très rapidement. Sais-tu comment elle gère cette attente?

A la première lecture de ton message, je t'ai trouvé très pessimiste. J'ai fait un blocage sur le "au cas où" sans doute.

Je ne sais pas vraiment quoi te répondre par rapport aux voyages scolaires, par manque d'objectivité je pense. Par contre, j'ai deux ou trois questions à te poser, mais je doute de pouvoir les étaler sur le forum.

C'est rare de voir certains profs aller rendre visite à un élève malade. Elle doit être ravie de les voir, ne serait-ce que pour penser à autre chose et avoir un lien avec l'extérieur (en l'occurence avec l'école) autre que pour la maladie comme tu le dis.

Merci beaucoup.

j'ai eu un élève atteint de la maladie des os de verre et je peux dire que j'étais assez effrayée quand je l'ai appris.... Nous avons eu une réunion quelques semaines après la rentrée et mis au courant de ce qu'il fallait faire "en cas de problème". Il avait une AVS qui l'accompagnait en cours et les élèves ont été mis au courant pour qu'il ne soit pas bousculé.
En fait, j'ai regretté que nous n'ayons pas la réunion le jour de la pré-rentrée, avant même de le rencontrer afin de savoir exactement ce que ça allait changer pour nous. Il faut informer les profs au plus tôt pour que tout se passe au mieux.
Bon courage !

J'ai eu pendant 1 an et demi un élève atteint d'une leucémie.

Elève très enjoué, très sympathique, qui ne souhaitait pas parler de sa maladie.
Très souvent absent, il manquait de nombreux cours. Il correspondait par mail avec nous pour ne pas "couper le lien" (je cite ses parents).

En fait, je me souviens m'être posé des tas de questions en cours, comment faire, comment lui parler, et si on aborde un thème difficile dans un texte...
Ce sont ses absences qui étaient très difficiles à vivre.

Je n'ai pas hésité à me renseigner énormément auprès des parents, du médecin scolaire aussi pour connaître cette maladie et son traitement. Je voulais être la plus informée possible. J'appréhendais les retours de l'élève en question: je voyais immédiatement une différence physique et je ne pouvais m'empêcher de me dire que ça n'allait pas très fort.
Malheureusement, la maladie a emporté cet élève.
Et comme le dit Audrey je crois, ça remue les tripes.

Plein de bisous à ton petit.

Alarica a écrit:Nous avons eu une réunion quelques semaines après la rentrée et mis au courant de ce qu'il fallait faire "en cas de problème".

Pourquoi une réunion si tard? C'est étonnant quand même...

LM a écrit:J'ai eu pendant 1 an et demi un élève atteint d'une leucémie.

Elève très enjoué, très sympathique, qui ne souhaitait pas parler de sa maladie.
Très souvent absent, il manquait de nombreux cours. Il correspondait par mail avec nous pour ne pas "couper le lien" (je cite ses parents).

En fait, je me souviens m'être posé des tas de questions en cours, comment faire, comment lui parler, et si on aborde un thème difficile dans un texte...
Ce sont ses absences qui étaient très difficiles à vivre.

Je n'ai pas hésité à me renseigner énormément auprès des parents, du médecin scolaire aussi pour connaître cette maladie et son traitement. Je voulais être la plus informée possible. J'appréhendais les retours de l'élève en question: je voyais immédiatement une différence physique et je ne pouvais m'empêcher de me dire que ça n'allait pas très fort.
Malheureusement, la maladie a emporté cet élève.
Et comme le dit Audrey je crois, ça remue les tripes.

Plein de bisous à ton petit.

Bonjour,
Merci beaucoup pour ton message...
Quel investissement! Si tout le monde pouvait et surtout voulait en faire autant, ça faciliterait bien des choses...
Tu as eu cet élève au collège ou lycée?

J'ai une élève qui perd progressivement la vue. Tout le monde fait le maximum pour lui faciliter la vie, en lui tapant les cours, en les lui envoyant par mail lorsqu'elle est absente. C'est normal ! Et tous ses camarades l'entourent.